Pazienti Tumore dell'ovaio
Nuove terapie
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Viola76
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Viola76
Ultima attività il 17/10/24 alle 00:16
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Tu che devi andarci all'ieo,con chi hai preso l'appuntamento?ho visto che c'è l'unità strategie innovative tumore ovarico ma non so con chi va preso l'appuntamento. Hai consigli?
Viola76
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Viola76
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@Ross1973 Io sono nella tua situazione,e anche io ho letto dei parp che hanno un costo enorme e non so neanche se acquistabili privatamente!ho visto che all'ieo e anche all'istituto dei tumori di Milano fanno sperimentazioni di 3 livello con i parp.Se si viene accettati si ha il 50%di possibilità di assumerli,piuttosto che niente!ma non so altro.Se qualcuno ha notizie precise sarei curiosa di sapere!
Rosanna196(
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Rosanna196(
Ultima attività il 28/02/23 alle 15:16
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Amico
Ho preso appuntamento con la prof Nicoletta Colombo
Il mio oncologo di zona che mi segue , al momento non mi ha parlato di parp per il mio caso , così come la dott.ssa dello IEO che mi segue , la dott.. La Presa
ho chiesto un appuntamento con la Colombo perché voglio essere seguita da loro per il follow up
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Rox
Viola76
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Viola76
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Ah ok tu sei già in cura con loro giusto?che tempi d'attesa ci sono con la dottoressa Colombo?come mai hai scelto lei?una curiosità hai idea di costi?anche io devo muovermi a metà febbraio c'è l'ultima chemio e vorrei sapere poi cosa fare!
Viola76
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Viola76
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Ah ok tu sei già in cura con loro giusto?che tempi d'attesa ci sono con la dottoressa Colombo?come mai hai scelto lei?una curiosità hai idea di costi?anche io devo muovermi a metà febbraio c'è l'ultima chemio e vorrei sapere poi cosa fare!
Franca62
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Franca62
Ultima attività il 08/02/23 alle 09:42
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Buongiorno,
io sono stata operata ad agosto 2017 finito chemio febbraio 2018 follow up di routine anche se mutata!! Niente Beva... niente paro... la “mia “ oncologa dice anzi non dice... sono andata all’IEO dalla Colombo a ottobre 2018 e mi ha detto che era stato fatto tutto ok...visita 330€ !
Ah dimenticavo.. sono BRCA1!!!
Novembre 2019 linfonodo lomboaortico ingrossato.. niente biopsia perché difficile se non impossibile raggiungerlo... lunedì prox inizio radioterapia stereotassica... l’oncologa in tutto ciò... sparita! Sono abbastanza arrabbiata!! Dopo radio penso di tornare a Milano....
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Grazie @Franca62 del tuo contributo. Molto interessante per la nostra comunità.
Cari membri @Ritaventuri @MiciaRossa @Raffaelina @pettronemarietta avete visto questa discussione? Non esitate a condividere la vostra esperienza con la malattia con noi per trovare sostegno o aiutare la nostra comunità
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Viola76
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Viola76
Ultima attività il 17/10/24 alle 00:16
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Concordo sugli oncologi!dicono tutto un pochino alla volta,e capisco la loro difficoltà ma al contempo è anche normale che chi ha una malattia importante voglia sapere sopratutto sulle cure e su come si sta andando!
Viola76
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Viola76
Ultima attività il 17/10/24 alle 00:16
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Franca ma la visita all'ieo quando l'hai fatta?non è che i parp sono stati autorizzati dopo?
Rosanna196(
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Rosanna196(
Ultima attività il 28/02/23 alle 15:16
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Amico
Non so la stadiazione di tua madre , ma non devi assolutamente fare di testa tua .
ho imparato che gli oncologi non si pronunciano mai sulla prognosi , ti fanno molta fiducia questo si , ma mai ti dicono guarirai o morirai .
percio affidiamoci a loro e se abbiamo dubbi o vogliamo conferme sulle terapie che stiamo seguendo , rivolgiamoci a quelli che reputiamo più esperti e andiamo avanti con fiducia
lo so è dura , ma non abbiamo molta scelta e se tu sei figlia , incoraggia tua madre, stampati un bel sorriso e vai da lei sempre sorridente .
un sorriso di un figlio e’ la migliore medicina , a me mia figlia ( disabile ) mi dice : mamma tu non morirai di tumore ( ed è vero! )
io non morirò di questa bestia !!!
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Rox
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Rosanna196(
Visita casuale per altro , nessun sintomo .
Non so se averlo scoperto casualmente , sebbene sia un 3A iniziale solo per linfonodi , la mia prognosi sia migliore
So solo che la mia vita e’ cambiata . Questa malattia mi ha tolto il futuro .
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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nicoletta.menzella-1963
@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona
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Rosanna196(
Visita casuale per altro , nessun sintomo .
Non so se averlo scoperto casualmente , sebbene sia un 3A iniziale solo per linfonodi , la mia prognosi sia migliore
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Brunina
@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️
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nicoletta.menzella-1963
@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona
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Buona sera,sono nuova e ho una cara parente affetta da tumore ovarico IIIC.Dopo l'intervento macro ned e le 6 chemioterapia con beva aspetta di ricevere i risultati genetici per valutare il seguito della terapia che sarà sicuramente con beva x 20.sedute circa e altro al momento non si sa.Vorrei sapere da voi se sapete che tipo di trattamenti ci sono da ora in poi.Ho letto che per coloro che sono modificate c'è un farmaco,mentre per le altre non è ancora utilizzato ;ho visto che all'ieo ci sono varie sperimentazioni,sapete niente? E sulle terapie molecolari e car t??ho letto di tutto ma a parlare con gli oncologi dell'ospedale sembra che propongano la terapia standard e nulla di più!Avete notizie più dettagliate?anche su dove farsi seguire al meglio in Lombardia?Un saluto a tutti e grazie se risponderete!