Androcur e meningiomi: conoscere i rischi dei trattamenti contro l’endometriosi

Buongiorno e grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola? 

Sono una donna di 55 anni, con due figli di 31 e 24 anni. Lavoravo presso la Banca di Francia, in quanto analista finanziario. Ho lavorato a Parigi, Vernon, Poitiers, Caen.

Quando i primi sintomi dell’endometriosi sono comparsi?  

Da sempre, avevo un ciclo doloroso e abbondante. Mi ricordo di dover cambiare al liceo le mie salviette igieniche quasi ogni ora, e quindi durante ogni lezione! Pensavo fosse normale. Poi, ho avuto un bambino mentre ero giovane, e ho abortito diverse volte, prima di avere un secondo bambino, entrambi con taglio cesareo. Dopo il secondo bambino, i dolori durante il ciclo sono peggiorati, e poi sono diventati permanento.

È passato molto tempo prima che tu sia diagnosticata? 

La diagnosi è arrivata dopo 8 anni, cioè il periodo tra il momento in cui ho detto che qualcosa non stava bene perché soffrivo troppo e il momento in cui la parola endometriosi è stata pronunciata da un medico. 

Avevo fatto delle ricerche dalla mia parte, ma quando dicevo ai medici: “l’endometriosi forse?”, mi rispondevano: “no, Lei ha avuto bambino, quindi non può essere l’endometriosi”. Sono persino andata da un chirurgo nella mia città, dicendogli di aprirmi la pancia perché non ne potevo più. E mi ha risposto: “Signora, non possiamo aprire la pancia della gente così!”.

È un medico del lavoro, una donna, ad avere pronunciato per la prima volta la parola “endometriosi” perché vedeva il mio stato peggiorare di anno in anno.

Come hai reagito di fronte alla diagnosi? Sei stata sostenuta dai tuoi cari? 

Ero sollevata di conoscere la mia malattia. Non era un male psicologico come l’avevo sentito dire tante volte (il mio medico generico mi aveva mandata da un psichiatra). QUante volte avevo sentito: “Le donne, con il loro ventre, sempre qualcosa che non va”. 

Quali trattamenti hai seguito e segui contro l’endometriosi?

Sono stata operata e poi ho avuto molti trattamenti: Enantone, Decapeptyl, poi Androcur, Luteran. Sono stati efficaci perché assunti in continuo, evitavano l’emorragia. A volte, i sanguinamenti tornavano, nonostante l’assunzione in continuo. E quindi facevo di nuovo punture di Decapeptyl o Enantone, che sono trattamenti abbastanza violenti. 

Ma dei dolori residui sono sempre qui, legati al fatto che l’intervento chirurgico non ha permesso di rimuovere tutte le zone colpite dall’endometriosi. Sono però più sopportabili di quelli che conoscevo prima dell’intervento, anni durante i quali prendevo antiinfiammatori ogni giorno per sopportare i dolori e poter lavorare ed occuparmi dei bambini. 

Nella vita quotidiana, come gestisci l’endometriosi?

Non prendo più nessun farmaco attualmente perché sono in pre-menopausa, ho meno sanguinamento. E non posso più prendere nessun trattamento ormonale. Gestisco i miei dolori con l’ipnosi più spesso. Sono stata aiutata da un medico anestesista che m’ha dato le istruzioni di uso nel caso di dolori. Anche se non ci credevo all’inizio, funziona abbastanza bene adesso. 

Quali sono stati i primi sintomi dei meningiomi?

I primi sintomi sono stati stanchezza e mal di testa. Siccome l’endometriosi provoca un sacco di fatica, non ho visto se questa stanchezza fosse diversa. Poi ho avuto problemi di concentrazione, perdita di forza nella gamba, perdita di sensibilità a destra della bocca, difficoltà nel parlare, tutto un sacco di segni neurologici che il medico non ha saputo decriptare durante anni. Poi la mia mano destra si è paralizzata, allora il mio medico generico ha chiesto una MRI cerebrale. 

Come hai saputo che si trattava di un meningioma? Hai avuto la diagnosi di un’altra patologia erroneamente? 

L’ho saputo dopo la MRI cerebrale, nel 2017. 5 meningiomi e un adenoma nell’ipofisi, dovuti ai trattamenti assunti per controllare l’endometriosi (e non per guarirla). Quindi mi hanno dato trattamenti potenzialmente fatali per una malattia che non è letale, anche se è molto invalidante. Certo un farmaco è sempre un beneficio/rischio, ma si apprezza meglio questo equilibrio se si conosce i rischi! 

