Spondilite anchilosante: “Scrivere mi fa dimenticare il dolore.”

Buongiorno Anna, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo.

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te? 

Ciao, sono Anna Tabone, ho 38 anni e sono in una coppia senza figli (per il momento). Sono un funzionario di biblioteca e autore di diversi libri. Mi piace viaggiare.

In quale anno ti è stata diagnosticata la spondilite anchilosante? Cosa ti ha spinta a cercare aiuto? Quali sono stati i tuoi primi sintomi? 

Mi è stata diagnosticata nel 2007. Avevo dolori ai fianchi, poi una sciatica ripetuta che mi impediva di camminare bene. Sono andata da un medico perché non avevo più vita. Ho anche una sordità moderata. 

Quanto tempo ci è voluto per fare la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata 10 anni dopo i miei primi sintomi. Ho cambiato medico 5 volte. Ho fatto risonanze, radiografie, esami del sangue... 

Come ti sei sentita quando ti è stata fatta la diagnosi? Sapevi della spondilite anchilosante prima di questo? 

Ho pensato che il cielo mi fosse caduto in testa. Era la fine del mondo. Mi sono sentita un po' depressa. Non sapevo di questa malattia fino a quando non sono stata completamente coinvolta. Ho avuto le informazioni dai medici, ma anche noi tendiamo a cercare in rete...

Qual è l'impatto della malattia sulla tua vita professionale e privata?

Lavoravo in una fabbrica, ero disoccupata. Ho lasciato il nido familiare molto tardi perché non avevo abbastanza soldi. Faccio lavori saltuari 20 ore alla settimana, prima ero un leader di attività extracurriculari 9 ore alla settimana. Non si va molto lontano con questi stipendi. E non sono mai permanenti. È molto difficile dal punto di vista professionale. 

Dal punto di vista privato, ho la fortuna di aver trovato una brava persona che mi accetta con la mia malattia. 

Parli facilmente della malattia? Ti senti sostenuta? 

Ho la fortuna di avere una buona famiglia che mi ha sempre aiutata economicamente. Ho la fortuna di essere ben circondata, per fortuna. Parlare della malattia ogni giorno può essere faticoso... Non ci si sente necessariamente compresi. Ognuno ha i suoi problemi di salute, più o meno importanti. 

Sei un autore e scrivi storie per bambini. Hai anche scritto della tua vita con la spondilite anchilosante. Di cosa scrivi? Perché ha deciso di scriverne? 

Ho sempre amato leggere e scrivere fin dalla più tenera età. Quando ero malata di spondilite, ho iniziato a scrivere storie per bambini. C'è stata un'effusione di solidarietà da parte di familiari, amici e sconosciuti. 

Ho donato parte dei profitti all'AFS (Association France Spondyloarthrites) quando è uscito il mio primo libro: Les contes d’AnnaCadabra. 

In seguito, ho scritto un diario in cui racconto la mia storia: Journal d’une nana de 36 ans atteinte de spondylarthrite ankylosante (Diario di una ragazza di 36 anni con spondilite anchilosante). 

Sai, la gente parla sempre ma non sa niente... Così, a modo mio, mi sono lasciata andare in questo diario che parla della malattia, della mia vita quotidiana... L'ho anche tradotto in italiano. 

Cosa ti porti? Quali messaggi vuoi trasmettere con questo libro? 

Scrivere mi fa dimenticare il dolore attraverso la mia immaginazione. Mi fa sentire bene avere uno scopo, fare ciò che amo. Ho avuto molti feedback positivi sul diario. Molte persone con spondiloartrite si sono riconosciute in essa. Stesso viaggio, stessi giudizi... ho avuto grazie e incoraggiamento. 

Sei anche attiva sui social network. Parli di spondilite anchilosante lì? Quale supporto si ottiene? E quale supporto pensi di poter dare ai tuoi abbonati? 

Sono attiva sui social network con lo pseudo annacadabra_auteure. 

Prima, parlavo molto della malattia. Ora, preferisco mettere il mio lavoro di scrittore più sotto i riflettori, per mettere un po' di burro negli spinaci. 

Sono un volontario dell'AFS, quindi se gli iscritti vogliono parlare della spondilite, non rifiuto mai. Membro o no. Ci aiutiamo a vicenda con consigli, incoraggiamenti e ci sentiamo compresi. 

A che punto sei al momento? Quali sono i tuoi progetti per il futuro? 

Al momento sto cercando di andare avanti, facendo in modo che la SPA non occupi troppo spazio nella mia vita. Vorrei continuare a scrivere e trovare una casa editrice. Vorrei avere dei figli e un lavoro permanente. 

Infine, quale consiglio vorresti dare ai membri di Carenity che hanno anche loro la spondilite anchilosante?

Per i membri di Carenity, non perdete la speranza, fate ciò che amate, andate avanti anche se è difficile. Siamo tutti guerrieri a modo nostro. Forza e coraggio a tutti. 

Qualche ultima parola?

Vorrei ringraziare Carenity per avermi contattata, è bello sentirsi importanti. Grazie. 

Grazie mille ad Anna per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

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Forza a tutte e tutti!