Come spiegare la tua malattia cronica ai tuoi cari

Amy Stenehjem, medico con una malattia cronica, ha appena pubblicato un articolo sull'Huffington Post. Incapace di uscire da casa per cinque anni, ora vuole sensibilizzare il maggior numero possibile di persone sulle difficoltà quotidiane della malattia. Elenca 12 punti che tutti dovrebbero conoscere su queste condizioni. Forse queste 12 spiegazioni sulle malattie croniche, se vi sembrano giuste, vi permetteranno di spiegare meglio la vostra vita quotidiana a chi vi circonda. Ecco perché abbiamo scelto di scrivere questo articolo per voi.

Ma prima di tutto, la sua definizione della malattia cronica:

"Si tratta di una malattia, condizione o infortunio che può durare tutta la vita e non può essere curata, anche se il paziente in alcuni casi può andare in remissione. La sua gravità varia: alcune persone possono lavorare e avere una vita "normale" e attiva, mentre altre sono molto malate e rimangono isolate nelle loro case. Molte persone con malattie croniche non hanno sintomi visibili. La loro serietà a volte non è notevole, ciò che può portare a malintesi e mancanza di sostegno da parte di medici, parenti o colleghi".

Ecco l'elenco dei punti che Amy ritiene importante condividere.

1. Nessuno vuole essere malato.

Come medico, non ho mai visto un solo paziente che abbia apprezzato la sua malattia. E 'stato anche il contrario: la maggior parte dei pazienti erano molto attivi e improvvisamente si sono trovati con numerose domande e trattamenti per alleviare i sintomi insormontabili.

2. Molti medici non capiscono le malattie croniche.

Per anni, molti credevano che alcune di queste malattie fossero il risultato di depressione o disturbo d'ansia, e che l'aiuto psichiatrico fosse l'unico trattamento efficace.
Ma nonostante i numerosi progressi della medicina sul campo, molti medici si rifiutano di tenere il passo con gli ultimi sviluppi e non sanno come affrontare il problema. A rischio di peggiorare i loro sintomi, alcuni pazienti perdono un tempo prezioso alla ricerca di un medico che possa diagnosticare correttamente e prescrivere un trattamento appropriato.

3. Non poter andare al lavoro non è sinonimo di vacanza.

Non è un piacere non essere inabili al lavoro a causa di una malattia cronica. È una lotta quotidiana per svolgere i compiti più semplici, come alzarsi dal letto, vestirsi, cucinare, ecc. La malattia spesso costringe i pazienti a stare a letto al di fuori degli appuntamenti medici perché troppo deboli per uscire all'esterno.
Probabilmente siete stati bloccati a casa a causa del brutto tempo o di una cattiva influenza. Ricordati della frustrazione che hai provato perché non potevi uscire di casa. Ora, immaginatevi bloccati a casa per settimane o addirittura mesi. Sarebbe frustrante, vero?

4. Avere una malattia cronica può scatenare troppe emozioni.

Questa condizione medica può alterare la composizione biochimica delle aree del cervello che controllano le emozioni. Ci sono anche altri fattori che possono influenzare l'umore di una persona e renderla depressa o un po' più preoccupata:
- in attesa o in cerca di una diagnosi
- incapacità di lavorare e sentirsi efficace
- cambiamenti nel modo di vivere della coppia/famiglia
- una perdita di interazione sociale che porta all'isolamento
- Stress legato ai soldi
- la lotta costante contro i sintomi e l'esecuzione di attività quotidiane semplici
- Le malattie croniche spesso creano un sentimento di vuoto. Non è raro che i pazienti attraversino tutte le fasi del lutto (negazione, rabbia, depressione e accettazione). Sono in lutto di fronte alla perdita della loro vita di prima e di quella che ora devono sopportare.
Anche la sensazione di isolamento è molto forte: anche se il paziente vuole interagire socialmente, i suoi sintomi possono impedirgli di farlo. Si trova quindi nell'impossibilità di fare una telefonata, scrivere una mail o postare un messaggio su Facebook.

5. I sintomi di una malattia cronica sono molto complessi.

I sintomi variano a seconda della malattia e i pazienti possono avere uno o più sintomi alla volta. Ecco un elenco non esaustivo: affaticamento intenso, dolore, cefalea, incapacità di concentrazione, nausea o vertigini.
Non c'è nulla di insolito nel fatto che questi sintomi compaiono e scompaiono regolarmente, a volte anche nel giro di un'ora. Pianificare le vostre attività in anticipo diventa un vero e proprio mal di testa. Una "buona giornata" per un paziente con una malattia cronica potrebbe essere considerata una "brutta giornata" da qualcun altro.