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Prima, ero catalogata depressiva, e non facevo abbastanza sport (con i trattamenti ho preso 30 chili), ecco perché la mia gamba era debole! Avevamo pensato anche alla malattia di Lyme, ma siccome gli esami per questa malattia non sono affidabili, sono stata trattata per questa malattia. 

Quale trattamento prendi oggi? Come ti senti? 

Sono stata operata dal più grosso meningioma che mi fatto perdere l’uso della parola e mi ha paralizzata il lato sinistro (senza menzionare gli altri problemi come le pause respiratorie, soffocamento cibo…). Sono stata operata due anni fa, e ho recuperato la mia mobilità ma non tutta la mia parola. Mi stanco molto velocemente, ho vertigini, assenze, mal di testa, a livello della parte del cranio che è stata aperta ed anche per gli altri 4 meningiomi che sono sempre qui. Sono fortunata di farcela, perché delle persone sono morte dopo questo tipo di intervento.

L’Androcur è un farmaco prescritto contro l’endometriosi che aumenta il rischio di tumori cerebrali. Pensi che questo farmaco sia responsabile dei tuoi meningiomi?

È responsabile di sicuro perché l’analisi del tumore rimosso dimostra dei recettori alla progesterone. Quindi ogni farmaco con progesterone fa crescere i meningiomi nel mio caso. E uno studio della CNAM pubblicato nell’estate 2018 dimostra che questo farmaco presenta un sovra rischio importante di creare meningiomi. Studi sono in corso per il Luteran, il Lunetil e gli altri progestinici, e allarmi sono stati dati dall’ANSM all’inizio del 2019. Il rischio deve però essere quantificato, come è stato il caso per l’Androcur. Durante la mia prima visita, il neurochirurgo mi ha detto: “Tutto ciò che ha nella testa è dovuto ai trattamenti che ha assunto per l’endometriosi”. 

Sei stata avvertita di questo rischio quando il farmaco è stato prescritto? Qual’è il tuo sentimento a riguardo?

Non sono mai stata avvertita, nessun medico mi ha parlato del rischio di assumere l’Androcur. Questo farmaco mi è stato prescritto da 3 professori di ginecologia. Posso comprendere che un medico generico non sia a conoscenza degli effetti potenzialmente gravi di ogni farmaco prescritto, ma trovo inammissibile da parte degli operatori sanitari specialisti in ginecologia, di non conoscere o non informare di questi rischi. Nessun ginecologo ha chiesto se avevo sintomi neurologici ad esempio, che avrebbero potuto far pensare ad un’affezione cerebrale dovuta ai farmaci prescritti da loro. 

Quale consiglio daresti ad una paziente affetta da endometriosi?

Il consiglio che do nella mia associazione, l’AMAVEA che creo per le donne affette da meningiomi: bisogna un dialogo sincero e onesto con i ginecologi, i ginecologi non devono essere nella negazione degli effetti e problemi gravi dovuti ai farmaci prescritti da loro, l'equilibrio beneficio/rischio deve essere valutato per ogni situazione. 

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I farmaci salvano delle vite, permettono nel caso dell’endometriosi di facilitare la vita quotidiana. Però, questi farmaci non guariscono per niente l’endometriosi, e studi sull’endometriosi devono essere realizzati per comprendere l’origine e il meccanismo. Anche per i meningiomi, abbiamo bisogno di studi per capire perché alcune donne sviluppano meningiomi e altre no. 

Quindi due casi si presentano per rispondere alla tua domanda: 

o la donna non ha un meningioma individuata, e prende questi trattamenti ormonali: niente panico, deve essere attenta (ed anche il suo medico) ai segni neurologici che possono far pensare ad un’affezione cerebrale. Sapendo che meningiomi possono stare silenziosi durante anni prima di presentarsi. Quindi non esitare a chiedere una MRI cerebrale in caso di dubbio.

o la donna ha uno o diversi meningiomi, e non sono stati operati (e quindi il tumore non analizzato ma soltanto controllato), la prudenza impone di smettere ogni trattamento ormonale. CIò che implica un dialogo con il ginecologo per definire le possibilità.  

Torniamo sempre alla relazione fondamentale tra il medico e la paziente. E non una relazione di infantilismo nella quale la paziente si fida totalmente del medico, perché purtroppo, nel mio caso, vediamo che mi sono fidata di 3 professori specialisti in ginecologia e endometriosi, e non hanno detto niente a riguardo. 

Bisogna sperare che con le segnalazioni dell’ASM, ritrasmesse dai media e associazioni, l’informazione sarà infine data alle donne!

Grazie mille a Emmanuelle per la sua testimonianza! E voi, avete già assunto l’Androcur? Avete sentito parlare dei rischi?