Pazienti Lupus
Lupus, una patologia invalidante molto diffusa ma poco conosciuta
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Cari membri, avete visto questa discussione? Cosa potete dirci sulla conoscenza della vostra malattia? È difficile parlarne? Ringrazio chiunque vorrà condividere la vostra esperienza con noi 
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Grazie @Punginelli del tuo contributo. Come i tuoi cari hanno reagito dopo l'annuncio della malattia? Ti senti abbastanza sostenuta dagli operatori sanitari?
Cari membri @annatender @Angeladametti @acomino @Mercedeparisi @Adrien @doctor avete visto questa discussione? Potete condividere la vostra esperienza con noi se volete. Un caro saluto
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Cari membri @25101053 @Valentina83 @Sissis @Ginevra17 @Simona1 @Stefaniagenova1 @ceramica qual'è la vostra esperienza con il lupus? Quali sintomi avete conosciuto prima della diagnosi? Non esitate a condividere esperienze con i nostri membri @Punginelli @Patttt e @Shine07 Un caro saluto a voi tutti.
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Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia cronica autoimmune, dovuta ad una attivazione incontrollata del sistema immunitario che comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo. Il LES può interessare qualsiasi organo e apparato, determinando sintomi e quadri clinici differenti da paziente a paziente.
Come accade nelle altre malattie autoimmuni, il sistema immunitario produce autoanticorpi che, invece di proteggere il corpo da virus, batteri e agenti estranei, aggrediscono cellule e componenti del corpo stesso, causando infiammazione e danno tissutale.
La malattia colpisce soprattutto il sesso femminile, con un’incidenza nove volte superiore rispetto al sesso maschile, specialmente soggetti in età fertile (tra i 15 e i 35 anni) e di discendenza non europea. Nell’infanzia il lupus eritematoso sistemico si manifesta generalmente tra i 3 e i 15 anni, con un rapporto tra femmine e maschi di 4 a 1 e le tipiche manifestazioni cliniche sono l’eritema a farfalla e la fotosensibilità.
La malattia può iniziare in maniera graduale con nuovi sintomi che interessano vari organi e apparati e si manifestano nell’arco di settimane, mesi e perfino anni : malessere generale, stanchezza, inappetenza, perdita di peso, talvolta febbre sono in genere i primi sintomi riportati.
La cute è molto spesso coinvolta: il tipico eritema a “farfalla”, che si estende fra le guance coprendo i lati del naso è presente in un terzo dei bambini. A livello della mucosa del naso e della bocca si possono avere delle lesioni ulcerate (afte). Il “rash discoide” può localizzarsi sulla faccia, il cuoio capelluto, le orecchie, il torace e le braccia è caratterizzato da chiazze rilevate ricoperte da cute che desquama. Quando le lesioni guariscono, possono rimanere delle cicatrici. Talvolta si può avere una marcata perdita di capelli (alopecia).
Si possono manifestare anche dolori articolari (artralgie) o gonfiore alle articolazioni (artrite), dolori muscolari (mialgie), ecchimosi (lividi). L’interessamento renale si può manifestare con la perdita nelle urine di proteine e sangue, difficoltà ad urinare e edemi.
Non esiste una cura definitiva per il lupus eritematoso sistemico, che alterna fasi più acute a fasi di remissione. Di conseguenza le terapie dipendono dai sintomi presenti e dalla loro gravità e la decisione terapeutica è mirata ad ottenere la remissione della malattia, a prevenire eventuali riattivazioni ed evitare o minimizzare il danno d’organo e le sue complicazioni. La malattia, invalidante, come abbiamo detto è poco conosciuta ma si stima che nel mondo ne siano affette più di 5 milioni di persone, oltre 60mila in Italia.
Il LES richiede pertanto una diagnosi tempestiva e un approccio specialistico multidisciplinare. A tal fine da alcuni anni sono attivi ambulatori polispecialistici denominati “Lupus Clinic”, di cui uno presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova, finalizzati ad ottimizzare l’iter diagnostico e terapeutico dei pazienti con LES, che sono supportati anche economicamente dall’associazione Gruppo LES Italiano Onlus.
Nel 2016 la cantante e attrice statunitense Selena Gomez, a cui è stato diagnosticato il lupus, ha acceso i riflettori sulla patologia.
In occasione della Giornata Mondiale è stato anche pubblicato, in Italia, il libro “Storie di Lupus” dove persone colpite dalla sindrome raccontano le loro vicende.
Ad esempio la storia di Carola: “Avevo 16 anni quando cominciai a stare male, c’è chi pensava che avessi l’epatite, chi l’Hiv, solo dieci anni dopo è arrivata la diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Ci sono stati giorni bruttissimi e ce ne sono ancora, giorni in cui non riesco neppure a lavarmi i denti e sono costretta a farmi aiutare anche per vestirmi”. Dice Carola che nonostante questo ha imparato a convivere con il male: essere positiva di umore insieme alle terapie è la medicina migliore.
Il libro, spiega al Corriere della Sera Fulvia Ceccarelli, reumatologa alla Lupus Clinic dell’Università La Sapienza di Roma, nella sua doppia veste di medico e paziente, è importante perché si diffonda la conoscenza di questa patologia, che anche molti medici fanno fatica a riconoscere. Per i pazienti invece raccontarsi è molto importante, è un sostegno psicologico da valorizzare.
Fonte: Veb.it