Fibromialgia, come adattare la propria vita quotidiana?
Pubblicata il 10 ott 2022 • Da Claudia Lima
La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia cronica caratterizzata, tra le altre cose, da dolore diffuso e persistente, forte stanchezza e disturbi del sonno. Questi sintomi rendono complicate le attività quotidiane, soprattutto il lavoro, e rappresentano una sfida quotidiana per chi ne è affetto.
Come potete migliorare la vostra vita quotidiana per vivere "normalmente"? Quali abitudini potete adottare?
Cercate delle risposte? Leggete il nostro articolo!
Qualche numero sulla fibromialgia
Quasi il 4% degli italiani è affetto da fibromialgia. Chiunque può sviluppare questa malattia, compresi i bambini e gli anziani. Ma le più colpite sono le donne: 8 malati di fibromialgia su 10 sono donne.
La fibromialgia è molto spesso difficile da diagnosticare e a volte le cure sono inadeguate o insufficienti. Per questo motivo, è importante formare correttamente il personale sanitario sulla fibromialgia e informare il pubblico su questa malattia.
I sintomi della fibromialgia sono molto vari e non se ne conosce la causa. Non è una malattia grave, nel senso che non comporta complicazioni per la salute. Tuttavia, è molto invalidante. Infatti, i sintomi del dolore e della forte stanchezza hanno un impatto importante sulle attività della vita quotidiana.
Ad oggi, non esistono farmaci per il trattamento della fibromialgia. I farmaci vengono quindi prescritti per ridurre il dolore e i disturbi depressivi, ma vanno usati solo occasionalmente. Inoltre, essi non sono efficaci per tutti i pazienti. Per questo motivo, si preferiscono trattamenti non farmaceutici, in particolare l'attività sportiva.
Quindi, come si può migliorare la propria vita quotidiana? Quali abitudini bisogna avere per affrontare meglio i sintomi?
Gestire attivamente la propria salute quando si soffre di fibromialgia
Non appena viene diagnosticata la fibromialgia, la maggior parte dei pazienti assume, come farebbe chiunque, un atteggiamento reattivo invece che attivo. Per essere protagonisti della propria salute, servono educazione terapeutica e informazioni. Questo processo deve essere volontario.
L'équipe medica deve quindi insegnare ai pazienti a comprendere e gestire i sintomi legati ai vari dolori e la stanchezza. È inoltre essenziale fare propria la necessità di fare attività fisica per trattare la fibromialgia. Questo è davvero il trattamento non farmaceutico consigliato da tutti gli specialisti.
Per ottenere un'assistenza medica che funzioni, è necessario informarsi costantemente sulla malattia ed essere regolari in termini di frequenza delle visite e di attività fisica, attenersi scrupolosamente alle prescrizioni mediche e segnalare gli effetti indesiderati, tenere nota dei cambiamenti fisici e non esitare a chiedere consigli.
Migliorare la propria vita quotidiana quando si soffre di fibromialgia
Una volta che il trattamento farmacologico e non farmacologico inizia a fare effetto, è importante mantenere uno stile di vita attivo e cercare di tornare alla routine quotidiana senza per questo superare la propria soglia di tolleranza.
Si consiglia, ad esempio, di alternare giornate attive a giornate meno attive, di non esagerare a livello di intensità delle attività e di aumentarne l'intensità in modo molto graduale, per non rischiare di scatenare o di aggravare i sintomi della fibromialgia.
Ecco i nostri consigli:
Dormire bene!
È fondamentale dormire bene. Secondo uno studio norvegese, i disturbi del sonno raddoppiano il rischio di sviluppare la fibromialgia o di aggravare i sintomi se la malattia è già presente.
Bisogna quindi imparare a dormire correttamente:
- Scegliere un orario sempre uguale per andare a letto e svegliarsi,
- Rilassarsi prima di andare a letto,
- Impostare una routine prima di andare a letto (doccia, tisana, lettura),
- Eliminare il consumo di stimolanti (bevande contenenti caffeina e sostanze stimolanti come il tabacco),
- Mangiare leggero ed evitare l'alcol prima di andare a letto,
- Scegliere la giusta temperatura per la camera da letto.
Ridurre lo stress e rilassarsi!
Lo stress emotivo può aggravare i sintomi e causare dolori articolari e muscolari.
Esistono molte tecniche di rilassamento per migliorare le proprie condizioni di salute generali. Esse permettono di risparmiare energia e di avere un buon recupero dopo aver fatto sforzi.
Queste tecniche includono, tra le altre, i diversi metodi di meditazione (mindfulness, respirazione guidata, yoga, tai chi, qi gong), la sofrologia e la musicoterapia.
Circondarsi delle persone giuste!
A volte, chi sta vicino a un malato di fibromialgia ha difficoltà a essere consapevole della malattia, soprattutto perché la diagnosi arriva talvolta dopo essersi rivolti a parecchi medici. Tuttavia, è importante che il paziente capisca la fibromialgia, che ne parli e che mantenga i legami con la famiglia e gli amici.
Una soluzione può essere quella di iscriversi ai forum di discussione sulla fibromialgia e alle associazioni di pazienti come Carenity, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Associazione scientifica fibromialgia, ecc.
Migliorare la propria vita professionale quando si soffre di fibromialgia
Continuare a lavorare è vantaggioso dal punto di vista psicologico per le persone con fibromialgia, anche se i sintomi della fibromialgia sono un fattore di rischio per il mantenimento di un impiego.
Il medico curante deve essere informato circa l'attività professionale della persona affetta da fibromialgia per sapere se è possibile continuare a svolgere questa attività o se è necessario modificare il luogo e l'orario di lavoro. Questi cambiamenti possono essere necessari se il dolore è troppo forte.
Se vengono prescritti uno o più periodi di assenza di malattia, un ritorno graduale al lavoro part-time per motivi terapeutici può aiutare a rimettersi meglio.
Sono possibili diverse soluzioni per incoraggiare il mantenimento del posto di lavoro:
- Passare a un part-time terapeutico,
- Far adattare la postazione di lavoro da un ergoterapista,
- Modificare l'orario di lavoro, organizzare pause o periodi di smart working,
- Attribuire una mansione o posizione più adeguata.
Oggi, numerosi studi clinici e neuroscientifici hanno permesso di comprendere meglio la realtà della fibromialgia, anche se rimane ancora moltissimo da fare, soprattutto per quanto riguarda la comprensione dei meccanismi coinvolti nell'insorgenza della fibromialgia.
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Forza a tutte e tutti!
Fonti:
Camera dei deputati: Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante
Fibromyalgie : dates, actions, chiffres, Journal des femmes
Vivre avec la fibromyalgie, Ameli.fr
Communiquer pour être acteur de mon parcours de soin, Solidarités-Santé
Dossier Fibromyalgie, Inserm
Fibromyalgie et emploi, Agefiph
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