6. L'esaurimento che risulta da una malattia cronica non è una semplice stanchezza.

L'esaurimento è un sintomo comune che può essere molto grave, anche debilitante. Un'attività comune o un evento più importante, come le celebrazioni di Natale e Capodanno, può attivarlo. I pazienti devono poi "pagare il prezzo" e hanno bisogno di diversi giorni o addirittura diverse settimane per riprendersi.
Hanno quindi bisogno di molto riposo e spesso annullano le uscite all'ultimo minuto. Questo non significa che siano pigri o che stiano scappando via. Quando l'esaurimento colpisce la persona, non ha altra scelta che rimanere a casa e riposare. È come se il corpo colpisse un muro e non potesse andare oltre, indipendentemente dallo sforzo che gli viene fatto. Se volete capire meglio questo esaurimento legato ad una malattia cronica, vi invito a leggere l'articolo sulla "teoria del cucchiaio".
Forse siete già rimasti a letto per alcuni giorni dopo un'influenza o un intervento chirurgico. Pensate a come vi siete sentiti: riuscivate a malapena ad alzarvi dal letto e i semplici gesti vi esauriscono. Immaginate sentire questo ogni giorno, costantemente, per mesi o anni.

7. Il dolore è un sintomo comune nelle malattie croniche.

Troppo spesso, questa condizione è accompagnata da forti dolori, come mal di testa, artrite, dolori muscolari, lombari o cervicali.

8. Non pensare chiaramente è estremamente frustrante.

È un sintomo complicato da descrivere. La nebbia mentale è una disfunzione cognitiva comune in questi pazienti, e può manifestarsi in modi diversi: è difficile trovare parole, concentrarsi o ricordare qualcosa. Chi ne soffre sa cosa significa ma non trova le parole giuste.

9. Il rischio di infezione è maggiore.

Il sistema immunitario delle persone con malattie croniche può talvolta reagire in modo eccessivo. Invece di affrontare le infezioni, perderà tempo ed energia lottando contro gli organi del corpo del paziente, le articolazioni, i nervi o i muscoli. Molte persone con questi disturbi prendono farmaci per regolare questo problema e devono evitare il contatto con i malati perché un semplice raffreddore può trasformarsi in un'infezione molto grave.

10. Alcuni alimenti possono peggiorare i sintomi.

Alcuni alimenti possono peggiorare i sintomi. Tra i più comuni troviamo il glutine, i prodotti lattiero-caseari, lo zucchero, la soia, il lievito, l'alcool e gli alimenti trasformati. Questi alimenti possono causare infiammazione, che a sua volta provoca un aumento dei sintomi. Questi possono durare ore, giorni o anche settimane.
E poiché tutti questi alimenti fanno parte della nostra dieta quotidiana, è spesso difficile identificare i responsabili. Non integrarli più nei nsotri cibi diventa una sfida.

11. L'olfatto è più sviluppato.

Alcuni odori, come quelli dei profumi, dei prodotti per la casa o delle sigarette, possono provocare emicrania, nebbia mentale, nausea e altri sintomi. Versioni sottodosate di farmaci usati per il trattamento del cancro sono a volte prescritte. Questa sensibilità agli odori è simile a quella osservata nelle donne in gravidanza o nei pazienti trattati con chemioterapia.

12. Vivere con una malattia cronica richiede un grande sforzo.

È necessario essere disciplinati per assicurarsi di ottenere un buon riposo notturno e prendere farmaci al momento giusto in modo da non peggiorare la vostra condizione medica. Il fatto che queste persone cronicamente malate a volte vogliano sentirsi normali, mangiando una fetta di pizza o rimanendo in piedi fino a tardi, è comprensibile, anche se "pagheranno per questo" più tardi.
 

Nonostante questa lotta punteggiata da sofferenza, isolamento e sintomi debilitanti, i malati cronici (e i loro assistenti) continuano a combattere. Lottano quotidianamente per capire meglio i loro corpi e realizzare cose che pensiamo essere semplici. Il loro entourage raramente comprende i loro problemi e quindi non può aiutarli efficacemente.
 

Questo post è stato originariamente pubblicato su The Mighty e ristampato dal canadese HuffPost.