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Tipi di tumore neuroendocrino (TNE)

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05/09/16 alle 18:58

Ciao a tutti. Ci sono diversi tipi di tumore neuroendocrino (tumori digestivi, polmonari ...). Che tipo di tumore avete avuto? Grazie, Francesco

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Lili68M48

23/06/21 alle 16:12

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Lili68M48

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Ciao. Mio marito ha un tumore g2 e non so come comportarmi. Quanto è grave?

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Baptiste

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Cari membri @OliviaD‍ @teodora.roccisano‍ @Carita‍ @Kolabino‍ @Rykoh89‍ potete aiutare @Marialiliana.maican-uneq‍? Grazie mille in anticipo emoticon occhiolino

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OliviaD

30/06/21 alle 17:38

OliviaD

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Ciao... Tumore neuroendocrino g3 coda pancreas con lesioni al fegato (quindi non operabile) Cominciato iniezioni di sandostatina lar da 30 mg due mesi fá, domani la terza iniezione. Rispetto alla prima TAC c'è stato un netto peggioramento ed aggiungeranno la chemio al trattamento attuale. Sono agli inizi del tutto e non ho molte informazioni da darti, anzi, avrei bisogno anche io di parlare con chi ci sta passando... Sono tumori molto diversi uno dall altro, affidati ad un centro che studia tumori rari. Mi era stato detto che sono tumori a crescita più lenta e diversa rispetto a quelli normali.. Dipende tanto dal Ki67 che è l indice di proliferazione e dal tipo di cellule rilevate dalla biopsia... Hai altre info da dare? Sede primitivo e Ki67? Dove siete in cura? In bocca al lupo per tutto

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Lili68M48

02/07/21 alle 06:47

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Lili68M48

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Ciao. È iniziato con dolori di stomaco forti, e è stata scoperta questa neoplasia... A febbraio. A marzo è stato operato. Adesso si sente benissimo però la PET ha scoperto iperaccumulo in coda al pancreas e surreni. Deve fare ancora la tac e puoi vediamo cosa dice oncologo. Non sappiamo cosa fare. Da quello che leggo, vedo che le cure non fanno niente.

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Baptiste

02/07/21 alle 15:23

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Baptiste

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Grazie mille @Marialiliana.maican-uneq‍ per il tuo contributo. Molto gentile. @OliviaD‍ hai visto la risposta del nostro membro? Un caro saluto.

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OliviaD

02/07/21 alle 16:43

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Stai tranquilla per il momento.. Un accumulo non vuol dire niente.. Magari è fisiologico. Nella pet con gallio anche io ho visto illuminati un sacco di punti, ma non erano la malattia. La Pet fdg invece ha captato purtroppo... E anche la tac..dove siete in cura?

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Anna1964

03/07/21 alle 17:08

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Anna1964

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Ciao, io sono affetta da metastasi epatiche, ossee e peritoneali da net pancreatico.

Abito nella provincia di Trento dove sono stata operata nel gennaio 2016 per subire l'asportazione di corpo coda pancreatica, milza, cistifellea, una parte di intestino e due cucchiate di fegato.....e sono ancora viva. Ho lasciato il lavoro solo tre mesi fa a causa della chemio, un po' pesante nella gestione giornaliera.

Non sono tanti anni che convivo con questa malattia ma se posso vorrei dare due consigli: appoggiatevi ad un centro specializzato che vi gestisca ed iscrivetevi ad un'associazione di pazienti per potervi confrontare ed essere sempre aggiornati.

Esistono tante terapie: analoghi della somatostatina, PRRT (terapia radiometabolica), farmaci a berdaglio molecolare (Sutent ed everolimus), interventi loco regionali, chemio ed interventi chirurgici (quando possibile è previsto anche il trapianto di fegato).

Non nascondo che è una malattia sfinente, se siete fortunati sopratutto sul piano psicologico, anche perché sarete attorniati da imbecilli che si ostineranno a dirvi che siete in splendida forma mentre ogni giorno combatterete per non farvi travolgere.

Se posso aiutarvi con la mia "piccola" esperienza, ci sono.

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Charop

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@Anna1964 ciao Anna, mi hai fatto ridere.

