Tumore del seno: "Prendersi cura di se stessi sarà la vostra priorità!"

Ciao Muriel, accetti di testimoniare su Carenity e ti ringraziamo.

Fonte: mumuverger 

Potresti parlarci della tua esperienza con il tumore del seno? 

Credo di aver sempre pensato che un giorno il cancro avrebbe bussato alla mia porta... È una cosa di famiglia, beh, dalla parte di mio padre. Sua madre e poi sua sorella... 

Da quando i miei seni hanno mostrato la loro faccia quando avevo 13 anni, li ho sempre tenuti d'occhio. Il mio ginecologo non ha visto la necessità di ulteriori esami, nonostante la mia insistenza da quando avevo 25 anni, ha detto che non si trasmette da padre a figlia. 

Più tardi, ho imparato che l'eredità genetica è 50/50 (padre/madre)! 

Così, una sera d'autunno, il 28 ottobre 2015 per l'esattezza, me lo ricordo perché era il compleanno di papà, sono a letto e sento un nodulo sul pettorale destro... Telefono d'urgenza al mio nuovo ginecologo il lunedì mattina seguente, lui prende l'emergenza sul serio e 2 giorni dopo ci incontriamo per la prima volta. 

Dopo di che, tutto è seguito prima delle vacanze: puntura, analisi, ecografia, mammografia, PET scan... Fortunatamente, il nodulo sembrava localizzato, piccolo e duro, meno di 2 centimetri e nient'altro! Il 12 dicembre 2015, il mio chirurgo ha deciso di eseguire una lumpectomia. Mi ha avvertito che se all'apertura fosse stato più esteso, avrebbe richiuso tutto e mi avrebbe mandato al re della mastectomia. Si è grattato, però, per paura che si diffondesse. Così esco con una lumpectomia, un seno leggermente meno denso e una bella cicatrice lungo tutto il seno di 10 centimetri... 

Paulo, come chiamo il mio cancro, è andato in analisi durante le vacanze e ho cercato di viverle come se fossero le ultime. Perché secondo i risultati dei test avrei saputo che tipo di cibo avrei mangiato nel nuovo anno 2016. 

Che angoscia questa fine d'anno! Ma mi ero preparata al peggio per non essere sconvolta se il peggio fosse accaduto...

Quali sono stati i suoi trattamenti? 

Verdetto il 4 gennaio 2016, sarà il totale: 

• 6 chemioterapie: 3 FEC +3 TAXOTERE, 
• Chirurgia ascellare completa (perché il linfonodo sentinella non è stato rilevato durante la lumpectomia), 
• 33 raggi di radioterapia per essere sicuri di bruciare tutto! 

Sì, Paulo era forte: grado 3 e triplo negativo. 

A 33 anni questo non è normale, la traccia genetica del cancro è lanciata... Prima di iniziare i trattamenti, l'equipe oncologica mi ha suggerito la conservazione degli ovociti, in caso di danni legati ai trattamenti, non ero ancora madre quindi mi hanno ascoltato. 

Avevamo solo un mese per rilanciare e recuperare. Come risultato, solo 3 "piccoli" nel congelatore! È meglio di niente! 

Qualche mese dopo, il test genetico è stato convalidato come un'anomalia BRCA1. 

Avevano una pista di ricerca familiare perché uno zio non aveva fatto il lavoro di dirlo a tutta la sua famiglia nel 2007... è stato un cugino, venendo a sapere del mio caso, a dirlo a papà con una lettera dell'Istituto Curie. Così è diventato più facile trovare il gene cattivo. 

È lo stesso gene di Angelina Jolie, che è stata la prima ad avere una mastectomia come misura preventiva. In Francia, sarà Laetitia Mendes, fondatrice di Geneticancer e autrice di Mon Petit Gène. 

I miei trattamenti erano cosiddetti "preventivi", per lo più legati al brutto BRCA1, nessun tumore da combattere. Penso che sia per questo che non ho avuto troppi effetti collaterali. Ma questi trattamenti distruggono tutto, cellule buone o cattive. E anche 5 anni dopo i trattamenti non sono guarita, ma sono qui e questo non ha prezzo! 

