Testimonianza - Malattia di Castleman Multicentrica: "La notizia di aver scoperto finalmente che cosa avevo, ha sollevato me, la mia famiglia, ma anche i medici"

Buongiorno Mikmik, ti ringraziamo tanto per questa testimonianza.

Inanzitutto, potresti presentarti in qualche parola?

Ho 33 anni, e nel 2011, quando ne avevo 22 ho scoperto di avere la Malattia di Castleman Multicentrica.

Quando sono comparsi i primi sintomi della malattia?

Nell’Ottobre 2009, a 20 anni, ho scoperto di avere l’HIV. Ho iniziato subito la terapia e, anche se la prendevo regolarmente, le pastiglie non riuscivano ad azzerare le copie del virus. Ogni sforzo un pochino più intenso mi stendeva a letto con la febbre per giorni, ho perso molto peso, é comparsa una pallina sul collo, lavorare e studiare é diventato semi-impossibile. Questo periodo è durato quasi un anno e mezzo.

È passato molto tempo prima della diagnosi? 

Tra quando abbiamo capito che il problema non era solo l’HIV e la diagnosi della Castleman, sono passati all’incirca 3 mesi. Nel maggio/giugno 2011 ho fatto diversi esami: da TAC e PET si é visto che diversi linfonodi in giro per il corpo erano ingrossati, e anche la milza. Dopo alcune settimane di day hospital, in cui scrivevo la tesi al computer con la flebo nel braccio, la situazione sembra migliorare e riesco a laurearmi. Qualche giorno dopo la laurea, sale la febbre tantissimo e vengo ricoverato. Un sacco di esami, ma non riescono ancora a capire che cos'è.

Dopo due settimane, stavo molto male ed ero anche abbastanza demoralizzato. I dottori erano sorpresi che non avevo nessuna lesione sulla pelle e cercavano in tutti i modi di arrivare a una diagnosi. Poi un giorno di agosto 2011, in uno degli esami trovano l'HHV8: mi viene quindi diagnosticata la malattia di Castleman Multicentrica.

Come hai reagito di fronte all’annuncio della diagnosi?

La notizia di aver scoperto finalmente che cosa avevo, ha sollevato me, la mia famiglia, ma anche i medici: per lo meno, da quel momento, ciò per cui stavamo lottando aveva un nome, era una cosa concreta, tangibile.

Hai avuto qualche calo di tanto in tanto, dopo questo annuncio? Come hai trovato di nuovo l’energia e l’ottimismo? 

I cali peggiori sono stati prima di quella diagnosi. Scoprire dell’HIV a vent’anni è stato per me una martellata sui denti, ma ho scelto di prendermi le mie responsabilità e affrontare quella situazione. Per un anno e mezzo, sentirmi sempre debole, sempre affaticato, perdere peso e non avere la sicurezza di poter vivere pienamente la mia vita, la sensazione di perdere la spensieratezza dei 20 anni, era una seccatura, mi dava sui nervi.

E anche il giorno dell’infarto della milza, dopo la prima dose di Rituximab, è stato un momento difficile. Ma ricordo di aver pensato: “Se uscirò da questa situazione, sarò un Caterpillar, e niente potrà fermarmi” e per alcuni anni, penso di essere stato davvero un Caterpillar. Negli ultimi anni, ora che mi sono un po’ stabilizzato, sto cercando di ricostruire ciò che mi è accaduto in passato con l’aiuto di uno psicoterapeuta. 

Quali trattamenti assumi?

Durante il ricovero, mi sono stati somministrati 6 cicli di Rituximab. Dopo il primo ciclo, ho fatto un infarto splenico, e hanno dovuto rimuovere la milza chirurgicamente. Da quel momento, e dopo altri 5-6 cicli, i linfonodi si sono sgonfiati, l’HIV e l’HHV8 sono finalmente diventati non rilevabili, ho riacquisito le forze e sono tornato a vivere. Al momento, assumo solo la terapia per l’HIV: una pastiglia di Symtuza al giorno.

Hai modificato le tue abitudini per gestire meglio la tua malattia?

Dopo alcuni mesi dal ricovero, non ho avuto limitazioni significative e ho potuto vivere pienamente la mia vita.

Come si trova la tua malattia oggi? Si è migliorata? 

Oggi la malattia è sotto controllo: ogni 6 mesi ho la visita di controllo per l’HIV, che è sempre non rilevabile. E una volta l’anno viene verificato che anche l’HHV8 sia sempre non rilevabile.

Nella vita quotidiana, quale sintomo è il più fastidioso?

È stata una cosa progressiva, via via sempre più invadente, ma soprattutto negli ultimi mesi prima della diagnosi, era la stanchezza il sintomo più fastidioso: il sapere che le cose fattibili in una giornata erano estremamente limitate, il non poter far grossi sforzi, il non poter prendere impegni lavorativi o sociali, non poter avere la certezza di stare bene in quel giorno, dover rimandare. E anche quando mi sforzavo, mi attendevano diversi giorni di febbre. Mi ricordo quando mi appoggiavo al corrimano delle scale mobili della metro e pensavo: "Possibile che devo sentirmi così? Ho solo 22 anni!"

Riesci ad avere una vita quotidiana normale? Cosa ti rendi felice ogni giorno?

Assolutamente normale, con gioie e dolori, e gli scazzi normalissimi di tutti. Dopo il ricovero ho viaggiato, ho vissuto in Sudamerica, ora vivo in Italia, condivido casa con i coinquilini, ho un lavoro stabile, le relazioni un po’ meno stabili :) L’unica cosa a cui faccio sempre attenzione, soprattutto nei viaggi e quando cambio routine è ricordarmi di portare dietro un numero adeguato di pastiglie, e ricordarmi di prendere la terapia sempre alla stessa ora. 

La cosa che mi rende felice, ma questo anche prima dell’HIV e della Castleman, è scrivere canzoni e suonare dal vivo. Non è mai stato un lavoro remunerativo, ma sicuramente è un qualcosa che riesce a incanalare tutte le energie più intense, negative e positive.

Hai un consiglio per aiutare i pazienti ad avere speranza di fronte alla malattia?

Anche se è stato difficile, io personalmente mi sono aggrappato agli impegni quotidiani, che a quell’epoca erano la laurea imminente. Questo mi ha permesso di distrarmi e tirare fuori la determinazione di portare comunque a termine un percorso, nonostante le difficoltà. Non lo sapevo, ma la determinazione che mi è servita per laurearmi nonostante la malattia, mi è stata molto utile per sconfiggere la malattia stessa, e per tutti gli anni a seguire.Il mio consiglio è di trovare il modo, la motivazione, l’obiettivo giusto per tirare fuori quella determinazione.

Una parola per finire? 

Un ringraziamento speciale al Centro Oncologico di Aviano e alla dott.ssa Vaccher per il supporto. Ma il mio ringraziamento più grande va al reparto Malattie Infettive dell'Ospedale Niguarda, in particolare il Dott. Rossotti, la dott.ssa Moioli, Olivia e tutta l'equipe di infermiere e infermieri: se oggi posso raccontarlo, é tutto merito vostro! E un abbraccio alla mamma, che dal nostro paesino di provincia si é fatta 40 giorni nella metropoli da sola, pur di starmi vicino anche nei giorni più bui.

Grazie mille a Mikmik per la sua testimonianza! 

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