Fibromialgia: quali sono le conseguenze sulla sessualità e sulla vita di coppia?

In che modo la fibromialgia influenza la vita di coppia?

Le difficoltà associate alla fibromialgia possono creare tensioni significative nelle relazioni, portando a cambiamenti nella comunicazione, a carichi emotivi per i componenti della coppia e a cambiamenti nelle dinamiche della relazione stessa.

Problemi di comunicazione

La comunicazione aperta è la pietra miliare di ogni relazione sana, ma diventa ancora più necessaria quando uno dei due partner è affetto da fibromialgia. Il dolore fisico e il disagio emotivo causati dalla malattia possono rendere difficile esprimere i bisogni, le paure e i limiti di ciascuno. Quando si comunica poco, possono sorgere malintesi che portano a frustrazione e risentimento da entrambe le parti.

"Il mio compagno non capisce... Mi sento incompresa, sola in tutto questo... Da quando mi sono operata per l’endometriosi, lui pensa che io stia molto meglio. Non capisce la fibromialgia, si comporta come se non l’avessi."

In assenza di un dialogo aperto, il partner che non soffre di fibromialgia può avere difficoltà a comprendere la natura invisibile e variabile della malattia, il che può aggravare i sentimenti di isolamento e frustrazione del partner con fibromialgia. Una comunicazione efficace parlare non solo delle limitazioni fisiche, ma anche delle sfide emotive poste dalla malattia. È essenziale che le coppie parlino regolarmente, stabiliscano i limiti da non oltrepassare e condividano apertamente i propri sentimenti per evitare di aumentare le tensioni nella relazione.

« Il mio ex compagno non mi credeva, pensava che esagerassi... Ho finito per nascondermi durante gli attacchi, dormendo sul divano per non disturbarlo... ».

« Non è sempre facile... Spiegare senza arrabbiarsi, usare parole gentili e dare un nome al dolore può aiutare l'altra persona a capire cosa stiamo passando senza sfogare la nostra rabbia su di lei perché non capisce. »

Impatto emotivo sul partner

I partner dei malati subiscono un pesante impatto a livello emotivo. Spesso si sentono impotenti mentre osservano la persona amata lottare contro il dolore cronico e la stanchezza. Questo sentimento di impotenza può portare alla stanchezza del caregiver stesso, per cui il partner non malato si sente sopraffatto dalla responsabilità di prendersi cura dell'altra persona, gestendo al tempo stesso i propri bisogni emotivi. Questa situazione è aggravata dalle responsabilità aggiuntive che spesso il partner si assume, come i lavori domestici, la gestione degli appuntamenti medici e il sostegno a livello emotivo. Il partner non malato può sentirsi esausto, depresso o addirittura provare risentimento.

« Abbiamo una grande differenza di età, che rende doloroso per mio marito vedermi con il bastone perché sono giovane. Pensa che non dovrei sopportare tutto questo. Ho la fortuna di avere un marito premuroso, quindi ho un buon sostegno.”

La qualità della vita dei pazienti affetti da fibromialgia è strettamente legata al livello di sostegno che ricevono dai loro partner. Quando i partner sono emotivamente solidali, i pazienti tendono ad avere risultati migliori in termini di salute. Tuttavia, quando i caregiver stessi si sentono sopraffatti o non supportati, possono chiudersi in se stessi, il che non fa che aumentare le tensioni all'interno della relazione.

« Ho una moglie che si ammala raramente, quindi non può immaginare il dolore e la fatica costanti che sopporto. La sua mancanza di comprensone rende la mia vita ancora più difficile... »

Cambiamenti nelle dinamiche relazionali

Uno dei modi più significativi in cui la fibromialgia spesso influisce sulle relazioni è il passaggio da una relazione egualitaria a una dinamica di caregiver-paziente. Questo cambiamento può essere particolarmente difficile per entrambi i partner. La persona con fibromialgia può avvertire una perdita di autonomia e indipendenza, con conseguente frustrazione e bassa autostima. Per il partner, il passaggio a un ruolo di assistenza può essere travolgente e lasciarlo in trappola o sovraccaricato.

« Era estenuante... Facevo le cose per gradi, ma il ritmo... era intenso e mi provocava un dolore immenso... Il mio partner ha dovuto sostituirmi sempre più spesso... »

« Il mio partner si occupa sempre più di me... Ma è difficile mantenere l'intimità quando una persona si prende sempre cura dell'altra ».

Quando uno dei due partner si fa carico delle cure, l'intimità emotiva e fisica che un tempo definiva la relazione può diminuire, portando a sentimenti di distacco e solitudine per entrambe le persone. Questo cambiamento può essere particolarmente difficile, perché spesso richiede la ridefinizione dei ruoli all'interno della relazione e la ricerca di nuovi modi per connettersi emotivamente e fisicamente nonostante le sfide poste dalla fibromialgia.

