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Sguardo degli altri, la fiducia in se stessi... contro la psoriasi, i pazienti condividono le loro storie
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assiacri
assiacri
Ultima attività il 08/08/23 alle 11:20
Iscritto nel 2018
1 commento pubblicato | 1 nel gruppo Convivere con la psoriasi
Ricompense
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Esploratore
Buonasera, mio marito soffre di psoriasi a placche da diversi anni. Posso dire che ancora oggi ci sono persone che lo guardano straniti e timorosi che possa avere una malattia contagiosa. E' vero spesso senza che lui se ne accorga lo vede che si guarda allo specchio e non si piace. Un ulteriore problema è quando inizia ad aver prurito, mi si stringe il cuore perchè mi sento inerme, vorrei aiutarloma non so come.
Kikko18
Kikko18
Ultima attività il 30/03/19 alle 11:06
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 1 nel gruppo Convivere con la psoriasi
Ricompense
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Esploratore
Penso di avere al momento una lieve acutizzazione della psioriasi rilevata nei gomiti, cuoio capelluto e un ginocchio. Al momento esteticamente non ne soffro e non creo problemi agli altri, Ogni tanto d'estate la pelle si secca e se tolgo le squame dai gomiti creo dei tagli che a volte sanguinano lievemente. A volte il medico mi indica delle pomate, ma con scarso risultato. Si convive...
Ex membro
Io fortunatamente, se così si può dire, l'avevo solo sul cuoio capelluto, quindi nessuno se ne accorgeva. Mi è sparita prendendo Humira, che è un farmaco biologico contro l'artrite psoriasica (ho anche quella). Qualche volta trovo una macchiatta qua e là che curo immediatamente con una pomata che io trovo eccezzionale; si chiama crema 2S a base di acido salicilico. Non macchia, non unge, non contiene cortisone, si assorbe con un un bel massaggio circolare e basta usarla una sola volta al giorno. Costa €13 di 50ml se acquistata sul sito, €16 se acquistata in farmacia
Giustizia
Giustizia
Ultima attività il 28/06/19 alle 06:43
Iscritto nel 2018
1 commento pubblicato | 1 nel gruppo Convivere con la psoriasi
Ricompense
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Esploratore
Buona sera, oggi ho notato che oltre al piede sinistro colpito da psoriasi,palmo delle mani, ora anche l'anulare e il mignolo iniziano ad essere colpiti uffaaaa ho 43 anni, peggiorera' con il tempo? Ho due bimbi di cui il secondo di 8 mesi..non ho molto tempo da dedicare alla mia pelle,la dermatologa mi ha dato come cura enstilar schiuma e xe'rial peel ma dopo 4 settimane miglioramenti non ne vedo,sono passati due giorni dalla fine della terapia e gia' placche al piede a go go.. vorrei sapere solo se sara' sempre peggio,almeno mi abituo all'idea di convivenza con la pasoriasi..fino alla fine dei miei giorni😩😩😥
Sagiugiu
Sagiugiu
Ultima attività il 17/11/24 alle 14:01
Iscritto nel 2018
26 commenti pubblicati | 14 nel gruppo Convivere con la psoriasi
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Amico
Anche io ho provato enstilar schiuma non ho avuto nessun miglioramento.
Ex membro
@Giustizia un buon dermatolgo, prima che la situazione peggiori, non attendete e non esitare trova il tempo di curarti, per situazioni come quella descritta devi andare a fare analisi ci sono cure specifiche quando unguenti o pomate non sono piu' efficaci.
irene67
irene67
Ultima attività il 25/05/21 alle 22:51
Iscritto nel 2018
9 commenti pubblicati | 8 nel gruppo Convivere con la psoriasi
Ricompense
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Partecipante
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Esploratore
a me hanno prescritto otezla (aplemilast) e sto decisamente meglio
Sagiugiu
Sagiugiu
Ultima attività il 17/11/24 alle 14:01
Iscritto nel 2018
26 commenti pubblicati | 14 nel gruppo Convivere con la psoriasi
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Amico
Buona sera a tutti. Mi è stato cambiato il biologico , ho fatto il benepali per 5 mesi e mi ha fatto aggravare la psoriasi. Adesso mi hanno prescritto il biologico Stelara. Ancora devo iniziarlo. Qualcuno di voi l'ha già provato?
