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Chi soffre di miotonia congenita di thomsen?

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Fenice98

15/03/18 alle 13:20

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Fenice98

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Salve a tutti, vorrei confrontarmi con altre persone che hanno la mia stessa patologia! :)

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Dany27

15/03/18 alle 21:40

Dany27

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Il medico di Tor vergata mi ha diagnosticato questa malattia con il cromosoma malato

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-15 21:40:20

Dany27

15/03/18 alle 21:45

Dany27

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Scusate come mai prendete la maxiletina se è un farmaco utilizzata nel tratramento di alcuni gravi anomalie del battito cardiaco?

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-15 21:45:05

Fenice98

15/03/18 alle 23:52

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Fenice98

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Questo l'ho preso in rete @Dany27‍ : Fra i vari farmaci disponibili, il più indicato è la mexiletina, un antiaritmico in grado di bloccare l’ipereccitabilità di membrana. Sono in fase di studio farmaci in grado di ripristinare la funzionalità dei canali del cloro (le proteine difettose in questi malati), che rappresenterebbero la soluzione terapeutica più adatta. La miotonia congenita esiste in due varianti, quella di Becker - più frequente e più grave, caratterizzata da ipertrofia muscolare e da fenomeni transienti di debolezza - e quella più lieve di Thomsen.
Che io a parole mie non sono gran che brava :')
@GiuseppeCavaliere‍ mio fratello ne prende 3 al dì,( ci tengo a precisare che io parlo di quella di Thomsen non di Becker), solo che non so se è perché le femmine mi dissero che lo sentono meno rispetto ai maschi ma a e da piccola non hanno minimamente pensato che avessi problemi. Invece mio fratello si vedeva molto di più dall'inizio delle scuole elementari . Tu Giuseppe fai ogni anno esami dal cardiologo giusto? Come l holter ecc?

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Fenice

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-15 23:52:54

GiuseppeCavaliere

16/03/18 alle 07:45

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GiuseppeCavaliere

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per la prescrizione del farmaco, ogni sei mesi faccio la consulenza cardiologica, altrimenti il neurologo non mi fà la prescrizione. Comunque anche io sono Thomsen.

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-16 07:45:38

GiuseppeCavaliere

19/03/18 alle 08:45

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GiuseppeCavaliere

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Buon inizio di settimana, vorrei rivolgervi alcune domande per alcuni problemi che ho avuto per la miotonia: a 18 anni sono stato riconosciuto invalido civile con il 70%, e voi???

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-19 08:45:57

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Piro74

09/10/22 alle 14:42

Piro74

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@GiuseppeCavaliere ciao a 18 anni mi hanno riconosciuto invalidita civile 55%.. ..

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Piro 74

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2022-10-09 14:42:22

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Baptiste

19/03/18 alle 08:56

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Baptiste

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Grazie e buon inizio di settimana anche a te @GiuseppeCavaliere‍ emoticon occhiolino

Qualcuno vuole rispondere alla domanda del nostro membro? Grazie in anticipo.

Un caro saluto a tutti.

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Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-03-19 08:56:07

Fenice98

02/05/18 alle 02:29

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Fenice98

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Si' si puo richiedere l invalidita', anche mio fratello l ha fatta e ha 23 anni, io non l ho fatta ancora

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Fenice

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-05-02 02:29:55

GiuseppeCavaliere

03/05/18 alle 22:15

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GiuseppeCavaliere

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posso sapere che percentuale gli hanno dato

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-05-03 22:15:42

GiuseppeCavaliere

04/05/18 alle 10:12

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GiuseppeCavaliere

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vorrei capire se viene trattata allo stesso modo o a discrezionalità della commissione medica legale

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-05-04 10:12:19

Ex membro

23/07/18 alle 23:08

Salve a tutti , vorrei sapere , quando vi hanno diagnosticato la malattia , avete fatto anche la gastroscopia e colonscopia ? A me è stata appena diagnostica e sto dimagrendo a vista d’occhio.

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen? https://www.carenity.it/forum/artrite/convivere-con-le-malattie-delle-articolazioni/chi-soffre-di-miotonia-congenita-di-thomsen-1420 2018-07-23 23:08:14

Chi soffre di miotonia congenita di thomsen?

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