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Pazienti Lupus
Lupus e trattamenti
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Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @Ginevra17 @Covezzolilaura @Simona1 @Stefaniagenova1 avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza con i trattamenti per il lupus? Vi ringrazio tanto in anticipo.
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Punginelli
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Punginelli
Ultima attività il 28/03/24 alle 07:33
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Al momento causa covid 19 sono in attesa di iniziare Benlysta...i dolori alla spalla e alle mani non mi abbandonano mai...
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Grazia
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @acomino @Mercedeparisi @Adrien @Patrizia7 @Stefycola @sonix1969 avete visto questa discussione? Cosa potete dirci a riguardo? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi per aiutare la comunità.
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Baptiste
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Baptiste
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Cari membri @ceramica @Silvia2019 @Lorena92 @Florica @ElenaB. @Giovanna88 @Alessandrawolf avete visto questa discussione? La vostra esperienza a riguardo ci interessa. Un caro saluto
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Barby7
Barby7
Ultima attività il 31/03/24 alle 20:38
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Buongiorno,
come trattamento per il lupus mi è stato prescritto il plaquenil, che tuttavia sono riuscita ad assumere solo per circa 6 mesi in tutto, da aprile 2022 ad aprile 2023, con ripetute sospensioni, l'ultima definitiva, da me decisa.
Ho avuto problemi respiratori e non solo, in coincidenza con assunzione di idrossiclorochina e sotto terapia immunosoppressiva.
Da quando ho iniziato la terapia immunosoppressiva ì, qualsiasi farmaco nuovo che io assumo mi dà problemi respiratori, e la cosa non mi piace per niente. Quindi sto facendo il conto alla rovescia perchè tra circa 5 mesi l'effetto dell'immunosopressore sarà terminato e non ho più intenzione di ripeterlo.
Nel mio caso, le terapie mi fanno star peggio delle patologie, quindi ho deciso che sono io padrona del mio benessere, dato che i medici non mi hanno ritenuto credibile e io ho dovuto tamponare i vari effetti collaterali,, vagando da uno specialista all'altro... Poi mi scrivono sui referti che rifiuto la terapia. Ero molto arrabbiata, ora mi sono rassegnata all'idea che loro rimangono sulla loro rigida posizione e io pure.
Se assumo un farmaco lo faccio per migliorare la mia condizione. Ma se con quel farmaco la mia qualità di vita peggiora vuol dire che il mio corpo non lo sopporta.
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MoniaC
MoniaC
Ultima attività il 28/09/24 alle 19:32
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@Barby7 Anche a me il Plaquenil non piace, tuttavia non mi dà problemi. Forse una delle due terapie dovresti farla
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Indagine
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I membri partecipano anche...
I sintomi e complicazioni legati al lupus
Lupus, una patologia invalidante molto diffusa ma poco conosciuta
ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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I sintomi e complicazioni legati al lupus
Lupus, una patologia invalidante molto diffusa ma poco conosciuta
ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Buongiorno a tutte e tutti.
Questa discussione ci serve a parlare dei trattamenti per il lupus. Quale trattamento vi ha prescritto il medico?
Potete condividere la vostra esperienza qui.
Vi ringrazio in anticipo per i vostri contributi e vi auguro una buona giornata.