Sei attualmente in remissione?

Sono ancora oggi in remissione, 5 anni dopo i trattamenti, il prossimo giugno. Sono passati 5 anni e sono tornata alla normalità, si può dire che sono guarita... Anche se ho ancora questa paura, riesco a vivere con il mio handicap e con il mio piccolo linfedema al braccio destro dovuto alla cura completa, e questo orologio del tempo contato che passa...

Il cancro ha cambiato la tua visione della vita? 

Sono più in sintonia con me stessa, lascio andare le preoccupazioni quotidiane e mi godo la mia famiglia il più possibile. Combatto ogni giorno per cambiare le mentalità, per prevenire piuttosto che curare, possiamo uscirne io sono la prova, se prendiamo il tempo! Non c'è un solo cancro, ma molti cancri! Dobbiamo liberare la parola, il cancro non significa sempre morire anche se alcuni non vincono questa battaglia, dobbiamo vivere 1000 volte di più per loro. 

Dobbiamo anche educare fin dalla più giovane età contro questo flagello, avere accesso ai migliori trattamenti e far progredire la ricerca. Ogni giorno conta per salvare delle vite, la vita non ha prezzo. 

Il cancro e i suoi trattamenti possono causare grandi cambiamenti fisici. Come hai fatto ad affrontare il tuo nuovo aspetto? 

Quando il mio oncologo mi ha parlato del mio trattamento e dell'alopecia (perdita di capelli) certa al 90%, ho pianto, ero nel panico... perché, davvero, nessuno conosce il suo cranio? La sua forma? È bello, lungo, largo... Elephant man? 

 Così, appena mi è stato detto, ho iniziato ad accorciarli, con un taglio di capelli da ragazzo che ho tenuto per circa 2 mesi, tra l'operazione e l'inizio della chemioterapia, poi è arrivata la fase 2: 15 giorni dopo la dose di granatina, è stata la rasatura pulita... 

L'oncologo aveva ragione. Per fortuna, la mia testa era bella, mi sentivo libera perché la perdita dei capelli è dolorosa. Fisicamente parlando, punge, prude, si riscalda, con l'impressione di essere trafitti da punte acuminate! Si fa fatica a metterci la mano sopra... e poi psicologicamente... 

Quali consigli e trucchi usi per perfezionare la tua femminilità?

Nel 2016, non c'erano così tanti accessori sul mercato come adesso... Ho iniziato ad apprezzare la mia immagine con lo sguardo di mio marito. Il giorno della rasatura, mi ha aiutato a finire la mia trasformazione e quando mi ha guardato, ha detto: "tutto ti sta bene, anche la calvizie..." 

Poi, con la morbidezza della mia testa, mi sono promessa un complimento al giorno, invece di vedere il brutto, ho guardato il bello allo specchio... Me ne sono presa cura come se fosse prezioso. E poi, la libertà di non dover più asciugare e quindi più tempo per evidenziare questo nuovo viso con il trucco e il piccolo tocco di orecchini... 

Prima uscivo sempre con dei bei capelli ma senza trucco, ma quello era prima... da allora esco sempre con un bel trucco! 

Il mio consiglio: se siete nuovi ai trattamenti, non radetevi subito, passate attraverso delle tappe per accorciare e poi un po' di più..., per accettare ognuna di queste tappe, uomini o donne, è difficile ma la nostra testa non è fatta solo di capelli, abbiamo altre risorse che dobbiamo mettere in evidenza! 

Oggi ci sono molte alternative e trucchi. Non ha senso spendere soldi per una parrucca che non ti soddisfa... La persona che eri prima della tua malattia non tornerà... Crescerai, evolverai e scoprirai te stesso. Quindi, anche se i passi non saranno facili, ci sono relè che ti aiuteranno ad affermarti, a rivelarti... Molte marche, dal 2016, sono emerse e creano accessori e cure iper-trendy... prendersi cura di sé sarà la tua priorità! 

