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Pazienti Malattia di Castleman

Che tipo di malattia di Castleman avete?

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Baptiste

16/06/20 alle 18:28

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Baptiste

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Ciao a tutti,

Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!

Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?

Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui! emoticon wink

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Baptiste

11/05/21 alle 18:46

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Baptiste

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Cari membri come state oggi?

Per trovare nuove opzioni di trattamento, è imperativo comprendere al meglio la malattia. Tuttavia, ci sono ancora molte zone d'ombra che circondano le cause della malattia di Castleman e queste sono oggetto di intense ricerche. Ne parliamo insieme in questo nuovo articolo:

https://member.carenity.it/rivista/attualita/malattia-di-castleman-come-contribuire-alla-ricerca-988

@ciallina‍ @Lorena‍ @silviapra22‍ @Francescodell'anna‍ Ci interessa avere la vostra esperienza riguardo. Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-05-11 18:46:50

silviapra22

11/05/21 alle 21:53

silviapra22

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Unicentrico per mio marito e diagnosticato con una total body ovviamente poi tolto completamente linfonodo polmone destro

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Baptiste

12/05/21 alle 12:33

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Baptiste

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Grazie mille @silviapra22‍ per il tuo contributo. Molto gentile.

Puoi dirci di più sulla sua diagnosi? Quando è stata fatta? Da chi? La tua esperienza è molto importante per la nostra comunità. Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-05-12 12:33:45

silviapra22

12/05/21 alle 13:00

silviapra22

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La diagnosi é stata fatta su biopsia dopo asportazione del linfonodo.L’intervento é stato fatto 3 mesi fa con asportazione anche del 40 per cento del polmone destro.Mio marito é seguito dalla equipe di ematologia del Prof Martelli del Umberto I di Roma

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-05-12 13:00:09

mariarita.desimone

13/05/21 alle 17:28

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mariarita.desimone

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Buondì, cerco info su quale tipo di vaccino avete fatto e come vi siete trovati....Ringrazio anticipatamente tutti coloro che hanno la malattia di Castleman che vorranno rispondermi..

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Baptiste

19/05/21 alle 14:59

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Baptiste

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Cari membri @Educatrice88‍ @marco.natali_1‍ @Giuseppa‍ @Angelagr‍ @Toninella‍ @Silvia04‍ come state oggi? Potete aiutare il nostro membro @mariarita.desimone‍? Vi ringrazio tanto in anticipo emoticon occhiolino

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Elisabettamenton

24/05/21 alle 20:57

Elisabettamenton

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Ciao a tutti, mi hanno diagnosticato la malattia di castelman multicentrica anche se nel mio caso mi hanno asportato tutti i linfonodi che erano presenti nell’addome...Ho avuto per due mesi la febbre senza capire cosa fosse, tutti pensavano linfoma, alla fine era la castelman. Una volta asportati i linfonodi è passata la febbre e la sudorazione! Il 5 ho il vaccino, vi dirò come andrà ?
un abbraccio a tutti i compagni di avventura

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Baptiste

26/05/21 alle 15:06

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Baptiste

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Grazie mille @Elisabettamenton‍ per il tuo contributo. Non esitare a darci notizie. Forza a te cara emoticon bye

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Baptiste

09/06/21 alle 16:35

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Baptiste

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Cari membri. @Andreat‍ @Margot01‍ @dceolin‍ @Christhian‍ @Educatrice88‍ @marco.natali_1‍ Come state oggi? Non so se avete visto ma abbiamo scritto un nuovo articolo sulla malattia di Castleman e l'approccio unico del CDCN per accelerare la ricerca. Vi allego qui il link:

https://member.carenity.it/rivista/attualita/malattia-di-castleman-lapproccio-unico-del-cdcn-per-accelerare-la-ricerca-1006

Ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. Un caro saluto.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-06-09 16:35:07

mariarita.desimone

14/06/21 alle 18:34

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mariarita.desimone

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@Baptiste Caro Signore c' è poca partecipazione da questa community io ho scritto più post ma senza avere risposte....mi spiace che i membri sua così poco disponibili....Condividere Condividere dovrebbe essere la parola d' ordine...Saluti!

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-06-14 18:34:40

I membri partecipano anche...

Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo

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Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

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