Come spiegare la tua malattia cronica ai tuoi cari

Grazie Eureka, leggerò il libro :) anche se non penso che la difficoltà della diagnosi o della comunicazione con i medici giustifichi il fatto di escludere la medicina dal trattamento della malattia e credere di poter guarire con l'alimentazione. Di sicuro può aiutare, ma, essendo il problema collocato in una mia caratteristica psichica, questo si ripresenterà, anche se avrò una forma fisica migliore e una mente più fresca. È su quel problema che è necessario agire, agire sul contesto può solo affievolirlo, ma non curarlo del tutto. Il cibo è utile, sì, ma come palliativo, appunto ci prepara ad affrontare meglio la malattia. Opinione personale derivata da quel po' di studi sull'argomento che ho.

Non bisogna solo immedesimarsi nella condizione di malato cronico per capire lo stato d'animo dello stesso.

Ma credo sia uno sforzo, spesso, inutile e improduttivo.

Come si suol dire: " il sazio non ha mai creduto al digiuno ".

Così ugualmente il sano non potrà mai capire, comprendere, intuire la condizione psicofisica del malato cronico.

Il malato cronico sarà un infelice per il resto dei suoi giorni, un incompreso, un uomo (donna) spesso deluso/a per gli atteggiamenti dai modi di chi, nello sforzo di volerti aiutare, minimizza la tua condizione, il tuo stato d'animo.

Invece, tu vorresti sentirti dire tutt'altre parole, non di incoraggiamento ma di semplice affermazione e condivisione del tuo sentire, dei tuoi atteggiamenti, dei tuoi dolori fisici e interiori.

Ciao @MaryJuana‍  Rispondo in ritardo solo perchè Non Hai Messo il simbolo della chiocciola "@" davanti al nome del Nik e pertanto non mi arriva nessuna notifica,  per caso i rileggo o ripasso ed ho letto i vostri commenti.

a parte questo.... Ottima iniziativa leggere il libro anche sè... è un po pesantuccio e molto Lungo sono oltre 30 Capitoli.  comunque leggo tra  tue righe che parti già in negativo o pessimista.  Non Bisogna Pensare...Ma  Agire.   io personalmente ho risolto sette "7" mie patologie SOLO con L'alimentazione e senza un Grammo di Farmaci ( sono assolutamente contrario ai Farmaci chimici)  Ogni essere umano ha la capacità di scegliere e di decidere come e cosa fare per se stesso. Lo stile di Vita è ...una scelta!  il Cibo Non e palliativo come pensi ...Provare non costa nulla  anzi .... ne trarrai Solo Benefici .....Provare x Credere!!!

Ciao @epatite‍ , ok Non Fà una ...Piega 

By Eureka !

Articolo molto interessante, fonte di considerazioni varie. Premetto che rispetto qualsiasi persona che lotta a suo modo con una malattia cronica anche se magari non condivido tale modo perché è troppo lontano dal mio pensiero. Cerco comunque sempre di spronare le persone ad avere un atteggiamento più positivo possibile perché credetemi, non guarisce, ma aiuta. E ora, se avete del tempo da perdere, voglia di leggere e magari di arrabbiarvi un po' per quello che scrivo pensando che la sto facendo facile, potete proseguire con questo mio elenco di considerazioni personali su come affronto io la mia malattia.

Sono fibromialgica con diagnosi ufficiale da un paio d'anni quando mi si sono scatenati dei dolori invalidanti che non se ne andavano. Fortunatamente dopo soli tre mesi avevo la mia diagnosi e devo dire che sul momento ho tirato un gran respiro di sollievo. Perché? Perché sapevo che non mi avrebbe uccisa, perché finalmente avevo dato un nome ad una serie di problemi di salute ( insonnia, forti emicranie, dolori localizzati che venivano e se ne andavano senza un motivo apparente.... ) che mi facevano compagnia da 25 anni e quindi potevo dire che non ero quella che ne aveva sempre una ma era quella pazzerella della fibromialgia che mi prendeva in giro standosene sempre ben nascosta in modo tale che nessun medico prima aveva capito perché mi accadevano queste cose visto che risultavo sana come un pesce. Solo allo scatenarsi del dolore incessante il medico ha unito tutti i puntini e ha detto: fibromialgia!

Ma passiamo alla mia personale analisi dell'articolo. E non iniziate già a sbadigliare che ne avrete da fare parecchi più avanti....

Punto 1. Non ho mai pensato di essere quella fortunata da non prendersi nessuna malattia e morire sana. Mi guardo attorno e sono molto realista. Non sono una da "perché proprio a me" ma da "eccoti, ora so con chi devo convivere". Non avrei voluto ammalarmi ma mi è successo e me ne sono fatta una ragione. A cosa servirebbe passare le giornate a piangermi addosso? Non guarirei e anzi, sprecherei magari giornate "sì" nelle quali poter vivere quasi come prima.

