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Pazienti Lupus

Lupus e trattamenti

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Baptiste

24/10/17 alle 14:06

Buon consigliere

Baptiste

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Ricompense

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Buongiorno a tutte e tutti.

Questa discussione ci serve a parlare dei trattamenti per il lupus. Quale trattamento vi ha prescritto il medico?

Potete condividere la vostra esperienza qui.

Vi ringrazio in anticipo per i vostri contributi e vi auguro una buona giornata.

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MoniaC

30/05/18 alle 10:10

MoniaC

Ultima attività il 28/09/24 alle 19:32

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Ricompense

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Ciao a tutti

sono appena iscritta

Sono in cura alla Lupus Clinic dell'Umberto I di Roma

Ora prendo solo cardioaspirina per tenere a bada la sindrome antifosfolipidi

sono stata curata con Plaquenil in dose di 2 compresse al giorno, ma per un inizio di accumulo di farmaco all'occhio sinistro , ho scelto di sospenderlo ed i medici hanno confermato la scelta viste le analisi molto buone

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-05-30 10:10:18

Baptiste

30/05/18 alle 15:24

Buon consigliere

Baptiste

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Grazie mille @MoniaC‍ del tuo contributo emoticon occhiolino

Qualcuno vuole anche condividere la sua esperienza del lupus con noi?

Un caro saluto

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Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-05-30 15:24:31

Punginelli

21/06/18 alle 09:42

Buon consigliere

Punginelli

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Ricompense

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Mi chiamo M.Grazia e sono ammalata da 24 anni adesso ne ho 55 ho fatto diverse cure ciclosporina plaquenil che ho dovuto sospendere per intolleranza ora azatioprina dal 2004 esattamente da quando ho ripetuto per 5 volte pericardite. Ora ho una forte artrite degenerativa alle mani e altri dolori in generale... sono in attesa di cambiare terapia perché a quanto pare non più efficace..e sono in cura al Sant'Anna di Ferrara. Mi sento un po' stanca nonostante non mi sono mai arresa e ho sempre cercato di condurre una vita pressoché "normale"

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Grazia

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-06-21 09:42:31

Punginelli

21/06/18 alle 09:46

Buon consigliere

Punginelli

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Ricompense

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Dimenticavo che sono in osteoporosi da diversi anni per cui terapia di bifosfonati...cardioaspirina....ramipril per pressione alta e protezione stomaco x reflusso..ecco questo è quasi tutto

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Grazia

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-06-21 09:46:50

Baptiste

21/06/18 alle 11:22

Buon consigliere

Baptiste

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Ricompense

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Grazie mille del tuo contributo @Punginelli‍ e benvenuta sulla nostra piattaforma. Spero che qui potrai trovare conforto e sollievo.

Un caro saluto emoticon occhiolino emoticon clover

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Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-06-21 11:22:38

Ex membro

25/06/18 alle 19:54

Salve a tutti, mi sono appena iscritta. Mi chiamo Flavia, ho 26 anni e da 4 sono in cura per il lupus presso l'ospedale S. Andrea di Roma. Il mio trattamento ha consistito fin dall'inizio principalmente di cell cept, cortisone, cardioaspirina e pantorc. Nel tempo ho dovuto aggiungere diversi integratori, soprattutto per il ferro e la vitamina d, visti i valori parecchio bassi. Con mia grande fortuna ho reagito bene alla cura e la malattia, dalle sue prime manifestazioni piuttosto violente, ha finito con l'andare pienamente in remissione, così da permettermi di ridurre sensibilmente il dosaggio dei sopracitati farmaci, pur con le dovute accortezze e reintegrazioni durante il periodo estivo. Ultimamente ho avuto qualche problema di infezioni, che i miei medici hanno imputato all'essere troppo cortisonizzata, qualche caso di affaticamento e tachicardia, ma soprattutto problemi di stomaco, acidità e bruciore che in questi giorni mi causano parecchio fastidio. In generale posso dirmi contenta della mia cura e i suoi risultati, sono solo un po' preoccupata per gli effetti negativi che alla lunga questi farmaci potrebbero darmi.

Un saluto a tutti

Flavia

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-06-25 19:54:18

Baptiste

27/06/18 alle 10:55

Buon consigliere

Baptiste

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Benvenuta @Flavia91‍ sulla nostra piattaforma e grazie mille del tuo contributo emoticon occhiolino

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Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-06-27 10:55:07

Elena61

17/08/18 alle 15:06

Elena61

Ultima attività il 24/04/20 alle 21:38

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1 commento pubblicato | 1 nel forum Lupus

Ricompense

Esploratore

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Buongiorno, sono Vilma, ho 54 anni, otto anni fa mi fu diagnosticato un LED (lupus eritematoso discoide), seguii una cura con Plaquenil, per circa sei mesi, ma da allora nn ho avuto nessuna manifestazione e nn ho seguito nessuna cura, spero nn si manifesti più.

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-08-17 15:06:54

Lupetta82

17/08/18 alle 22:12

Lupetta82

Ultima attività il 17/08/18 alle 22:04

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Ricompense

Esploratore

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Salve a tutti! Io sono Tonia ho 36 anni e ho un les con sindrome da anticorpi antifosfolipidi .... Ho provato un po tutto ma x effetti collaterali ho dovuto sospendere e adesso sono in cura con azatioprina cortisone coumadin cardioaspirina e plaquenil e la mia larga dose di antiepilettici! Due anni fa sommate alle pasticche ho fatto il rituximab che forse ripeterò. Ho un coinvolgimento neurologico e polmonare oltre ai soliti dolori in compenso ho una buona prontezza d animo quindi non mollo! Il lupo deve crepare!!!!

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Lupetta

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-08-17 22:12:44

Ex membro

23/08/18 alle 14:55

Salve , sono DONATELLA ho 43 anni e da 2 anni ( ma ritengo anche qualcun o in piu) ho avuto diagnosi di lupu sistemico con sindrome d anticorpi antifosolipidi , fenomeno di rayanaud e anemia infiammatoria...nonche in passato diverse trombosi venosa

Sono in cura con plaquenil cardiospirina.. vitamina d ferro somministrato in flebo e cortisone.

Il dolore si fa sempre più pungente e diffuso....malessere insostenibile...sono davvero tanto scoraggiata e spaventata . Non credo di ricevere le cure e le attenzioni adeguata...

Lupus e trattamenti https://www.carenity.it/forum/lupus/i-trattamenti-del-lupus/lupus-e-trattamenti-1300 2018-08-23 14:55:31

I membri partecipano anche...

ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

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