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Pazienti Malattia di Castleman

Che tipo di malattia di Castleman avete?

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Baptiste

16/06/20 alle 18:28

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Baptiste

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Ciao a tutti,

Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!

Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?

Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui! emoticon wink

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Baptiste

19/08/20 alle 11:51

Buon consigliere

Baptiste

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Cari membri @Sanalf‍ @Iaiaaa‍ @CristinaAlessandra‍ @Jennifee‍ come state oggi? Avete visto questa discussione? Che tipo di malattia di Castleman avete? la vostra esperienza ci sarà molto utile. Vi ringrazio tanto in anticipo emoticon cuore

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2020-08-19 11:51:37

Diana1998

25/08/20 alle 20:42

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Diana1998

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Ciao a tutti,

Sono Diana e sono nuova qui e vorrei raccontare la mia storia. In Agosto del 2019 ho notato guardandomi allo specchio una piccola protuberanza che spuntava sulla gola nella parte desta in centro così sono andata il giorno stesso dal medico di base che tranquillizzandomi ha detto che molto probabilmente si trattasse di una cisti ma comunque mi ha mandato a fare un eco il giorno stesso in un centro privato e poi uno dopo un mese in ospedale e tutte e due non dicevano molto ma avevano escusa la viste e confermato che era un linfonodo laterocervicale (l’unica cosa era che mancava la visibilità dell’ilo) così ho fatto delle analisi del sangue complete e anche quelle erano a posto così il dottore mi ha detto di aspettare circa due mesi e mi ha prescritto vari antibiotici. Dopo due mesi o anche di più il linfonodo era ancora lì così ho rifatto un’altra eco e altri analisi del sangue e ho eseguito un’agobiopsia che non ha riscontrato nulla. Dopo altri analisi del sangue e altre cure antibiotiche, visita dall’ematologo e varie visite dall’ottorino (che a quel punto sospettavano un linfoma) hanno deciso di farmi una biopsia escissionale. Dopo una settimana il 15 maggio del 2020 ho avuto la diagnosi della malattia di Castleman Unicentrica.

la pet non ha rilevato altri linfonodi sospetti, hanno trovato il ferro molto basso così ho fatto due cicli di ferro in vena. È da un mese che non faccio analisi e visite e due giorni fa mi è spuntato un altro linfonodo un po’ più in alto del precedente spero non sia nulla.
buona serata a tutti e spero di parlare con qualcuno e confrontarmi.

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Diana O.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2020-08-25 20:42:19

Baptiste

27/08/20 alle 10:43

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Baptiste

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Grazie mille @Diana1998‍ per il tuo contributo. Molto interessante emoticon occhiolino @Sanalf‍ @Iaiaaa‍ @CristinaAlessandra‍ @Jennifee‍ avete visto questo contributo? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie tanto in anticipo per la vostra storia.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2020-08-27 10:43:35

Sanalf

10/09/20 alle 21:24

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Diagnosi: linfoma di castleman multicentrico.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2020-09-10 21:24:11

Baptiste

10/12/20 alle 18:07

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Baptiste

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Ciao a tutti, cari membri @pesaro‍ @Margot912‍ @ciallina‍ @Lorena‍ @silviapra22‍ @Francescodell'anna‍ come state oggi?

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi?

Non esitate a condividere le vostre esperienze con i nostri membri @Sanalf‍ @Diana1998‍. Grazie tanto in anticipo emoticon bye

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Baptiste

26/01/21 alle 15:56

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Ciao a tutti, abbiamo scritto un nuovo articolo sulla malattia di Castleman che riguarda il focus sul virus HHV8, vi allego qui il link

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/attualita/malattia-di-castleman-e-hiv-focus-sul-virus-hhv8-894

@Iaiaaa‍ @CristinaAlessandra‍ @michelangeloB‍ la vostra esperienza a riguardo ci interessa molto. Grazie mille in anticipo emoticon occhiolino

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-01-26 15:56:42

Ex membro

16/02/21 alle 15:29

‍ @Sanalf‍ quando hai scoperto di soffrire della MC? chi ha fatto la diagnosi? forza a te. un abbraccio

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Sanalf

17/02/21 alle 14:01

Sanalf

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La diagnosi è stata diagnosticata dopo biopsia. Ematologia ct.

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Baptiste

18/02/21 alle 14:45

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Baptiste

29/04/21 alle 13:36

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Baptiste

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Cari membri, @Annalisamu‍ @Elisas‍ @Capalg‍ @ucciolorusso‍ @giovannacirillo‍ @PESCARA‍ una nuova testimonianza sulla malattia di Castleman è disponibile qui:

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/la-malattia-di-castleman-trovare-la-forza-di-combattere-grazie-alla-comunita-976

CI interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Grazie mille in anticipo.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-04-29 13:36:42

I membri partecipano anche...

Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo

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Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

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