Lupus e trattamenti

Ciao @Donatella75‍ e benvenuta sul nostro forum. Qui troverai conforto e sollievo, ne sono sicuro 

Non mollare mai. Siamo qui per condividere esperienze e scambiare consigli. 

Chi vuole condividere la sua esperienza con lupus può farlo nei commenti di questa discussione. Vi ringrazio in anticipo. 

Un caro saluto. 

Ciao Donatella benvenuta,

Non devi abbatterti mai so che è tanto difficile...e ci sono momenti in cui tutto sembra non essere più come prima...ti posso garantire che ci sono medici veramente speciali e io ho avuto la fortuna di incontrarli..sono fiduciosa nonostante in 24 anni ho cambiato purtroppo tante cure perché questi 24 anni li ho vissuti con il massimo della forza che forse una persona sana non ha.....ti abbraccio forte..Maria Grazia

Grazie per il sostegno.

Chi ha esperienze di cura per il lupus presso il gemelli di Roma, padiglione dedicato proprio alla diagnosi e cura del les stesso.

Sto valutando di recarmi li...

O comunque a Roma...e dove??

Grazie.

Buon giorno sono un medico e da.curca due anni mi sono fatto diagnosi di LES. Attualmente dopo terapia con dosi massive di cortisone aza e terapia marziale, sto avendo problemi funzionali con il colon. Orbene , mi raccomando a tutti i lupacchiotti e lupacchiotte. RECENTI STUDI HANNO EVIDENZIATO NEI PORTATORI DI LES  UNA INTOLLERANZA SIMILE AI CELIACI, OCCHIO....SI TRATTA DI DISBIOSI LUPICA. CHE SI PUÒ BEN TRATTARE CON TERAPIA ADEGUATA.....

@doctor ho il les da 25 anni, puoi indicarmi i riferimenti biblografici di questa ricerca? Grazie

Sono Angela, ho 53 anni le malattie autoimmuni mi fanno compagnia da 25 anni. Ho alternato periodi di grandi sofferenze fisiche e psichiche con periodi di remissione. La lac la controllo con lacardioaspirina poiché mi sono rifiutata nel 2003 di iniziare con  l'eparina. Sono stanca di andare per medici che ti rimpallano tanto la diagnosi è ngli esami del sangue. Cure...mah cortisone, plaquenil e tanti antinfiammatori tanto faidate. Vorrei essere seguita, ultimamente credo di avere dei problemi neurologici. L'ultimo luminare mi ha riproposto il plaquenil che assumevo negli anni 90. Sono di Torino.

Salve a tutti,

A febbraio di quest'anno mi hanno diagnosticato la Les, ho iniziato ad avere dolori alle ossa e alle articolazioni da pochi mesi, non sto facendo ancora nessuna terapia. Vorrei sapere quali sono i centri specializzati per la cura di questa malattia, i migliori magari, in Italia o all'estero. Qualcuno può aiutarmi?

Ho letto che ci sono farmaci nuovi in sperimentazione che agiscono sul sistema immunitario.......

Mi sento così sola, inizio anche a soffrire di insonnia, i miei parenti pensano che mi sto fissando.....Non ne posso parlare con nessuno

Grazie

Rita

carissima, dove vivi? tranquilla c'è molta ignoranza in giro sulla nostra patologia. Mandali tutti a digerire e pensa alla tua salute. Ma hai fatto lo studio LAC?

Si impara piano piano a scegliere le persone con cui parlare delle nostre malattie...Purtroppo il mondo è pieno di persone che aprono la bocca solo per darle aria...

Ciao a tutti,

Doctor lo studio LAC l'ho fatto un mese fa e sono in attesa dei risultati. Sono della provincia di Bari, ma vorrei sapere se c'è un centro dove le terapie sono all'avanguardia e i dottori sono veramente bravi, anche se mi devo spostare.

Qualcuno può darmi qualche informazione??? Da chi o dove posso rivolgermi?