Epilessia, guarire si può

sono stato operato 5 anni fa ora sono completamente guarito, sto eliminando gradualmente le pastiglie che eleminerò completamente a fine anno

Da quello che ho capito l'operazione si puo' fare se c'è una causa scatenante , ma nel caso di mio figlio è idiopatica . Questo significa che è venuta non si sa perché e che per ora non c'è alternativa alla pastiglia .C'è qualcuno di voi che ha smesso le pastiglie e ora sta bene . Il pensiero che a solo 25 anni dovra' prenderle per tutta la vita mi angoscia moltissimo . Grazie

Ciao Cicetti, hai ragione l'operazione non riguarda tutti ma solo quelli che hanno un epilessia focale in cui è possibile l’identificazione dell’area del cervello da cui origina la scarica epilettica.

Innanzitutto impariamo a parlare con i termini corretti, diciamo epilessie e non epilessia, ci sono oltre 45 tipi di epilessia. E devi sapere che non tutte le epilessie, sono uguali. Comunque dall' epilessia si può guarire. Io non ho più crisi ormai dal 2000 anche se continuo ad assumere il farmaco, questo più per una mia tranquillità personale. Il farmaco va visto non come qualcosa di brutto e cattivo come mi sembra tu lo percepisca, ma come qualcosa che ti aiuta ad avere una qualità di vita migliore, senza crisi possibilmente o con un numero di crisi minore.

La mia prima crisi  è arrivata quando avevo 21 anni da allora ne è passata di acqua sotto i ponti e pure ho potuto fare una vita normale tranquilla lavorando e sposandomi. L'epilessia è diventata una compagna di vita assieme ai farmaci senza traumi.

Da un dibattito su Carenity.it si parla di psicosomatica: "Tollerare le cose storte: e siamo finalmente arrivati al punto nodale. Credo che la questione vada affrontata per quella che è.Per es. non si tollerano e allora si è attratti dal "piacere paradossale" della rabbia, ciò vuol dire che essendo di fondo precari - cioè con il sistema del dolore saturo proprio per la fragilità e senso di impotenza - se si vede qualcosa di storto (anzi lo si va a cercare, e inevitabilmente lo si trova)- ci si arrabbia perchè si è profondamnete attratti dal piacere paradossale della rabbia. In sostanza accade che essendo il sistema del dolore saturo un ulteriore dolore - trovando il sistema saturo - si scarica sul sistema antagonista e diventa un "piacere paradossale" perchè è un dolore che si trasforma in piacere istintivo (rabbia, odio vendetta, intolleranza). Piace arrabbiarsi e allora l' apparato cerebrale di emergenza per evitarci questo piacere invia il sintomo cioè il segnale di pericolo nei confronti della rabbia ed ecco - dal nostro punto di vista - la cefalea,la fibromialgia, l'epilessia, la psoriasi ecc. che è poi la diagnosi che confonde perchè si dimentica e si trascura il percorso che abbiamo appena annunciato e si pensa di avere una "malattia" .....perchè allora insistere sui sogni? Per aiutare a capire che questo processo che elabora e produce il sogno ci permette di capire questa intolleranza per le cose storte.......di qualsiasi forma siano costituite.......insomma la vita diventa un 'inferno perchè non si trova un attimo di tregua......scusate ma scrivo quello che penso e vorrei tanto aiutarvi ma datemi una mano...partecipate al dibattito.... piacereparadossale.blogpost.com

Buongiorno io ho 28anni e da quando sono nato facevo crisi parziali e con la febbre alta le convulsioni. Ero nato con 2mav una esterna dove mi avevano tolto (in parte all'orecchio in alto a dx,dove ho ancora la ciccatrice). l'altra MAV invece è di 1,5cm interna  a dx ed  cell'ho ancora dove i medici/dottori non sanno se è quella la causa, quando avevo all'incirca 1anno mell'avevano lasciata per una zona pericolosa. Nel crescere facevo le crisi parziali dove duravano poco e raramente facevo le convulsioni (fino quando avevo 16anni) ero sempre in cura con i farmaci. Dopo verso i 18/19 anni mi sono aggravato facendo spesso le convulsioni. Passa il tempo è niente cambia..ma ancora peggio..non facevo più le crisi parziali ma facevo le assenze Così mi han cambiato il farmaco, in quel periodo lì avevo fatto anche la gamma knife a novembre del 2012, i farmaci gli avevo cambiati a gennaio del 2012. Alle visite di controllo la MAV era ancora invariabile..ed io ho ancora assenze dove mi vengono tramite rumori,suoni acuti, o spaventi.. ogni piccolo spavento/suono mi veniva un aura (scossa/giramento di testa per 1secono o 1centesimo di secondo,dipende dallo spavento/suono se è forte/alto). Passa qualche anno e non cambiava nulla,provino ad aumentarmi il dosaggio dei farmaci ed era ancora peggio..han provato a fare qualche abbinamento era sempre peggio..si presentavano più tante convulsioni.. dopo riporto il farmaco con lo stesso dosaggio di prima dove ne facevo di meno e decido di segnare ogni quanto mi venivano le assenze e le convulsioni. Le assenze le facevo una ogni tanto e le convulsioni invece una ogni anno sempre in estate (così per 4anni).l'anno scorso decidono di rifarmi la gamma knife, fatta più lunga e più potente dove avevo perso i capelli nel punto colpito ed in più dopo 3mesi mi accorgo che ora ho problemi anche all'occhio dx dove vedo doppio.. diplopia monocolare.. vedo doppie le scritte illuminate e le luci le vedo sfuocate dove mi da un fastidio.. in quell'occhio non avevo mai avuto problemi, avevo 10/10 mentre con il sx mi mancavano 2 diottrie (8/10) ora nonostante ho il fastidio di vedere mi è anche calata la vista.. entrambe gli occhi 8/8.. quando ero andato a fare l'ultima visita di controllo dal neuroradiologo dicendogli del mio effetto collaterale che ho riscontrato all'occhio mi aveva detto come se era impossibile.. ed io ci sono rimasto male.. dove negli effetti collaterali della gamma knife c'era scritto (effetti visivi). Conclusione io ho ancora le assente e la MAV era sempre invariabile dicendo che era cambiata di poco.. mi son rovinato l'occhio.. non sò più cosa fare..

