Mamma di un bambino trapiantato di fegato a seguito di una deficienza di alfa 1-antitripsina

Puoi presentare il percorso sanitario del bambino?

Paolo è nato il 9 marzo 2016 con un’itterizia ma non è stato messo nell’incubatrice, niente… Dopo un mese e mezzo, aveva gli occhi gialli e anche la pelle. Quindi l’abbiamo portato all’ospedale ed i medici l’hanno trasferito a Lione il giorno dopo.

Dieci giorni dopo, il verdetto è arrivato: deficienza di alfa 1-antitripsina. Non era una malattia conosciuta nella nostra famiglia… Siamo tornati a casa con un controllo da fare quindici giorni dopo. Il nostro ematologo ha chiesto di monitorare il peso di Paolo perché non ingrassava.

Da maggio a luglio, abbiamo un controllo ogni settimana al reparto pediatrico vicino da casa nostra. E poi un giorno, vedo che la pancia di Paolo gonfia e che i testicoli sono grossi quanto il mio pugno. Ha anche un ernia ombelicale con sventramento della cicatrice causato dall ‘esplorazione delle vie biliari in maggio. Ne ho parlato con il pediatra durante un appuntamento per i vaccini. M’ha detto: « passerà quando Hollande non sarà più il presidente » e sono tornata a casa così.

Dopodiché cerco di contattare Lione perché sento che qualcosa non va…ma siamo il 14 luglio (festa nazionale per i cittadini francesi), devo aspettare il 18 luglio per avere qualcuno al telefono. Mi dicono di fare un’ecografia addominale a Paolo. Il giorno seguente, chiedo al pediatra di fare questo esame ma lui mi risponde, dopo l’auscultazione: «  Suo figlio ha soltanto un bronchiolite ». Quindi nessuna ecografia. Lottiamo per essere trasferiti a Lione. La dirigente del reparto prende in mano la situazione e 48 ore dopo, siamo trasferiti in elicottero perché le condizioni di salute di Paolo erano gravi.

Paolo è iscritto il 19 settembre sulla lista dei trapianti e sarà trapiantato il 30 gennaio 2017 (è uscito dall’ospedale il 17 marzo 2017). Paolo è il primo bambino trapiantato di fegato a causa della deficienza di alfa 1-antitripsina.

Come vivere questo percorso sanitario così traumatico come mamma?

È terribile. Viene da chiedersi se non è colpa nostra… Invece, vivo questo trapianto come una rinascita.

Com’è andato quest’anno post-trapianto?

A livello epatico: nulla di cui lamentarsi, tranne la bilirubina che va su e giù.

Come fai per proteggere Paolo del sole?

 Soltanto un’estate è passato per il momento dopo il trapianto ma lo copro integralmente, dalla testa ai piedi, e gli metto la crema protettiva speciale per le persone immunocompromesse.

Qual è stato l’impatto sulla tua famiglia?

Siamo stati separati durante 8 mesi. Siamo del Giura, mio marito e le mie figlie venivano ogni fine settimana a Lione per trovarci. Io ero ospite della casa del Piccolo Mondo (una struttura con studio e spazi di vita nell’ospedale di Lione per ospitare le famiglie dei bambini ospedalizzati).

Qual è l’obiettivo della tua associazione?

L’obiettivo è di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla deficienza. Capire perché la malattia si è sviluppata così velocemente per Paolo, far conoscere questa malattia e anche aiutare e migliorare l’ospedalizzazione a lungo termine dei bambini. Abbiamo creato quest’associazione per lottare al nostro livello e soprattutto per nostro figlio.

Quali sono i tuoi progetti a breve e lungo termine?

È impossibile per me di rispondere a questa domanda perché non posso pensare al futuro. Paolo vive con una spada di Damocle sulla testa da quando è nato.

Quale messaggio vuoi trasmettere ai familiari di pazienti trapiantati?

Finché c’è vita, dovete avere sempre della speranza. E come dico spesso: « Il mio Paolo è il mio Redbull, perché mi mette le ali… » 

Ti ringraziamo tanto per la tua testimonianza.