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
5.442 commenti pubblicati | 201 nel gruppo Convivere con la psoriasi
15 delle sue risposte sono state utili ai membri
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Amico
Cari membri? Mi permetto di rilanciare questa discussione. Avete visto questo tema? @Adrimutu @Tarragon @EmanuelaTiberi @Sole41 @RiccardoZeggio @MariaCala Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie tanto in anticipo
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
5.442 commenti pubblicati | 201 nel gruppo Convivere con la psoriasi
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Amico
Cari membri @Madimadi @orbe14 @elia12 @Andreanuoto @Lorelay62 @paolo64 come state oggi? Non so se avete visto ma abbiamo scritto un articolo sulla psoriasi e gli alimenti antinfiammatori che potrebbe forse interessarvi. Vi allego qui il link:
Grazie mille in anticipo per le vostre esperienze, contributi o scambi a riguardo
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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Amico
In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, abbiamo chiesto ai nostri membri francesi, italiani e britannici alcune domande per saperne di più sull'impatto della loro malattia sulla vita quotidiana. Questa è la loro storia.
"Quando sull'autobus tutti si spostano convinti che ho una malattia infettiva"
Il 36% dei nostri membri che hanno risposto al sondaggio hanno la psoriasi che considerano visibile. Per il 31% di loro, la patologia è anche molto visibile. Le placche di psoriasi sono per lo più situate sui gomiti (71%) e sul cuoio capelluto (69%), ciò che può causare commenti dispregiativi: « Frequentavo ancora le scuole medie. Le mie amiche hanno cominciato a prendermi in giro ed ad allontanarsi pensando che avessi i pidocchi quando era solo desquamazione del cuoio capelluto. Eravamo in autobus con altri compagni. E niente, inutile dire che dopo questo episodio, dove ho pianto ed ho spiegato il mio problema, quelle persone non sono più mie amiche. »
« L'impatto più difficile è guardarsi allo specchio tutte le mattine »
Il 62% dei membri ha un rapporto complicato con la psoriasi. Per quasi un membro su due, l'aspetto visivo della malattia è l'aspetto più imbarazzante della malattia, prima del prurito e del dolore. E per una buona ragione, il 66% di loro hanno già subito commenti offensivi o sono stati disturbati dagli occhi di altri. La sfida di andare in piscina e indossare un costume da bagno sono due temi che i nostri membri hanno regolarmente menzionato nel nostro sondaggio. La fiducia in se stessi e il morale sono i due aspetti della vita quotidiana più colpiti dalla psoriasi.
« Mia sorella non voleva che toccassi suo figlio per paura che gli dessi la mia malattia »
Nei supermercati e nei negozi, molti membri ci hanno spiegato che i cassieri o i venditori evitavano il contatto fisico, a volte senza tatto. Anche la vita professionale è un argomento di cui hanno parlato i nostri membri. Il posto di lavoro non sfugge alla sua parte di delusioni: « Sono infermiere e al lavoro, mi viene spesso chiesto con disgusto cosa ho sui gomiti. Mi sembra di non potere essere infermiere perché pensono che abbia una malattia contagiosa... Mi fa sempre male, ma sorrido e vado avanti! » Un'altra paziente, che lavora nel catering, non può indossare una gonna, anche quando la temperatura è vicina ai 40 gradi.
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Indagine realizzata con 116 membri sulle piattaforme Carenity in Francia, Italia e Regno Unito, 19-26 ottobre 2018.