Malattia di Castleman: "Sto dedicando la mia vita a trovare una cura per mia figlia e a difendere gli interessi di tutti i pazienti".
Pubblicata il 17 feb 2022 • Da Charlotte Avril
Mileva, madre di una bambina affetta dalla malattia di Castleman e membro del CDCN, ci racconta la sua storia, la sua vita quotidiana nella lotta contro la malattia e il sostegno ai pazienti e ai loro parenti, nonché il suo ruolo all'interno del CDCN.
Leggete la sua storia ora!
Puoi presentarsi in poche righe?
Il mio nome è Mileva Repasky e sono la responsabile dei pazienti e dello sviluppo preso il CDCN (Castleman Disease Collaborative Network). Sono un membro del team di gestione e ho lavorato al fianco del dottor David Fajgenbaum negli ultimi sette anni. Sono stata coinvolta nella nostra organizzazione come volontaria quando a mia figlia Katie è stata diagnosticata la malattia di Castleman da bambina.
Quali sono le tue missioni e le tue attività quotidiane al CDCN?
Una settimana tipica per me consiste in più di 30 ore di risposta ai bisogni dei nostri pazienti e delle loro famiglie, impegnandomi con vari stakeholder nella nostra comunità e lavorando con il nostro team su vari progetti per far avanzare la ricerca salvavita. Per esempio, abbiamo collaborato con la Chan Zuckerberg Initiative per promuovere il riposizionamento dei farmaci per le malattie rare. Mantengo la posizione di Patient Engagement Manager per continuare a garantire che la voce dei nostri pazienti sia al centro di tutto ciò che facciamo. Stiamo lavorando per condividere le lezioni che abbiamo imparato nel campo del riposizionamento, in collaborazione con altre organizzazioni di malattie rare, creando una guida che altri possano seguire.
Potresti dirci qualcosa di più su come il CDCN collabora con altre organizzazioni di ricerca dedicate alle malattie rare o ad altre patologie?
Il CDCN lavora in collaborazione con il Center for Cytokine Storm Treatment & Laboratory (CSTL) presso la Perelman School of Medicine dell'Università di Pennsylvania. La missione del CSTL è di condurre una ricerca innovativa e interdisciplinare sulla malattia di Castleman, il Covid-19 e altre malattie legate alle citochine (proteine di segnalazione cellulare) per scoprire nuovi biomarcatori diagnostici e terapeutici, identificare approcci terapeutici ottimali e fornire assistenza ai pazienti su scala globale. Il CSTL persegue la sua missione attraverso la ricerca di base, la ricerca e gli studi clinici e la cura multidisciplinare dei pazienti. Anche se il focus è sulla malattia di Castelman, le lezioni apprese da questo lavoro sul sistema immunitario saranno utilizzate nella ricerca su altre malattie.
Nel contesto della pandemia Covid-19, il nostro team si è anche impegnato a utilizzare la sua competenza ed esperienza nel riposizionamento dei farmaci per aiutare le persone colpite dal coronavirus. Il CDCN ha lanciato il progetto CORONA nel marzo 2020 per identificare e tracciare tutti i trattamenti segnalati per Covid-19 in un repository di dati aperto. Il team CORONA ha esaminato 29.353 articoli ed estratto 2.399 articoli su 590 trattamenti somministrati a 437.936 pazienti con Covid-19, e continuando ad aiutare i ricercatori a dare priorità ai trattamenti per gli studi clinici e informare la cura dei pazienti.
Dal tuo punto di vista personale, qual è il o i risultati più importanti a cui hai contribuito nella tua esperienza con il CDCN che puoi condividere con noi?
Questa è una domanda difficile perché ci sono stati molti momenti nella mia carriera di cui sono orgogliosa, ma tutti ruotano intorno ai nostri pazienti e al successo del nostro team. Alcuni dei miei momenti preferiti includono la partecipazione al mio primo congresso dei pazienti e delle famiglie (dopo aver assunto il mio incarico), dove ho potuto abbracciare tutti quelli con cui avevo parlato e che avevo aiutato. Dal convincere un gruppo di pazienti a raccogliere abbastanza soldi per finanziare uno studio, al lavorare con l'iniziativa Chan Zuckerberg. Posso anche menzionare di aver fatto parte del progetto CORONA e di aver aiutato a combattere il Covid-19 quando la pandemia ha colpito!
