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Pazienti Malattia di Castleman

Che tipo di malattia di Castleman avete?

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Baptiste

16/06/20 alle 18:28

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Baptiste

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Ciao a tutti,

Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!

Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?

Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui! emoticon wink

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Baptiste

16/06/21 alle 19:50

Buon consigliere

Baptiste

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@Sanalf‍ @silviapra22‍ non esitate a condividere le vostre esperienze con @mariarita.desimone‍ per aiutare la comunità. Un caro saluto

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-06-16 19:50:35

Baptiste

15/07/21 alle 16:50

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Baptiste

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Cos'è il riposizionamento dei farmaci? Quali sono i vantaggi di questa strategia nella ricerca di nuove terapie?

Vi diciamo tutto nel nostro articolo qui:

https://member.carenity.it/rivista/attualita/il-riposizionamento-dei-farmaci-nella-malattia-di-castleman-1024

Cari membri @mariarita.desimone‍ @Rosa1968‍ @dimurrol‍ @Molinostefania‍ @Lauretta1964‍ @Monika98‍ @laracroft44‍ avete visto il nostro articolo? Ci interessa avere la vostra esperienza e opinione a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-07-15 16:50:39

mariarita.desimone

15/07/21 alle 21:10

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mariarita.desimone

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@Baptiste Interessante questo articolo...grazie mille.Malati di Castleman con poca voglia di condividere su questo sito purtroppo...

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-07-15 21:10:26

Andreaca

18/07/21 alle 09:32

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Andreaca

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La mia è multicentrica nella zona del collo,accompagnata dalla gammopatia monoclonale,

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Baptiste

22/07/21 alle 15:12

Buon consigliere

Baptiste

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Grazie mille @mariarita.desimone‍ @Andreaca‍ per le vostre risposte. Non esitate a dirci di più sulla vostra malattia? Sulla diagnosi e i trattamenti che seguite ad esempio. Le vostre esperienze saranno utili per la comunità

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-07-22 15:12:55

Agneee88

30/08/21 alle 20:20

Agneee88

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Ricompense

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@Baptiste ciao a tutti! Condivido con voi la mia esperienza sperando che sia utile a qualcuno. Ho scoperto di avere la malattia di Castleman (unicentrica) dopo l’asportazione con biopsia di un grosso linfonodo che avevo da mesi nel collo. Parliamo di un linfonodo di 5 cm x 2,5. Prima di essa, anche nel mio caso pensavano si potesse trattare di un linfoma. Esami del sangue perfetti e zero sintomi. La PET pre intervento non ha evidenziato altro nel mio corpo dunque speriamo che sia finita così, ho letto che per la forma unicentrica l’asportazione chirurgica é solitamente risolutiva. A breve farò una visita ematologica per i follow up e per tenermi sotto controllo!

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-08-30 20:20:58

Giulia_nevergiveup

07/09/21 alle 21:39

Buon consigliere

Giulia_nevergiveup

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Buonasera a tutti,mi sono appena iscritta. Proprio oggi mi è stata diagnosticata la malattia di Castleman multicentrica,in seguito ad una biopsia fatta tramite ago aspirato che non ha prodotto alcun risultato e in seguito ad un intervento chirurgico con asportazione di 3 linfonodi. Stamattina ero molto agitata e sono andata a ritirare l’esito dell’esame istiologico. Ero molto agitata perché anni fa mi è stato asportato un rene per un tumore. La dottoressa che mi ha comunicato l’esito ha usato queste parole:”Non è un linfoma maligno”. Dopo avermi vista tirare un sospiro di sollievo e pensando fosse una buona notizia,ha aggiunto:” Aspetta a festeggiare che è peggio di quello che pensi!”. Non ha aggiunto nient’altro. Io ora sono molto agitata e non conosco questa malattia. Qualcuno può darmi qualche informazione in più? Grazie.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-07 21:39:22

Baptiste

08/09/21 alle 14:32

Buon consigliere

Baptiste

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Gary è stato colpito dalla malattia di Castleman. È stato coinvolto nel CDCN per far progredire la ricerca ed eventualmente trovare una cura. Il coraggio di Gary gli ha permesso di reagire e di salvargli la vita. Ci racconta la sua esperienza qui:

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/malattia-di-castleman-ho-donato-dei-campioni-per-la-ricerca-1064

Cari membri @Agneee88‍ @Paziente1978‍ @Simona40‍ @claraf‍ @Irina1‍ @Andreaca‍ avete visto questa nuova testimonianza? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Vi ringrazio tanto in anticipo.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-08 14:32:06

Andreaca

14/09/21 alle 10:44

Buon consigliere

Andreaca

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Giulia, anche a me hanno diagnosticato la malattia di castelman multicentrica,non si sa di che origine sia,la tengo sottocontrollo, viaggia assieme ad un altro problema che ho che è la gammopatia monoclonale, non sappiamo altro ,apparte dolorini muscolari e stanchezza,che non so e non penso siano dovuti al castleman, e i controlli mensili da Olbia a Cagliari sono in ottima forma(vado i kayak, in bicicletta, vado a correre 3 volte a settimana quando posso vado ad arrampicare riprenderò forse a fare TKW e faccio il carpentiere)quindi tieni sottocontrollo il tutto e vivi la vita il resto si vedrà nel bene o nel male.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-14 10:44:15

Agneee88

20/09/21 alle 16:54

Agneee88

Ultima attività il 27/09/21 alle 10:48

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Ricompense

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@Giulia_nevergiveup beh, questo medico non brilla sicuramente per empatia! Tutti i linfonodi sono risultati positivi a Castleman? Che sintomi avevi? Come é avvenuta la diagnosi della forma multicentrica?

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-20 16:54:58

I membri partecipano anche...

Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo

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Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

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