Punto 2. Purtroppo è vero. Fortunatamente ho avuto a che fare con medici fantastici che quando mi si sono scatenati i dolori forti e incessanti hanno analizzato a fondo la mia situazione e in tre mesi hanno capito che si trattava di fibromialgia.

Punto 3. Ho dovuto cessare la mia attività, anche su consiglio medico, nonostante abbia provato a mantenerla per un anno dalla diagnosi. Ma qual tipo di lavoro era troppo stressante ed impegnativo e mi peggiorava di tanto i sintomi. Mi sono buttata in un'altra attività. Che dovevo fare? C'è chi perde il lavoro per motivi non di salute e si reinventa, io ci ho provato e fino a quando riuscirò a farlo, lavorerò perché anche se non è un party, stare a contatto con le persone distrae e di conseguenza aiuta.

Punto 4. Avere una malattia cronica mi ha fatto riflettere molto. Soprattutto su quanto lasciamo scorrere la nostra vita senza viverla veramente, sempre di corsa, sempre super impegnati, sempre pensando di dover fare per noi e per tutti. Ma chi lo dice? Non dobbiamo salvare il mondo, che si rimbocchino le maniche un po' anche gli altri. Certo che se non li abituiamo a farlo, difficile che ci arriveranno da soli. Chiaro? Smettiamo anche di pensare che un giorno faremo, un giorno vedremo, un giorno viaggeremo ma cominciamo a vivere il presente che almeno quello è certo. Non è necessario fare cose eccezionali, impariamo a vedere le piccole cose con altri occhi e le emozioni arriveranno. Le piccole gioie non guariscono ma aiutano ad affrontare meglio qualsiasi malattia, anche quella cronica. Capitano i giorni bui, ci mancherebbe di non averne nemmeno uno, ma se ci riempiamo di ricordi belli e di emozioni forti, queste ci serviranno a maggior ragione ad affrontare quei periodi in cui vorremmo uscire da questo corpo per non sentire più il dolore, la stanchezza e tutto ciò che è una malattia cronica.  Non smettiamo di credere in noi stessi e nelle nostre possibilità. Non diamoci per vinti. Dalla mia ho anche il fatto che sono donna quindi...le emozioni ballerine? e che vuoi...gli ormoni...ahah

Punto 5. I sintomi sono strani diciamo che fanno un po' quello che vogliono. Non ci dicono ehi guarda lo so che questa sera hai una cena e quindi ce ne stiamo qui belli tranquilli senza disturbare e tu goditi la serata. No. E' più facile che dieci minuti prima di uscire cominciano a farti malissimo i piedi e allora che si fa? Cambiati e vedi se con le scarpe super ammortizzate da ginnastica riesci a muoverti. Ce la puoi fare ad arrivare al tavolo del ristorante? Ok, indossa il tuo abbigliamento sportivo, il tuo miglior sorriso e vai ad affrontare la serata come una leonessa e se tutti hanno l'abito da sera, fregatene, ma come non conosci l'ultima tendenza d'oltreoceano, ce n'è sempre una nuova non possono conoscerle tutte. Non basta? Ops, mi si è rotta la lavatrice e ho la casa allagata, ci vediamo un'altra volta. Perché non ha senso chiamare gli amici piangendo che i dolori non ci permettono di uscire. Possono volerci tutto il bene di questo mondo ma se non hanno una malattia cronica come noi, non potranno capirci fino in fondo. E passi una volta e passi la seconda alla terza non ci invitano più non perché sono degli str...zi, sì magari qualcuno lo è, ma perché sono in difficoltà, non possono fare niente per aiutarci e possono pensare che qualsiasi cosa dicano noi potremmo prenderla nel modo sbagliato. Non colpevolizziamo sempre gli altri. Analizziamo un pochino anche il nostro di atteggiamento. Io mi do terribilmente fastidio da sola quando mi capita, raramente dico la verità, di lamentarmi perché non riesco a fare qualcosa. Figuriamoci se fosse qualcun altro a farlo.

Punto 6. La stanchezza dovuta ad una malattia cronica è un qualcosa che chi non l'ha provata non può neanche lontanamente capirla. E' fortemente debilitante e quando ti prende al massimo della sua potenza non puoi fare altro che attendere pazientemente che ti dia un po' di respiro. Una volta lessi una frase buddista che diceva "quando non sai cosa fare, non fare niente". Ci penso spesso in questi casi. Quando non sono in grado di muovere un passo perché sento che non ho in quel momento la forza per farlo, aspetto. Prima o poi diminuisce, lo so, ormai ho imparato a conoscerla questa mia scomoda coinquilina. La stanchezza è un sintomo sempre presente nella mia vita, è un sottofondo delle mie giornate, ne avrei preferito uno musicale ma vabbé, è andata male. Ho imparato a fare quando la malattia me lo permette e a non fare quando l'unica soluzione è concentrarmi su me stessa, elaborare quello che mi sta accadendo in quel momento, stanchezza, dolori, rigidità...e aspettare con calma che i sintomi diminuiscano la loro intensità per poi ricominciare a fare perché l'inabilità peggiora notevolmente sia la stanchezza che i dolori.