Sei in splendida forma!!😂 è vero ci sono tanti che dicono così. O nei primi tempi: ma cara sei dimagrita,stai benissimo😂.

A una di queste alla terza volta che lo diceva li ho risposto che se potevo le regalavo la malattia,così anche lei sarebbe dimagrita.

La mia malattia iniziò fine del 2014, tumore al polmone sinistro. Dopo di averlo asportato non ho dovuto fare terapie, ma a ottobre del 2020 è ritornato al fegato e ossa. Faccio analogo di somatostatina, nel 2023 ho fatto radio recettoriale, per adesso è tutto fermo.

E effettivamente sono in ottima forma, certo l'anno scorso con i valori ematici un po' alterati dopo la radio metabólica ero più stanca ma non mi sono ma abbattuta.

La vita e immensamente bella❤️❤️❤️

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Charo

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OliviaD

04/07/21 alle 12:48

OliviaD

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Ciao Anna... Posso chiederti il tuo ki67 che percentuale ha? Gli oncologi stanno sottolineando spesso che è questo dato che dá indicazioni sulla prognosi della malattia...insieme al valore della cromogranina A... Io sto impazzendo. Cmq non avevi metastasi quando ti hanno operato? Io ho chiesto e l operazione chirurgica mi dicono che sia esclusa assolutamente in presenza di metastasi. Mi pare strano però non cercare di togliere il più possibile la malattia dal corpo.. Soprattutto se l età non è avanzata, le analisi ancora ottime e pure la stabilità fisica.. quella psicologica in bilico... Tumore raro, ci sentiamo totalmente abbandonati a noi stessi...

Grazie

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Charop

14/01/25 alle 13:11

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@OliviaD ciao Olivia, anche io come te penso che se si può operare per che non farlo

L'ho fatto notare in una conferenza tenuta al Humanitas , hanno detto che il paziente deve fare il paziente e lasciar fare il dottore al medico

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Charo

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Anna1964

04/07/21 alle 14:27

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Anna1964

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Il mio attuale ki67 è 30%. Quando sono stata operata per l'asportazione parziale del pancreas avevo gia due metastasi al fegato ed il chirurgo mi ripeteva in continuazione che avevano asportato tutto. Sfortunatamente il follow up che è seguito per circa 18 mesi è stato inutile, una tac ed una ecografia ogni 6 mesi si sono dimostrati un'assurda attesa di ciò che matematicamente aveva altissime probabilità di accadere.

9 mesi fa ho chiesto all'INT di Milano cosa potevano fare per il mio fegato e mi hanno asportato la parte sinistra, scoprendo così delle cellule tumorali nella membrana peritoneale che mi hanno precluso definitivamente il trapianto di fegato.

Ho sempre avuto analisi del sangue perfette, ma ti avranno già spiegato che se è un tumore non funzionante non lascia tracce della propria esistenza.

Ciao e a presto

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Baptiste

08/07/21 alle 15:35

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Baptiste

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Cari membri @teodora.roccisano‍ @Carita‍ @Kolabino‍ @Rykoh89‍ @Giuseppe1974‍ @LiaCorrente‍ come state oggi? Avete visto questa discussione? La vostra esperienza ci sarà utile.

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Brunina

15/02/23 alle 11:18

@Plastada anche a me è comparsa una recidiva dopo 12 mesi di mantenimento con Parp inibitore, si tratta di un linfonodo sulla doccia colico-peritoniale. Sono in cura al Policlinico Gemelli ed il Prof Scambia ha deciso di intervenire chirurgicamente a breve. Spero vada tutto bene, a me ed a tutte voi ! ☘️🤞☘️🤞☘️

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nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

@angelo59 purtroppo il mio caso è in peggioramento, sebbene la cura con Gemcitabina ha fatto scendere il marcatore, alcuni linfonodi sono risultati resistenti alla cura e la loro dimensione non è ridotta. Poi oltre alla PET ho fatto una TAC e all'encefalo sono risultati delle lesioni che adesso cerchiamo di combattere con radioterapia. Subito dopo ci co consulteremo con il Gemelli per stabilire la terapia x i linfonodi resistenti e che Dio me la mandi buona

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Brunina

15/02/23 alle 11:18

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nicoletta.menzella-1963

29/06/23 alle 21:30

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