Sguardo degli altri, la fiducia in se stessi... contro la psoriasi, i pazienti condividono le loro storie

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, abbiamo chiesto ai nostri membri francesi, italiani e britannici alcune domande per saperne di più sull'impatto della loro malattia sulla vita quotidiana. Questa è la loro storia.

"Quando sull'autobus tutti si spostano convinti che ho una malattia infettiva"

Il 36% dei nostri membri che hanno risposto al sondaggio hanno la psoriasi che considerano visibile. Per il 31% di loro, la patologia è anche molto visibile. Le placche di psoriasi sono per lo più situate sui gomiti (71%) e sul cuoio capelluto (69%), ciò che può causare commenti dispregiativi: « Frequentavo ancora le scuole medie. Le mie amiche hanno cominciato a prendermi in giro ed ad allontanarsi pensando che avessi i pidocchi quando era solo desquamazione del cuoio capelluto. Eravamo in autobus con altri compagni. E niente, inutile dire che dopo questo episodio, dove ho pianto ed ho spiegato il mio problema, quelle persone non sono più mie amiche. »

« L'impatto più difficile è guardarsi allo specchio tutte le mattine »

Il 62% dei membri ha un rapporto complicato con la psoriasi. Per quasi un membro su due, l'aspetto visivo della malattia è l'aspetto più imbarazzante della malattia, prima del prurito e del dolore. E per una buona ragione, il 66% di loro hanno già subito commenti offensivi o sono stati disturbati dagli occhi di altri. La sfida di andare in piscina e indossare un costume da bagno sono due temi che i nostri membri hanno regolarmente menzionato nel nostro sondaggio. La fiducia in se stessi e il morale sono i due aspetti della vita quotidiana più colpiti dalla psoriasi.

« Mia sorella non voleva che toccassi suo figlio per paura che gli dessi la mia malattia »

Nei supermercati e nei negozi, molti membri ci hanno spiegato che i cassieri o i venditori evitavano il contatto fisico, a volte senza tatto. Anche la vita professionale è un argomento di cui hanno parlato i nostri membri. Il posto di lavoro non sfugge alla sua parte di delusioni: « Sono infermiere e al lavoro, mi viene spesso chiesto con disgusto cosa ho sui gomiti. Mi sembra di non potere essere infermiere perché pensono che abbia una malattia contagiosa... Mi fa sempre male, ma sorrido e vado avanti! » Un'altra paziente, che lavora nel catering, non può indossare una gonna, anche quando la temperatura è vicina ai 40 gradi.

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Indagine realizzata con 116 membri sulle piattaforme Carenity in Francia, Italia e Regno Unito, 19-26 ottobre 2018.