Qual'è l'impatto della fibromialgia sull'intimità e sulla sessualità?

Dolore e fastidio durante i rapporti sessuali

Una delle conseguenze fisiche più significative della fibromialgia è il dolore diffuso provato da molte persone durante i rapporti sessuali. L'allodinia, un sintomo diffuso della fibromialgia, provoca dolore a stimoli che di solito non sono dolorosi, come il tocco leggero o la pressione. Questa ipersensibilità può rendere l'attività sessuale particolarmente fastidiosa o addirittura insopportabile. Molte persone affette da fibromialgia riferiscono che il dolore durante i rapporti sessuali, in particolare in aree come il bacino e la parte bassa della schiena, supera qualsiasi potenziale piacere, portando a una diminuzione dell'attività sessuale.

« Non ho avuto rapporti intimi per molto tempo... Non sopportavo di essere toccata perché provavo dolore al minimo contatto. »

Inoltre, la rigidità muscolare e i punti dolenti associati alla fibromialgia complicano ulteriormente l'intimità fisica. Questi punti dolenti, localizzati in aree come il collo, la schiena, i fianchi e le spalle, possono rendere dolorose alcune posizioni sessuali, limitando le possibilità di comfort per le coppie. Ciò costringe spesso le coppie a sperimentare diverse posizioni o attività per trovare quella più adatta a loro.

Stanchezza e mancanza di energie

La stanchezza cronica è un'altra grande barriera all'attività sessuale per le persone affette da fibromialgia. La stanchezza costante e pervasiva che accompagna la fibromialgia può rendere estenuante l'idea stessa di impegnarsi in un'attività sessuale. Può assorbire l'energia necessaria per l'atto sessuale, portando molte persone a evitarlo del tutto. Per molte persone affette da fibromialgia, la conservazione delle energie diventa una priorità e l'attività sessuale non è sempre possibile dopo una lunga giornata o durante una riacutizzazione dei sintomi.

« Vista la stanchezza, spesso non facciamo niente. È frustrato e me lo fa capire quando ne parliamo. Cerco di fare qualcosa al riguardo, ma è complicato quando si sta imparando a convivere con la malattia...»

La stanchezza cronica influisce non solo sulla frequenza dell'attività sessuale, ma anche sulla sua qualità. Quando le persone affette da fibromialgia fanno sesso, la stanchezza eccessiva può impedire loro di essere pienamente presenti o di godersi l'esperienza, il che contribuisce a ridurre la soddisfazione sessuale.

Effetti collaterali dei farmaci

Anche i farmaci utilizzati per gestire i sintomi della fibromialgia, in particolare gli antidepressivi come gli SSRI e gli SNRI, possono avere un impatto negativo sulla funzione sessuale. Questi farmaci, comunemente prescritti per trattare la depressione e l'ansia spesso associate alla fibromialgia, possono causare una riduzione della libido, difficoltà di eccitazione e difficoltà a raggiungere l'orgasmo.

« Dopo aver attraversato un lungo periodo di crisi in cui non riuscivo a sopportare alcun contatto, sto lentamente imparando a conoscere di nuovo me stessa, il mio corpo e i suoi limiti, al mio ritmo. »

Il ruolo dei farmaci nel ridurre il desiderio sessuale è ben documentato. Ad esempio, gli antidepressivi come la duloxetina (Cymbalta) e il milnacipran, pur essendo efficaci nella gestione del dolore e dell'umore, hanno spesso effetti collaterali che riducono l'interesse e le prestazioni sessuali. Ciò può creare un circoo vizioso frustrante in cui il trattamento dei sintomi psicologici della fibromialgia esacerba inavvertitamente le difficoltà sessuali.

Quali sono le conseguenze emotive e pscologiche della fibromialgia sull'intimità?

Depressione e ansia

La depressione e l'ansia sono condizioni di co-morbilità comuni nella fibromialgia ed entrambe possono ridurre significativamente il desiderio e la soddisfazione sessuale. La depressione, in particolare, è legata a una riduzione della libido e a un generale disinteresse per le attività che prima davano piacere, compreso il sesso.

L'impatto psicologico della fibromialgia può creare un circolo vizioso in cui il dolore e la stanchezza portano alla depressione, che a sua volta riduce il desiderio sessuale, isolando ulteriormente la persona e danneggiando potenzialmente la relazione.

Autostima e problemi di immagine corporea

Vivere con una malattia cronica come la fibromialgia può avere un impatto significativo sull'autostima e sull'immagine corporea, entrambi elementi essenziali per una sana intimità sessuale. Il dolore costante, la stanchezza e le limitazioni fisiche imposte dalla fibromialgia possono portare a sentimenti di inadeguatezza o di mancanza di attrattiva. Chi ne soffre può sentirsi “rotto” o “imperfetto”, il che può ridurre il desiderio di fare sesso e la capacità di sentirsi sicuri nei momenti di intimità.

