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Pazienti Sclerosi Multipla
SMPP: qual è la differenza con la SMRR?
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Sara_B
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Sara_B
Animatrice della community
Ultima attività il 06/09/24 alle 11:51
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Amico
Ciao @Roxy88
Grazie per il post!
Cari membri del forum,
Qualcuno di voi ha la SMPP? Potete condividere la vostra esperienza con Roxy?
Grazie e buona giornata!
Sara del team Carenity
@Ambra81 @Mariamorronee @nerei2.0 @Vera78 @Daniele17 @mariprivata @Manuema @David784 @Giuffix @vulturul57 @Roberta89. @Dada82 @Brombe @Ciriaco @CristianaPibi @MaraMaier @Debbia @giorgiapolica @Gio.pd1971 @Giuseppe @Pamelazero @dadaperdixi @Cangero @ClaudiaContento @FranculescuCristian @Annamaria70 @Varo14 @Alessietta @Cristina77 @PatriziaSimo @IvanaP @arianna74 @Zagocico @Sa.man @Ronnie79 @VenereInes @Marziolina82 @FoschiAlessandra @Lunajbj @Debbyna @mariangela1 @CrudeliaDemon @Grande @CHIARA_ARY @Somona85 @Chicca90 @Francescatrois @Michaela15 @Greta2020 @MichelaM91 @Antopanto @RITAGARAU @SandraFois @Antoma @Raffagiulia @Vera78 @Giuffix @Dada82 @Brombe @MaraMaier @Debbia @Varo14 @IvanaP @Alessietta @VenereInes @Marziolina82 @Debbyna @mariangela1 @Maryon67 @Cinziamart64 @Giusy22 @Miranda @Bruna9561 @Giusi7709 @Vanessa78 @Vanessa85 @Frafosa @Howie97 @Corolla @Stelladelmare @Calimera @Mariateresa67 @Paola270560 @Blue_sea4 @Ilaria86 @Criloi @76Cristina @Cily72 @Sere88 @jlaurent @Nadyuccia @Barby65 @Cristina90 @Sharon99 @rosa.anelli @Lialar1 @Sarah.96 @Chiarasalò @Alessia81
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Sara
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 05/09/24 alle 13:23
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Amico
Ciao Roxi88, non sono un dottore, ma una paziente come te e con profonda umiltà cerco di spiegarti quello che so e che ho capito vivendola.... Dal 2008, mi hanno diagnosticato questa malattia, iniziata come recidiva remittente ( RR), che si differenzia con la Progressiva (PP), nella possibilità di recupero delle varie ricadute e dalla sua progressione, come dice la parola stessa....Mi spiego meglio nella fase iniziale, si presentano infiammazioni che dopo il loro decorso e cure appropriate date dal neurologo ,che ti ha in cura(esempio boli di cortisone in day hospital x 5 giorni circa), rientrano senza lasciare "mancanze o deficit importanti"...con la Progressiva Primaria il recupero è più difficile e l'andamento della malattia si manifesta con peggioramenti continui con difficili possibilità nella ripresa. Dopo un po di anni dalla recidiva remittente si tende a passare alla Progressiva Secondaria....il recupero della remittente diventa un vecchio ricordo 💁♀️....il mio caso!!!
Credo sia meglio quindi partire dalla RR, perché c'è più tempo e modo di ripresa, ma se posso permettermi di darti un consiglio ...non avere paura, ascolta quello che ti viene suggerito dal medico, ma non farti schiacciare da quello che potrebbe essere.La sclerosi multipla è un mondo, diverso da persona a persona e se impari ad ascoltare il tuo corpo, a conviverci a creare un legame sereno con lei, riuscirai a viverla meglio e soprattutto a vivere.
Ti abbraccio con affetto
Scrivi se posso e conosco ti rispondo volentieri.
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Cris
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Roxy88
Roxy88
Ultima attività il 26/06/24 alle 10:22
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@76Cristina grazie mille!!!
Sa.man
Sa.man
Ultima attività il 31/08/24 alle 10:28
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@76Cristina grazie per le belle parole d'incoraggiamento.
76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Ultima attività il 05/09/24 alle 13:23
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Amico
@Roxy88,@Sa.man nessun grazie...se si può è bello potersi aiutare....anche solo con l'ascolto a noi serve poco!!!
Un abbraccio
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Cris
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Indagine
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Convivere con la sclerosi multipla
Cosa vi dà più fastidio nella vita quotidiana con la sclerosi multipla?
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Roxy88
Roxy88
Ultima attività il 26/06/24 alle 10:22
Iscritto nel 2024
2 commenti pubblicati | 2 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
Esploratore
Buongiorno mi è stata diagnosticata una probabile SMPP da circa un anno ma non ci ho capito ancora nulla..... qual è la differenza con la SMRR???? E perché i miei dottori sperano che io abbia in realtà la SMRR??? Sono molto confusa e i dottori non spiegano nulla.
Ringrazio chiunque per qualsiasi informazione o testimonianza personale che mi aiuti a capire.