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Pazienti Malattia di Castleman
Centro eccellenza castleman
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Tutti i commenti
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Buongiorno,
Questa discussione nel gruppo News di Carenity è stata spostata perché pensiamo che susciterà più risposte in questo gruppo: I trattamenti della malattia di Castleman
Buona giornata,
Baptiste del team Carenity
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @PaoloPiccioli @AdrianaRodica @Giulia_nevergiveup @Andrey @gre-dagostino @Milena83 avete visto questa discussione. Potete aiutare @Paziente1978 condividendo le vostre esperienze. Vi ringrazio tanto in anticipo
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Andrey
Andrey
Ultima attività il 14/10/24 alle 11:25
Iscritto nel 2021
1 commento pubblicato | 1 nel forum Malattia di Castleman
Ricompense
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Esploratore
@Paziente1978 Buongiorno ,al mio figlio hanno fatto diagnosi alla pediatria universitaria di Padova .So che a volte biopsia è troppo poco per avere una diagnosi precisa e bisogna fare un intervento chirurgico per analizzare tutto il materiale .Almeno cosi hanno fatto la mio piccolo .Su questo sito trovi tanta informazione riguarda malattia di Castleman - https://cdcn.org/
Saluti
dariopellegrino
dariopellegrino
Ultima attività il 18/08/23 alle 09:33
Iscritto nel 2020
2 commenti pubblicati | 2 nel forum Malattia di Castleman
Ricompense
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Esploratore
Buonasera,come già detto nella mia presentazione sono in cura dal 1991 a Roma all ematologia della Sapienza in via Benevento seguito allora dall' equipe del professore Mandelli e attualmente dall' equipe del professore Martelli mi trovo benissimo, professionalità e gentilezza di alto livello il mio riferimento è la dottoressa G.Palumbo.
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Dario Pellegrino
Giulia_nevergiveup
Buon consigliere
Giulia_nevergiveup
Ultima attività il 08/09/22 alle 18:04
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@Paziente1978 mi è stata diagnosticata da poco tempo la malattia di Castleman multicentrica e ora sto facendo tantissime visite ed esami del sangue. Attualmente sono in cura presso l’ematologia dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna,però è ancora presto per me,per darti delle vere e proprie informazioni.
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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@Paziente1978 Hai visto la risposta dei nostri membri? Vi ringrazio tanto per la vostra condivisione di esperienza
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Quali sono le diverse strategie per trattare la malattia? Come differisce il trattamento secondo la forma della malattia? Come si cura la malattia di Castleman? Vi diciamo tutto nel nostro nuovo articolo:
Cari membri @Giulia_nevergiveup @Paziente1978 @dariopellegrino avete letto questo nuovo articolo? Quale trattamento seguite? Grazie mille in anticipo per i vostri contributi.
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Mandalorian
Mandalorian
Ultima attività il 30/10/24 alle 08:15
Iscritto nel 2022
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Ricompense
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Esploratore
@Andreaca @AddisAlex @Deborah2707 @Andreat @Margot01 @Christhian conoscete centri per la Castleman? dove seguite la vostra cura? un abbraccio.
Mikmik
Mikmik
Ultima attività il 02/09/24 alle 16:03
Iscritto nel 2022
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Ricompense
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Esploratore
@Mandalorian Ciao! Sono stato curato nel 2011 da una castleman multicentrica con HIV e HHV8 alle Malattie Infettive dell'Ospedale Niguarda di Milano, in particolare con il dott. Roberto Rossotti. Durante la cura ci hanno mandato per un consulto anche dalla Dott.ssa Vaccher del Centro Oncologico di Aviano.
Spero di essere stato di aiuto!
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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Amico
Grazie mille @Mikmik per la tua risposta. @Mandalorian hai visto il contributo del nostro membro? Un caro saluto.
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I trattamenti della malattia di Castleman
Cosa pensate del vostro trattamento per la malattia di Castleman?
Eliopaladini
salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo
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Convivere con la malattia di Castleman
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salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo
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Paziente1978
Paziente1978
Ultima attività il 17/08/21 alle 06:53
Iscritto nel 2021
1 commento pubblicato | 1 nel forum Malattia di Castleman
Ricompense
Esploratore
Salve sono una nuova iscritta. Vorrei avere info su eventuali centri di eccellenza in italia per la malattia di Castleman. Non riusciamo ad avere una diagnosi pur avendo effettuato due biopsie, la mia amica è disposta anche ad andare se necessario o in un altra Regione o all estero. Grazie