Ora da un bel pò le assenze mi vengono sempre nel giro di 4/5giorni e a volte se ne faccio  una  la rifaccio anche il giorno dopo.. in più  se non si presenta l'assenza nel giro dei 6giorni o oltre  si presentano le convulsioni.. (come se si accumulano).. mi posso anche spaventare se l'ho fatta ieri o 2giorni fà che l'assenza non si presenta, ho solo aure in quei giorni dove non si presenta..

In fase assenza se qualcuno mi parla io gli rispondo e da seduto mi alzo anche. Quando mi riprendo non ricordo nulla di quello che ho detto e fatto,sò solo che ho fatto l'assenza.quello che dico è faccio me lo dicono quando io avviso chi è lì con me che mi stà per venire.. durano circa 2minuti o più non lo sò di preciso. 

qualcuno/a ha crisi/assenze simili? Sono stufo di andare avanti cosí.. cordiali saluti..

Grazie mille del tuo contributo @Lacristys‍ 

Qualcuno può aiutare il nostro membro? O condividere la sua esperienza con noi? 

Vi ringrazio in anticipo. Buona giornata a tutte e tutti. 

Ciao Lacristys,

è la prima volta che partecipo ad un forum su internet anche se sono anni che leggo sulla ns malattia quindi chiedo a tutti un po' di pazienza perchè sono davvero imbranata.  Sono epilettica farmaco resistente da quando ho circa  25 anni, fino ad allora sana come un pesce! Cosa è successo?? Bò nessuno lo sa... ho avuto una crisi con le convulsioni e via in ospedale forse epilessia? la prima niente farmaci.. dopo 2 settimane un'altra crisi e il primo neurologo mi da il gardenale ... è cominciata la mia vita da epilettica... ma farmaco resitente perchè ho continuato ad avere crisi, il primo anno ancora un paio grandi crisi con perdita di coscienza poi sono arrivate quelle di assenza che non se ne sono più andate e non se ne vanno ancora a distanza di 30 anni dopo 2 intolleranze ai farmaci che mi hanno mandato in ospedale perché mi hanno intossicato il fegato... ho fatto 2 volte la videoregistrazione per vedere se potevo sottopormi all'intervento , ma pensa un po', hanno scoperto che invece di  focolaio nell'emisfero sx ne ho anche uno nell'emisfero dx! quindi niente... Tutto sommato non vivo male, ho una famiglia, un figlio  e lavoro che raggiungo con  i mezzi di trasporto... ma le crisi di assenza ci sono sempre e ogni volta che ne arriva una sono devastata! Perché ho preso in mano il coraggio di scrivere? perché le mie crisi sono come le tue... sono in un posto qualsiasi e ad un certo punto sento che sta per arrivare, mi dico tra di me ti prego no, non arrivare fammi sedere, fammi nascondere, ma ecco che arriva io mi assento e non ricordo più... un paio di minuti... mi riprendo e  faccio fatica a ricordare cosa stavo facendo e cosa devo fare... chi è con me mi racconta cosa ho fatto... sguardo fisso,  mani tremolanti, qualche volta se sono in piedi mi allontano dal posto e cammino fino ad un'altra stanza... è terribile ancora una volta ha vinto lei! Io sono in poli-terapia, zonegran 200+300 lamotrigina 75+75 vimpat 200+200  keppra 1000+1000 e adesso l'epilettologo mi ha introdotto un nuovo farmaco che sembra vivamente consigliato x questo tipo di assenze il Fycompa ho cominciato con un dosaggio basso adesso sono a 8mg 1 volta la sera. ti da molta sonnolenza diplopia però sembra che possa dare miglioramenti... che dirti ho provato tutto, proverò anche questo sono tanto stanca anch'io e spesso triste e svuotata ma non siamo i soli ... un abbraccio da una mamma

@Stefissi73 ciao Stefissi73 ti ho risposto in privato