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Pazienti Malattia di Castleman

Che tipo di malattia di Castleman avete?

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Baptiste

16/06/20 alle 18:28

Buon consigliere

Baptiste

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Ciao a tutti,

Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!

Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?

Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui! emoticon wink

Forza a tutte e tutti

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Milena83

Modificato il 20/09/21 alle 23:01

Milena83

Ultima attività il 21/09/21 alle 18:19

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Ciao a tutti,

Mi è stata diagnosticata la malattia di Castleman localizzata ad un grande linfonodo sottomandibolare nel 2003 a 19 anni. Sconosciuta a chiunque persino all'ematologo che mi seguiva a Bologna.

Per anni sono stata sotto controllo periodico con pet, esami del sangue e talvolta ecografie.

L'ematologo che mi seguiva si è poi trasferito in un'altra città e ho smesso di controllarmi.

Adesso ho 37 anni e da parecchi anni non eseguo peT ed ecografia.

Il mio collo è sempre stato pieno di piccoli linfonodi che però non destano sospetti.

Adesso ho dolore ad un paio di linfonodi localizzati vicino l'orecchio sn, ma all'epoca della diagnosi il linfonodo che mi è stato asportato non era dolente. Penso comunque che chiederò al mio medico di prescrivermi una visita ematologica di controllo.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-20 23:00:04

Giulia_nevergiveup

21/09/21 alle 00:15

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Giulia_nevergiveup

Ultima attività il 08/09/22 alle 18:04

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@Agneee88 2 linfonodi su 3 sono risultati positivi alla malattia di Castleman. Sto facendo tantissime visite e day ospital. Come sintomi ho iniziato ad avere: Dolori muscolari,febbre a tratti,perdita di peso.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-21 00:15:42

Baptiste

22/09/21 alle 17:47

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Baptiste

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@Paziente1978‍ Qui potrai trovare esperienze e consigli dei nostri membri. Non esitate a condividere insieme emoticon cuore

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-22 17:47:00

Baptiste

23/02/22 alle 14:24

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Baptiste

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Cari membri, avete visto questa nuova testimonianza:

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/maladie-de-castleman-je-consacre-ma-vie-a-la-recherche-dun-remede-pour-ma-fille-tout-en-defendant-les-interets-de-tous-les-patients-1212

La vostra opinione ci interessa tanto. Un caro saluto.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-02-23 14:24:09

Mandalorian

20/04/22 alle 14:06

Mandalorian

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Ciao @Giulia_nevergiveup come stai oggi? quale forma di Castleman hai? Forza a tutti.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-04-20 14:06:24

Baptiste

27/04/22 alle 13:47

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Baptiste

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@Giulia_nevergiveup hai visto la domanda di @Mandalorian? Un caro saluto.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-04-27 13:47:19

Alessandro67

25/07/22 alle 14:13

Alessandro67

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Ciao a tutti..sono il papà di un ragazzo di 26 anni che gli hanno diagnosticato una presunta castleman..volevo chiedervi se eravate a conoscenza di un dottore o un centro specializzato (in Italia) riguardo questa malattia da poter avere un ulteriore consulto. Grazie spero che possiate essere d aiuto🙏. Nell occasione vi porgo i miei saluti.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-07-25 14:13:40

I membri partecipano anche...

Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo

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Eliopaladini

07/12/22 alle 09:08

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