« Non è sempre stato facile; all'inizio “litigavo” molto con me stessa e mi incolpavo di ogni sorta di cose, tra cui il fatto di essere malata/pigra/impacciata, ecc. ma ho imparato ad accettare meglio la situazione e il fatto che ci sono cose che non posso cambiare, a giudicarmi meno, ad essere più paziente e ad incoraggiarmi.”

L'aumento di peso, un effetto collaterale comune della fibromialgia e dei suoi trattamenti, può esacerbare questi problemi di immagine corporea e far sentire chi ne soffre meno desiderabile. Questa mancanza di fiducia in se stessi può inibire l'espressione sessuale e ridurre l'intimità complessiva all'interno di una relazione.

Paura del dolore e del rifiuto

Anche la paura del dolore durante il sesso, unita al timore di un rifiuto da parte del partner, può inibire l'attività sessuale nelle persone affette da fibromialgia. Molte persone con fibromialgia temono che il dolore si intensifichi durante l'attività sessuale o che di non essere in grado di avere un rapporto sessuale soddisfacente con il partner. Questa paura può portare a evitare del tutto il sesso, creando una barriera all'intimità.

Come possono fare le coppie colpite dalla fibromalgia per mantenere un'intimità e una relazione sane?

Ecco alcune strategie che possono aiutare le coppie a mantenere un forte legame nonostante gli ostacoli fisici ed emotivi posti dalla fibromialgia:

• Una comunicazione aperta e onesta è essenziale per mantenere una relazione sana, soprattutto quando uno dei due partner soffre di fibromialgia, i cui sintomi possono variare di giorno in giorno. Discutere apertamente dei propri limiti, desideri e preoccupazioni aiuta a evitare malintesi e risentimenti. Quando entrambi i partner comunicano le proprie esigenze e si ascoltano a vicenda, si crea un ambiente di comprensione e sostegno reciproco. Alcuni studi hanno dimostrato che un dialogo regolare sullo stato di salute favorisce la soddisfazione della relazione e la vicinanza emotiva.
• Adattare le pratiche sessuali per ridurre al minimo il dolore e migliorare il comfort è essenziale, dato il dolore fisico e il disagio associati alla fibromialgia. Ciò può comportare l'esplorazione di altre attività sessuali, la sperimentazione di posizioni diverse, l'uso di ausili come i cuscini per il sostegno, o anche la modifica del momento della giornata in cui avviene l'intimità per allinearsi con i periodi di minor dolore e stanchezza.

« Per quanto riguarda l'intimità, ci adattiamo al mio dolore (intensità, durata, posizioni, ora del giorno, ecc.). Quando il dolore è troppo intenso, rimandiamo al giorno successivo ».

• L'intimità non si limita all'attività sessuale. La vicinanza emotiva può essere mantenuta attraverso forme di intimità non sessuali, che possono essere altrettanto soddisfacenti e importanti per la relazione. Queste possono includere attività come tenersi per mano, trascorrere del tempo di qualità insieme, coccolarsi, condividere gli hobby o semplicemente parlare della giornata. Le ricerche dimostrano che le coppie che danno priorità a forme di intimità non sessuali spesso sono più soddisfatte della loro relazione. Inoltre, questi atti di vicinanza possono contribuire ad alleviare lo stress e l'ansia che spesso accompagnano la fibromialgia.

« Ci amiamo profondamente, e per fortuna, perché spesso sono di cattivo umore. Io tengo duro per lui... È proprio mantenendo il nostro legame che riusciamo a resistere... ».

•  Un aiuto professionale attraverso la terapia di coppia può fornire strumenti e strategie per migliorare la comunicazione, gestire le aspettative e affrontare la pressione emotiva che la malattia cronica può esercitare su una relazione. La terapia offre a entrambi i partner uno spazio sicuro per esprimere i propri sentimenti, risolvere i conflitti e raggiungere una comprensione condivisa di come la malattia influisce sulla loro relazione. La terapia può anche aiutare i partner a sviluppare i meccanismi di coping necessari per mantenere una relazione forte e solidale nel tempo.
• La gestione delle aspettative e la pazienza sono fondamentali per affrontare gli alti e bassi della fibromialgia. Entrambi i partner devono capire che ci saranno giorni buoni e giorni cattivi e che mantenere l'intimità può richiedere uno sforzo supplementare e creatività. È importante affrontare queste sfide con empatia e disponibilità ad adattarsi.

« Da oltre un anno ho una nuova relazione, sostenuta da un partner che mi ascolta ed è molto comprensivo. Quando sono in crisi, lui si prende cura di me e pensa che sia normale. Non mi vergogno più e i sintomi sono più facili da gestire con il suo aiuto. »

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