Fibromialgia, controversie e sfide nella diagnosi e gestione della malattia

@begoniarosa sto assumendo ancora il Cymbalta. Ho sospeso invece da tempo il Gabapentin (simile al Lyrica). Il mio obiettivo sarebbe quello di riuscire a sospendere anche il Cymbalta ma per ora non è ancora il momento. 

I bagni, il movimento in acqua calda termale, il relax delle stazioni termali giova molto a chi ha la fibromialgia. Io appena riesco ci vado, purtroppo le più vicine sono ugualmente distanti da dove vivo circa 100 km Terme di S. Vincent (Aosta) oppure Acqui Terme 150 km. Ho trovato però il sistema dei coupons scontati su Groupalia o Groupon che mi permettono di abbattere un po' i costi. 

@Iris67 non avere paura della Cannabis Terapeutica te lo dico perchè anch'io avevo paura di avere chissà quali effetti avversi!!! L'importante è essere seguiti da un centro per la terapia del dolore oppure da medici competenti in Cannabis e soprattutto che sia TERAPEUTICA ciò significa che viene coltivata, prodotta sotto sofisticati controlli etc etc. 

ciao a tutte.   Cara Iris anch'io due anni fa ho interrotto il Lyrica (simile al Cimbalta) seguita dal medico di base che mi ha dato un antidepressivo….. e per due anni ne ho cambiato 3 che non mi facevano niente e sono stata malissimo. Perciò, mio malgrado, sono tornata al Lirica ( che ho iniziato a prendere nel 2009 ! ) che mi fa stare bene ma di cui dopo un po' devo aumentare la dose etc. etc.  Per cui anch'io come Milletta ho l'obiettivo di poterlo prima o poi interrompere. 

Il centro al Niguarda l'ho trovato su internet e devo ancora prenotare la visita ma non sono molto fiduciosa perché a Milano c'è  un centro simile, all'ospedale Sacco, di cui però ho sentito parlare molto male. Penso molto banalmente che l'esito di una visita dipenda solo ed esclusivamente dalla serietà e capacità del medico che ci ascolta !!   Pare che al Niguarda curano anche con la cannabis che voglio da tempo provare e, come dice Milletta, non c'è davvero da averne  paura. Iris potresti prendere anche tu un appuntamento al Niguarda così poi ci confrontiamo.

Mi spiace per Milletta per i kilometri che ti devi fare…. io dovrei avere un centro abbastanza vicino ma non ho ancora provato ma intanto grazie per il consiglio!

un abbraccio a tutte

ciao a tutte. Iris ho telefonato al Niguarda e il primo appuntamento in reumatologia e per il 26 Giugno !!!!                Una cosa folle ma è così. Ma mi farò cambiare l'impegnativa con la richiesta di visita per "terapia del dolore"  e pare che i tempi siano molto più brevi. Ti farò sapere

un abbraccio a tutte

@begoniarosa Buonasera, le invio un link.   http://www.ospedaleniguarda.it/strutture/info/terapia-del-dolore

Al Niguarda trovera' un staff organizzato. Il dolore e' considerato malattia quando lo si ha da 6 mesi. Io me lo sono tenuto per anni perche' nessun medico aveva diagnosticato la fibromialgia. Soltanto una reumatologa nel 2011. Menomale perche' almeno sono sempre seguita dal reparto algologia a Firenze. 

Tanti auguri, mi faccia sapere! 

Caterina

@begoniarosa Un abbraccio a lei!

Caterina

Grazie Caterina.  in effetti ora ho  un appuntamento sempre al Niguarda ma per "terapia del dolore" e la situazione è un po' migliorata perché ora l'appuntamento è per il per il 4 febbraio !!!!   Aspetterò e intanto continuo con le mie solite terapie e spero che il reparto di algologia del Niguarda funzioni bene come quello di Firenze  altrimenti verrò lì !!!

ciao a te e a tutte  ( Milano oggi)

@begoniarosaBuonasera,

mi fa piacere che le abbiano anticipato l'appuntamento! Si in genere i tempi sono lunghi per questo tipo di cure palliative, a meno che non ci siano persone con patologie piu' gravi.

Un abbraccio

Caterina

 Buona sera, mi piacerebbe seguirvi e lo farò se qualcuno, spero sia un medico qualificato in materia, perchè le testimonianze di altre fibromialgiche sono interessanti ma non servono a me e vi spiego il perchè.

Io non sono contro l'uso della cannabis terapeutica nel caso di diagnosi di fibromialgia perchè quando mi fu prescritta da un medico algologo di una struttura sanitaria di Firenze, io per nove mesi circa, sono stata bene, i problemi si sono presentati piano piano e successivamente. Casi come il mio, con tanta costanza da parte mia, li ho scoperto successivamente.

Io ho rischiato la vita con la cannabis terapeutica. Assumevo, RIPETO, dietro prescrizione di un medico algologo di una struttura sanitaria, Betrocan in gocce olio, 15 gocce ogni sera.

Piano piano si presentano sintomi come : tachicardia, cefalee forti, sincope, ho referti medici, non racconto frottole, sbalzi di umore, ero irrascibile, piangevo senza motivo, etc, etc.

Tutto quanto riportavo al medico.

Quando gli attacchi di cefalea sono diventati QUOTIDIANI E TREMENDI, ho chiesto la sospensione, visto che il medico era contrario, mi ha prescritto la modalità di sospensione graduale e ha scritto su quel folgio, anche questo ho in mio possesso con tanto di firma del medico, che si sospendeva per cefalea persiste e sindrome bipolare e pe questo consigliava una visita psichiatrica. Ho cambiato medico, perchè io sono fibromialgica non matta e questo mi ha dato tremendamente fastidio. Ora se qualcuno in questa pagina è così buono e bravo da dirmi il perchè, dove sta il problema, perchè sono dovuta ritornare ai farmaci tradizionali e non ho potuto continuare con la cannabis?. Errata prescrizione del medico del Bedrocan oppure?

Grazie

ciao Rosamastro io non sono un medico,  Ho solo 9 anni di esperienza con la FM ,e come tutte noi ne ho viste e sentite un po' di tutti i colori e cerco di essere informata su tutto (o quasi!) quello che si dice sulla FM,  Non so dirti perché a te la cannabis ha fatto quell'effetto e penso che te lo possa dire solo un altro medico.

Io però non sono così negativa rispetto all'ipotesi che la FM  "possa essere" di natura psicosomatica, cosa che non vuole dire essere matte o ipocondriache. Penso anche che la diagnosi sia "per esclusione" e non penso affatto  che la FM non sia curabile. Il problema, casomai  è trovare la cura……………….e questa è soprattutto la nostra difficoltà e penso che parlarne e darci consigli possa aiutarci. 

ciao a facci sapere