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Pazienti Sclerosi Multipla
«Ho la sclerosi multipla ma sono un tenore e faccio le tournée»
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Indagine
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Convivere con la sclerosi multipla
Cosa vi dà più fastidio nella vita quotidiana con la sclerosi multipla?
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Ricompense
Buon consigliere
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Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico
Ho scoperto di essere malato dopo il debutto come cantante lirico. Nel 2013 ho scritto la mia autobiografia e fondato l’associazione «Sintomi di Felicità»
Mi chiamo Marco. Qualche anno fa ho deciso di studiare canto lirico. Mai avrei pensato che la mia vita si sarebbe trasformata in una avventura piena di colpi di scena. Appena diplomato al Conservatorio mi sono tuffato in mondo di note che dipingono spesso scenari dei tempi che furono: epoche rappresentate con dettaglio dai compositori e dai librettisti sugli spartiti, rinvigorite da regìe stimolanti, fastose, talvolta provocatorie. In questo mondo di artisti si parlano tante lingue: il fil rouge è la musica, dove ci si incontra, come fosse il porto sicuro di tanti piccoli natanti. Dopo anni di studi, finalmente il teatro. Sono pronto a giocare le mie carte e far diventare la voce il megafono delle mie emozioni.
Una mattina di luglio però tutto cambia. Mi sveglio con la mano destra informicolita. «Ci avrò dormito sopra», penso. Dopo due ore sono in ospedale. Ci rimango quasi un mese, uscendoci senza diagnosi. Dopo tre anni di indagini mediche, il responso: sclerosi multipla. «E ora che faccio?», mi chiedo. In me esplode la rabbia. Continuo a cantare, con la stanchezza e la preoccupazione nel cuore. «Vado a mille, chissà fin quando potrò fare ancora questo lavoro», mi ripeto. Nel giro di pochi anni debutto alla Scala e alla Fenice come solista. Nessuno sa della sclerosi multipla. Ho bisogno di dimostrare a me stesso che posso fare comunque il mio lavoro, senza sbandierare una malattia che potrebbe produrre pietismo o cambiare le carte in tavola. Poi, qualche anno dopo, l’ incontro che cambia nuovamente tutto: Arnoldo Mosca Mondadori. Ci siamo conosciuti per caso in una audizione. Finito di cantare sono sceso dal palco, mi ha guardato negli occhi e ha detto: «Tu hai qualcosa da raccontare, nella tua voce sento qualcosa di forte».
Ci siamo seduti. Ho parlato quasi due ore con lui. Della malattia, del canto. Della paura. «Hai una grande forza, devi raccontarti. Se scrivi un libro e anche cinque persone migliorano la loro condizione, leggendo le tue parole, avrai dato un senso alla tua vita», mi ha detto. Dopo pochi mesi esce «Sintomi di felicità», la mia autobiografia. Da lì è cambiato tutto nuovamente. Presentazioni, condivisioni, tante persone incontrate. Tra cui Giulia, pallavolista, anche lei con sclerosi multipla. Il corteggiamento, l’amore, il matrimonio. Appena dieci mesi dopo Andrea, che ora ha tre anni. E la consapevolezza che si possono cercare sintomi di felicità anche in una vita che, come un natante, vira verso la tempesta.
Contemporaneamente la nascita di una associazione e del suo tour, che mira a creare una vera e propria contaminazione di sintomi di felicità attraverso la musica. La manifestazione in cinque anni è diventato un tour internazionale. È riuscito a raccogliere intorno a sé persone diverse e lontane tra loro. Il tour è una piccola scatola magica, fatta di arte, sensibilizzazione e solidarietà. Non importa quale sia la lingua parlata sul pezzetto di terra che lo accoglie: i sintomi di felicità si annusano come la torta appena sfornata dalla nonna, la domenica mattina. Ti entrano dentro, in ogni tappa, in modi sempre diversi. La magia è che poi ci restano e non se ne vanno più via. Siamo partiti anni fa da poche tappe in Italia. Quest’anno abbiamo fatto concerti a Valencia, Barcellona, Salonicco. Ci aspetta Santiago de Compostela, New York e forse il Giappone. Ma non prima di essere volati a vedere Giulia giocare il suo primo campionato del mondo, in Olanda, con la nazionale paraolimpica di Sitting Volley. Nella debolezza della nostra malattia, cerchiamo ogni giorno i nostri sintomi di felicità.
E voi come vivete con la slerosi multipla? Potete condividere la vostra esperienza con questa malattia nei commenti. Vi ringrazio in anticipo.
Corriere della sera - Marco Voleri