Sindrome di Asperger: "La diagnosi mi ha fatto capire le mie stranezze"

Ciao OscarRose, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, potresti presentarti?

Mi chiamo Tom e ho 20 anni. Sono all'ultimo anno di scuola secondaria tramite il CNED. Vivo con i miei genitori nel nord della Francia in attesa di un alloggio inclusivo nell'Ile-de-France per persone autistiche. Cosa mi piace fare: guardare video interessanti, imparare, prendermi cura della mia sorellina pelosa (gatto) e, soprattutto, il mio interesse limitato. È un interesse che può portarmi via ore e per il quale mi dimentico di mangiare, bere, andare in bagno... Questo interesse è il cervello, e tutto ciò che gli gira intorno (psicologia, psichiatria, neurologia, medicina), e anche l'autismo da quando avevo 9 anni. Ho avuto un periodo di veganismo per 6 anni e di transidentità.

Sei affetto dalla sindrome di Asperger. Potresti dirci cos'è e quali sono i sintomi?

Preferisco parlare di caratteristiche. Avete bisogno di una triade autistica per essere completamente diagnosticati. È importante capire che ogni persona autistica ha la sua forma di autismo. Inoltre, non si parla più di "sindrome di Asperger" ma di DSA (il signor Hans Asperger era un nazista che prendeva bambini per fare esperimenti). Differenziamo il disturbo dello spettro autistico con o senza ritardo del linguaggio, con o senza disabilità intellettuale o in anticipo (alto potenziale).

Per me, ho difficoltà di comunicazione. Posso essere muto in momenti di forti emozioni o di stanchezza per alcune ore. Ho difficoltà a capire l'ironia, specialmente l'umorismo e il sarcasmo. Odio cambiare il mio posto per dormire, o cambiare le mie abitudini, i miei rituali, come guardare il mio programma ogni giorno alla stessa ora. Sono anche iper-mnesico, il che significa che posso ricordare date specifiche o ricordi molto specifici dell'infanzia. Sono ipersensibile ai suoni, agli odori, ai sapori e al tatto. Toccarmi mi fa male. Non sopporto l'etichetta nei vestiti o certi vestiti come i jeans che mi bruciano o mi graffiano. Posso coccolare se sono d'accordo o accettare un tocco piacevole in certe situazioni. Anche quando mi tocco, mi fa male.

Al contrario, mi piace sentire il peso su di me, ecco perché ho un gilet zavorrato e una coperta zavorrata fatta da una persona meravigliosa.

Indosso costantemente le mie cuffie antirumore, che suonano anche musica, altrimenti vado in crisi autistica e posso sbattere la testa, urlare o collassare per troppe stimolazioni.

Ho dei gesti "stim" (autostimolazione). Flapping (agito molto velocemente le mani quando provo un'emozione), dondolo, mordo oggetti progettati per questo scopo, carta o le mie camicie, soprattutto quando ero piccolo. Può anche essere: mordersi le labbra, sbattere le palpebre molto forte e veloce, girare intorno, ripetere i dialoghi dei film a tavola, e molti altri.

Ho difficoltà a capire le emozioni sul viso e la comunicazione non verbale come guardare negli occhi. Sto imparando. 

Ho anche la prosopagnosia per me stesso, è un'incapacità o difficoltà a riconoscere i volti, anche quelli dei miei cari. Ce l'ha anche Brad Pitt.

So di essere intelligente ma non sono Rain Main. Questo autismo è caratterizzato da nessuna disabilità intellettuale. 

Questo disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD) è difficile da diagnosticare. Quanti anni avevi quando è stata fatta la diagnosi? Perché hai cercato aiuto per la sindrome di Asperger? Quanti medici ha visto prima della diagnosi?

Avevo 18 anni, il che è abbastanza recente. Il 3 ottobre 2019, ho consultato perché mi riconoscevo e mi sentivo a mio agio solo con persone con autismo dopo aver visto "Il cervello di Hugo" con mia sorella all'età di 11 anni.

Mia sorella è stata l'unica a credermi. Ho mantenuto la mia posizione, e dopo i test del quoziente di autismo con il mio psicologo, sono andato a vedere uno specialista dell'autismo. Ed è arrivata la diagnosi.

È difficile, soprattutto nelle donne, perché sono "camaleonti" e le caratteristiche sono diverse. Ho incontrato più di dieci psichiatri e sono stato ricoverato diverse volte senza alcuna diagnosi.

Come ti sei sentito quando è stata fatta la diagnosi? Cosa ha cambiato nella tua vita quotidiana?

Ho provato sollievo. Finalmente ho capito tutte le mie "stranezze". Sono stato in grado di costruire un caso MDPH, di riconoscere che le mie difficoltà esistevano. Sono seguito da un educatore specializzato in autismo.

Che impatto ha la sindrome di Asperger sulla tua vita professionale e privata?

Nella mia vita professionale, ho lavorato un po' ma è complicato perché ho disturbi motori oltre all'autismo. Nella mia vita privata, diciamo che è complicato capire me stesso per gli altri e io per capire loro.

Si dice spesso che le persone con il disturbo di Asperger hanno difficoltà a socializzare. È vero? 

Diciamo che non abbiamo necessariamente il codice delle abilità sociali, è questo che è imbarazzante. Posso essere molto socievole e loquace, ma non so come fare e mantenere gli amici a causa di una mancanza di abilità sociali. Ci sono gruppi di abilità sociali per tutte le età e io ne faccio parte.

Parli facilmente della malattia? I tuoi cari lo sanno? Ti senti sostenuto?

Ne parlo molto facilmente, anche troppo. Non è una malattia. Non c'è una cura, è solo un modo diverso di vedere il mondo.

I miei genitori e la mia famiglia lo sanno. Mi sento sostenuto dai vari professionisti ma molto poco dalla mia famiglia.

Infine, che consiglio daresti ai membri di Carenity che hanno anche la sindrome di Asperger?

Rimanere come sono. Questa è la nostra forza e allo stesso tempo la nostra debolezza. È solo un modo diverso e meraviglioso di vedere il mondo. Abbiamo molto da insegnare ai neurotipici (un termine per persone non ad alto potenziale, non autistiche). Dobbiamo essere orgogliosi di ciò che siamo perché siamo unici.

Un ultima parola?

Vorrei concludere con una nota citazione di Antoine de Saint-Exupéry, tratta dal suo romanzo Il piccolo principe: "Non si vede bene che con il cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi"