Lupus: vivere tra fatica e dolori articolari

Le « malattie rare » riuniscono tutte queste patologie delle quali si sa poco. E il quotidiano di queste malattie rimane spesso un mistero. La Giornata mondiale del lupus è l’occasione di cambiare tutto questo.

Il lupus è una malattia cronica autoimmune, che avviene quando il sistema immunitario attacca le cellule dell’organismo e le distrugge. 79% dei nostri rispondenti ignoravano l’esistenza del lupus prima della loro diagnosi.  Ma sono stati « fortunati »: il loro vagare medico non  è durato molto. Meno di un’anno per il 53% di essi e tra un anno e tre anni per il 25%.
 
Oggi, questi pazienti si sentono adeguatamente inquadrati – da uno o due medici di fiducia per il 38%  e da una buona squadra di professionali per il 35%. Riconoscono di dovere spesso fare delle ricerche da soli perché mancano delle informazioni sul lupus. Si sentono abbastanza sostenuti. 79% parlano liberamente della loro malattia con la famiglia, 62% con gli amici e 34% con i colleghi di lavoro. Ma 20% ammettono non parlarne mai con nessuno. E tra i nostri rispondenti, 66% confessano di non essere capiti dai loro familiari.

Sole, solitudine e incomprensione

Una incomprensione che va di pari passo con un ritmo di vita disturbato. In effetti, 47% sono gia stati in malattia durante più di un mese; 41%  hanno gia dovuto prendere giorni liberi a causa del loro lupus e 18% hanno dovuto cambiare lavoro.
 
I sintomi del lupus possono essere particolarmente disabilitanti. In primo luogo, i nostri rispondenti evocano la fatica e i dolori articolari. « Ho sempre voglia di dormire… » « Il dolore e la fatica limitano la mia attività professionale e non riesco a occuparmi dei miei bambini in tenera età. » « D’inverno, non esco più di cinque minuti perché gli arti mi fanno male e non riesco più ad usare le mie mani…» « La sera, provo delle  sensazioni spiacevoli che mi impediscono di riposarmi. »
 
I pazienti parlano anche delle infezioni virali e del sole. « Alla mia famiglia piaccono i viaggi e le attività all’aria aperta, ma io, non posso andare al sole. » « Il lupus cutaneo provoca un tipo di esclusione sociale: non si può più andare al mare, o alla piscina. » « Ho smesso di praticare alcune attività fisiche come fare nuoto (rischio di prurito sul corpo a contatto con l’acqua).»

Lottare contro la solitudine

Un isolamento che può provocare un sconforto importante e portare alla depressione. « Non lavoro più, quindi niente vita sociale. Voglio riprendere la mia attività ma ho paura di non tenere più di due giorni. La stanchezza è sempre presente… » «Le infezioni urinarie, l’artrite infiammatoria, i vertigini, fanno parte delle mie giornate, è molto difficile e complicato per me e i miei familiari.» «Ho paura del domani.»
 
Può essere a volte l’occasione di concentrarsi di più su se stesso e sulle cose essenziali. « Ho fatto delle scelte tra i miei amici, alcuni non volevano capire o non rispettavano i miei limiti. All’inizio volevo seguirli sempre ma mettevo la mia salute in pericolo. Quindi, man mano degli anni ho riuscito ad avere delle attività piacevoli in compagnia di persone che mi capiscono.»