Punto 7. Anche il dolore a volte è veramente insopportabile e se cerco di fare a meno il più possibile di farmaci, quando colpisce, e colpisce duro, lo sappiamo, non posso non prenderli. In quei momenti c'è poco da fare. Ogni movimento, ogni suono ogni luce troppo intensa mi trafigge il corpo e devo avere la forza interiore di capire che è il momento dell'attesa. La malattia sta dando il peggio di sé, richiede la mia attenzione, non vuole più essere ignorata o snobbata. Quindi non ho alternative se non quella di attendere. Pian piano si attenueranno, non durano 365 giorni all'anno, magari, almeno a me succede così, mi fanno compagnia per una intera settimana d'inferno ma poi arriva il momento in cui riconoscono di avere esagerato e mi danno un po' di tregua e allora mi sembra di rinascere perché ormai ai doloretti, quelli che son sempre lì ma sono ormai divenuti una compagnia,  non ci faccio più caso anzi quando ci sono quelli so che gli altri, quelli cattivi, dormono e io posso vivere quasi come prima.

Punto 8. E' fastidioso quando voglio esprimere un concetto e non riesco perché la mente è annebbiata. O quando cerco una parola e senza Google non la trovo. Oppure ancora quando vedo una persona e penso lo so che ti conosco ma in questo momento non ricordo nemmeno il tuo nome. Brutta bestia la fibrofog. Fortuna che porto gli occhiali così ho la scusa del oh mi spiace non ti ho visto; oppure oh scusa mi sono distratta e ho perso il filo del discorso. A chi non succede. Ironia è la parola chiave ed io ironizzo molto su me stessa.

Punto 9. Cerco di stare lontana dalle persone quando sono ammalate ma questo lo facevo anche prima di ammalarmi. Cerco di mantenere tutte le condizioni ottimali per far si che possa stare il più possibile in salute senza che ciò diventi un'ossessione. Faccio tutta l'attività fisica all'aperto che riesco a fare e anche questo mi aiuta tantissimo.

Punto 10. Così dicono. Io non ne ho ancora individuati su di me. Il mio medico ritiene che la mia alimentazione sia corretta e sana quindi continuo come prima. Non ho allergie alimentari di conseguenza se voglio togliermi uno sfizio, lo faccio. Se voglio mangiarmi una pizza, me la mangio e me la gusto, idem per un gelato o un piatto elaborato. Si vive una volta sola e prendiamocele alcune soddisfazioni!

Punto 11. Ho sempre pensato di avere un olfatto più sviluppato per determinati odori. Ci sono quelli che mi danno particolarmente fastidio e allora, se non posso allontanarmi, mi metto la mascherina in viso. Che qualcuno osi dirmi qualcosa....ahah...Da sempre mi considero meglio del miglior rilevatore di gas presente sul mercato, Qualche super potere ce l'ho pure io!

Punto 12. Certo che richiede un grande sforzo ma sono assolutamente disposta a farlo. Non ho cercato la malattia, mi è capitata ma non per questo devo smettere di vivere. Mi sono adattata alle nuove condizioni. Rendiamoci conto che non abbiamo una vita di riserva ma questa è l'unica possibilità che ci è stata data. Invece di piangermi addosso e lamentarmi per quello che mi è successo, personalmente ho deciso di sfruttare tutto quello che mi è concesso di sfruttare. Di fare quando riesco e di aspettare quando non riesco. Di vivere la mia malattia cronica con semplicità e con ironia. Ho deciso di vivere fuori dagli studi medici perché quel giorno che troveranno una cura sarò in fila per farmela prescrivere ma fino a quel momento sarò occupata a vivere. 

Se ho scritto qualche strafalcione, è colpa della fibro ( per chi non lo sapesse è il nomignolo della fibromialgia perché a chiamarla così sembra meno terribile ), se ho sbagliato qualche tempo verbale, è colpa della fibro, se sono stata troppo polemica o troppo poco, è colpa della fibro, se vi ho annoiati, è colpa della fibro, se sono così è colpa della fibro......sto scherzando naturalmente, forse solo l'ultima è vera, ma preferisco dire che se sono diventata così ironica è grazie alla fibro.

Buona vita a tutti.