Hai sperimentato altri effetti collaterali del cancro e dei trattamenti? 

C'è l'aumento di peso di cui non si parla necessariamente. Infatti, la parola "cancro" è spesso associata alla perdita di peso... 

Tuttavia, ho preso 12 chili (come durante una gravidanza), temevo la pesata prima della chemioterapia. Quanti chili avevo preso in 3 settimane? + 1 ogni volta, anche se camminavo e mangiavo una dieta equilibrata... ma la mancanza di attività e il cortisone stavano giocando con me. 

Così, alla fine dei trattamenti, la bilancia segnava 76 chili! 

Ho preso in mano la situazione con la mia associazione regionale, ho aperto la porta e ho avuto diritto a un supporto dietetico per 4 sessioni per identificare i miei bisogni e adattare il programma. Faccio questo programma ancora adesso. Ho perso i 12 chili che avevo guadagnato e ho mantenuto questo peso dopo 5 anni. È stata una perdita progressiva nel corso di 2 anni. 

Hai chiamato il tuo cancro Paulo. Perché hai voluto dargli un nome? E perché questo nome?

Perché dovevo visualizzarlo, personificarlo quando mi dava del filo da torcere! Io e mio marito dicevamo: prendilo in faccia Paulo! 

Poi ho aperto la mia pagina Facebook: Mon Crabe Paulo (Il mio granchio Paulo) per dare notizie generali ai miei parenti, perché ero sommersa da chiamate e SMS. Ero moralmente e fisicamente esausta, non sapevo cosa dire di fronte alle loro paure... Io stesso ero terrorizzata, era la mia barriera virtuale, ho pubblicato quello che volevo... si è rivelato liberatorio! 

Questo era il mio leitmotiv nei giorni in cui le cose non andavano così bene... una "comunità" si è poi formata e unita intorno a me, come una seconda famiglia. 

E poi, nel gennaio 2016, non c'erano molte informazioni sulle giovani donne e il cancro. Non abbiamo gli stessi problemi e desideri dei nostri anziani... così ho deciso di condividere tutto ciò che ho trovato utile. 

Nell'estate del 2016, arrivo su Instagram e lì, era ancora più potente perché c'erano tante persone "giovani"! Sono turbata, la mia lotta, la loro lotta, prende un'altra dimensione, una forza ci unisce! 

Non voglio più tacere quando le statistiche sono sbagliate! Le cifre annunciate sono per le persone di 50-74 anni, le campagne di prevenzione non sono adattate... non siamo ascoltate! 

Prima dei 40 anni, succede anche questo, vogliamo: aiuto nelle cure, prevenzione, assistenza di supporto, che i medici ci facciano uno screening più veloce per evitare ritardi nella diagnosi e disastri, che ci aiutino a tornare al lavoro e dopo il cancro... ci sono così tante ingiustizie! 

Ecco perché sono ancora qui, per dire che sono guarita, che è possibile, per aiutare gli altri in questo viaggio, e per continuare la mia lotta in modo che domani possa salvarne altri!   

Infine, cosa vorresti dire ai membri di Carenity che ti leggono?

La ricerca sta progredendo e spero che un giorno saremo tutti guariti dal cancro! 

L'auto-esame mi ha salvato, ci conosciamo, lo sappiamo! Devi vedere un ginecologo regolarmente e insistere se necessario! Non ci sono cancri grandi o piccoli, ci sono CANCRI e non si esce mai indenni. Non perdere la speranza, questa parentesi ti cambierà, prenditi cura di te stessa, questo è il tuo motto! 

Amate, ridete, vivete semplicemente con i vostri cari, chiedete aiuto se ne avete bisogno, ci sarà sempre qualcuno che vi ascolterà qui, sulle reti, o altrove nelle strutture regionali o nel reparto di oncologia. Chiedete informazioni al vostro centro di salute. 

Se la vita vi dà centinaia di ragioni per piangere, dimostrate che ne avete migliaia per sorridere.

 Grazie mille a Muriel per questa testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

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Forza a tutte e tutti!