Endometriosi: l’isterectomia non è l’ultima soluzione

In occasione della giornata mondiale dell’endometriosi, Carenity vi propone un’indagine speciale sulla sofferenza – troppo spesso ignorata – di queste donne.

Una a due donne su dieci soffre di endometriosi, ossia circa 180 milioni di donne nel mondo. Eppure non si guarisce ancora di questa patologia scoperta nel 1860. Per quanto riguarda l’assistenza sanitaria, è spesso precaria o addirittura impossibile.  

Sintomi che sconvolgono tutta una vita

È proprio la vita intera di queste donne che cambia con l’endometriosi. 92% dei nostri membri evocano una dismenorrea (mestruazioni dolorose), 70% fatica cronica, 62% problemi digestivi, 53% una dispareunia (dolori durante un rapporto sessuale), 49% lombalgie. Ci sono anche i vertigini e perdite di conoscenza (25%), vomiti e contrazioni dell’utero (32%) senza dimenticare l’infertilità (44%).

Una miriade di sintomi che invadono subdolamente ogni parte della vita di una donna. Così, per colpa della loro endometriosi, 60% dei nostri membri hanno dovuto prendere giorni liberi al lavoro e 49% hanno già mancato un evento importante. Sono esperienze che hanno un impatto forte su queste « endogirls »: « Durante il mio viaggio di nozze a Maurizio,  avevo 26 anni e dolori tremendi alla pancia. Sono finita al pronto soccorso. » « Durante un matrimonio, già ho portato con me il mio pranzo (dieta senza residui) e gli invitati non comprendevano, ma poi, la sposa ha voluto che rimanessi fino a tardi. Purtroppo, dovevo cominciare il trattamento COLOPEG (clistere colica prima dell’endoscopia, ndr). La mia amica non ha mai capito la mia malattia e ha tagliato tutti i ponti, definitivamente ».

La tentazione della rimozione dell’utero

Non stupisce rilevare che, in queste circostanze di grande sofferenza, si possa considerare l’isterectomia. Vietata per molto tempo, tale pratica è diventata quasi « tendenza » da quando le celebrità ne parlano, come l’attrice Lena Dunham negli Stati Uniti o la presentatrice di televisione Enora Malagré in Francia. 30% dei nostri membri « endogirls » dichiarano del resto di non avere più di utero.

Però attenzione alle amalgame: l’isterectomia non « guarisce » chiunque. Riguarda soltanto l’endometriosi detta interna o l’adenomiosi; quando le lesioni si sviluppano all’interno dell’utero e non all’esterno. Esiste un rischio di ricaduta dopo l’intervento se le ovaie sono sempre in vigore e se nuove lesioni si formano nel corpo.

Sembra una battaglia senza fine contro la quale molti medici non vogliono combattere. « Avevo parlato dell’intervento al mio medico, m’ha sconsigliato di farla alla mia età (25 anni all’epoca) perché, secondo loro, avrei potuto pentirmi della mia decisione più tardi e la menopausa sarebbe stata troppo difficile per me psicologicamente ». « Davvero difficile per subire l’intervento tanto il ginecologo tirava sempre il freno! Ha accettato quando ho minacciato di andare altrove…a 49 anno! Le conseguenze, non parliamone…tra l’altro: fibromialgia e morfina durante più di 3 anni. »

Continuare a combattere

L’endometriosi è un fardello che pesa sull’entità intera della donna perché ha un impatto sulla femminilità, la maternità, la sessualità, la carriera professionale, la vita sociale, la famiglia… « L’endometriosi ha rovinato la mia visione della donna e m’ha spinto al suicidio troppo spesso. » « Ho abortito 5 volte. » «I dolori non sono soltanto durante le mestruazioni ma quasi ogni giorno. » « Difficile di essere sterile a 30 anni e di non capire perché, l’endometriosi ha causato la separazione della mia coppia. »

Eppure, queste donne continuano a combattere per esse e per le altre. « La ricerca deve andare avanti. » « Non aspetto più niente per me ma voglio un trattamento per le prossime generazioni ed una migliore assistenza sanitaria per le ragazze sin dall’adolescenza. » « I medici devono prendere il tempo di spiegare ai pazienti le cause e le conseguenze…Un essere umano può capire le cose se si prende il tempo di spiegargliele. »

Come ogni anno, una marcia mondiale – l’Endomarch- si svolgerà in tutto il mondo il 24 marzo.

Maggiori informazioni: Endomarch

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Focus sulle donne di Carenity

Su Carenity, 21% delle donne sono affette dall’endometriosi. Bisogna in media sette anni per essere diagnosticata. Tutti i nostri membri non hanno avuto tale fortuna perché 40% delle nostre « endogirls » hanno aspettato più di dieci anni. Così, senza sorpresa, l’endometriosi è sempre una malattia tabù e segreta per il 43% di esse.

Tra il 89% dei nostri membri femminili che non sono affette dall’endometriosi, 30% hanno una conoscenza coinvolta. L’evoluzione positiva? Oggi, le donne osano parlarne. Così, 15% di esse ne parlano regolarmente con questa conoscenza coinvolta e 50% ne parlano quando questa conoscenza soffre. Parlare ancora e sempre per rompere il silenzio e l’isolamento.