Uno dei miei momenti di maggior orgoglio è stato lavorare con il nostro team per aiutare una famiglia il cui figlio stava combattendo la malattia di Castleman idiopatica multicentrica con TAFRO a ottenere una diagnosi definitiva e un piano di trattamento. Essere in grado di sostenerli in ospedale e fornire risorse entro poche ore dalla diagnosi è stato molto speciale per me. Ricordo il momento in cui sono entrata nella sua stanza d'ospedale e ho abbracciato i suoi genitori. Potevo sentire la loro angoscia ed era un ricordo molto reale del perché lo stavo facendo! Ora sta molto bene ed è sotto lo stesso trattamento di mia figlia Katie, sirolimus!
Qual è il tuo impegno personale nei confronti dei pazienti?
Il mio impegno con i pazienti consiste nel rispondere alle e-mail e alle telefonate di pazienti e parenti che cercano aiuto dal CDCN. Sono sempre felice che abbiano trovato noi e siano ora in contatto con un gruppo che può fare la differenza nella loro situazione. A volte si tratta di trovare lo specialista/medico più vicino a un paziente, di ottenere informazioni su pubblicazioni sul trattamento e la diagnosi da condividere con i loro medici, e di connettersi per un sostegno emotivo.
Quali benefici personali hai da questa esperienza?
Quando mia figlia Katie aveva circa 18 mesi, abbiamo intrapreso un viaggio difficile per trovare una diagnosi per la sua condizione. Ci è stata diagnosticata la malattia di Castleman prima del suo secondo compleanno. Non avevo idea di quale sarebbe stata la strada da percorrere, ma sapevo che avrei lottato al suo fianco per trovare una cura - ed è questo che mi ha portato a scoprire il CDCN. Negli ultimi otto anni, l'abbiamo vista sopportare più di quanto qualsiasi bambino dovrebbe mai sopportare, mentre si sente come se fosse al buio con così tante domande e così poche risposte. Dopo la diagnosi, sapevo di dover dedicare la mia vita a fare la mia parte - aiutando i pazienti e i loro cari che stanno percorrendo il nostro stesso cammino. Continuerò a dedicare la mia vita a sostenere i nostri pazienti e i loro cari, combattendo insieme a loro e alla nostra incredibile squadra. La ricompensa personale per me è che sto dedicando la mia vita ad aiutare a trovare una cura per mia figlia e a difendere gli interessi di tutti i pazienti.
>> Per saperne di più sulla diagnosi e i trattamenti della malattia di Castleman nei bambini, vi invitiamo a leggere il nostro articolo dedicato: "Bambini con malattia di Castleman" <<
Cosa speri di ottenere a lungo termine all'interno del CDCN?
Il mio ruolo è importante per la nostra organizzazione perché i pazienti sono veramente al centro di tutto ciò che facciamo. La prospettiva del paziente è un pezzo essenziale del puzzle della malattia di Castleman. Questo ruolo mi permette di difendere i nostri pazienti mentre facilito i bisogni dell'organizzazione, dando ai nostri pazienti l'opportunità di avere una voce in tutto ciò che facciamo. Non vedo l'ora di continuare ad essere un sostenitore dei nostri pazienti e di giocare un ruolo vitale nell'aiutarli a trovare i trattamenti giusti e a vivere una vita piena e sana.
Che consiglio daresti a un paziente con una nuova diagnosi di malattia di Castleman?
So quanto possa essere spaventosa questa diagnosi e quanto possano essere paralizzanti le incognite di questa malattia. Ma non siete soli! La nostra organizzazione è dedicata a far progredire la ricerca e i trattamenti per la malattia di Castleman e a sostenere i pazienti e le loro famiglie durante la loro lotta. Sono qui per sostenere lei e la sua famiglia in ogni modo possibile. Ognuno dei nostri pazienti ha un pezzo mancante del puzzle che può sbloccare il trattamento, e insieme possiamo battere questa malattia!
Come pensi che i social media come Carenity possano aiutare i pazienti con la malattia di Castleman?
I social network e altri mezzi di connessione come Carenity e CDCN forniscono un luogo per i pazienti per riunirsi, sostenersi a vicenda, imparare di più sulla loro malattia da altri che stanno attraversando situazioni simili, ma possono anche essere usati come una risorsa per aiutare ad aumentare la consapevolezza di questa malattia.
Grazie mille a Mileva per la sua testimonianza!
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Forza a tutte e tutti!
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