La diagnosi del lupus raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 232 membri Carenity.

 4 anni e 3 medici consultati in media prima che la diagnosi del lupus sia fatta.

I membri affetti dal lupus hanno aspettato in media 4 anni prima di ottenere una diagnosi. l sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente i dolori articolari e una grande stanchezza.

Stanchezza | Dolori articolari | Emicranie | Macchie sul corpo | Polsi e mani gonfiati | Pustole e rossori | Febbre

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. Sono principalmente la stanchezza e i dolori fisici che hanno indebolito i pazienti e turbato la loro vita quotidiana:

 Stanchezza cronica  - 77%

 Dolori fisici importanti - 73%

 Vita sociale - 71%

 Tempo libero ed attività fisiche - 69%

 Vita personale - 68%

 Vita professionale - 63%

 Vita familiare - 57%

Il 40% dei nostri rispondenti ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dal lupus. Alcuni di questi membri sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Poliartrite reumatoide | Malattia di Lyme | Fibromialgia | Spondilite anchilosante | Artrite | Depressione | Stress

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Per diversi anni sono stata considerata una visionaria. Poi mi hanno curato per artrite reumatoide e sono stata peggio. Senza forza solo dolori. Con i farmaci ho smesso di camminare e la reumatologa mi ha inviata al ps. Da allora...1992 fino al 1998 cortisone e fans solo nel 2003 (al momento del parto del secondo figlio) si sono accorti che si trattava di lupus."

"Sono stata ricoverata alcune volte si pensava che la mia febbre fosse causata inizialmente da un virus poi addirittura da una depressione praticamente immaginaria."

"I medici pensavano a un disturbo di origine endocrinologico e pressorio, mi hanno diagnosticato una sindrome che non avevo, rara."

"Sono partita inizialmente con la sindrome di sweet, malattia che nessuno conosce, quindi i medici del pronto soccorso si sono arrabattati tra esami e ipotesi, per poi darmi cortisone senza fare una diagnosi. Purtroppo col calo della cura, i sintomi si ripresentavano. Alla fine sono andata da un dermatologo di mia conoscenza che ha da subito capito che era sweet e mi ha indirizzata da un professore di sua conoscenza che, dopo ricovero e vari esami me l'ha diagnosticata. In meno di 1 anno ero andata a posto, per poi ri ammalarmi dopo mesi, e diagnosi lupus."

"Hanno fatto l'errore in medicina interna visto che mi ero gonfiata pensavano avessi un problema ortopedico." 

La parola dell'esperto: Laurent Chiche, membro del comitato scientifico di Carenity e medico internista

"Il lupus può essere diagnosticato a qualsiasi età, anche se la maggior parte dei pazienti sono donne di età compresa tra i 15 e i 40 anni che sono attive dal punto di vista ormonale. Per diagnosticare il lupus, ci sono dei marcatori, ma sono sensibili. Gli anticorpi antinucleari presenti in oltre il 90% dei pazienti affetti da lupus sono presenti anche in molti pazienti con altre malattie; questo può portare a diagnosi di lupus che non sono lupus.

È importante ricordare che il 10-30% dei pazienti affetti da lupus ha anche una fibromialgia associata prima, durante o dopo l'accesso del lupus. Il lupus viene quindi talvolta diagnosticato attraverso un'altra malattia autoimmune associata, perché una volta fatta la diagnosi, si controlla la presenza di altre malattie. Allo stesso modo, alcuni pazienti affetti da fibromialgia hanno un quadro doloroso per anni e poi, a un certo punto, sviluppano il lupus. Non saranno stati diagnosticati male: non è stato necessariamente lupus subito.

Infine, la diagnosi tardiva è talvolta legata a un'errata orientazione dei pazienti. In Francia ci sono medici specializzati in questa malattia: internisti. I pazienti non ne sanno abbastanza e possono non essere indirizzati se i loro sintomi sono troppo generici, come i dolori articolari. Questi medici sono presenti in tutti gli ospedali".

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Prima della diagnosi, il 36% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 28% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi del lupus, è stato un sollievo per i pazienti di avere la diagnosi della malattia.

 È stato un sollievo - 34%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 25%

 È stato orribile - 23%

 È stato brutale - 18%

 Non ho avuto una reazione particolare - 16%

 Non mi ricordo - 9%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dal lupus, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

55% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

46% -  Era molto tranquillo

36% - Era empatico

12% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

11% - Non sembrava interessato

11% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

11% - È stato precipitoso

10% - È stato freddo e distante

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

" Non ricordo le parole esatte del Dottore in quel giorno ma ricordo benissimo la mia sensazione di liberazione! Sembra un paradosso ma ne ero sollevata, finalmente c'era la risposta, avevo finito di passare per matta davanti a tutti compresa la mia famiglia che credeva che non avessi voglia di lavorare o fare nulla o che il mio fosse solo un problema neurologico.  Credo di essere stata una delle poche persone che difronte ad un esito del genere si sentano sollevate e sorridono ripensando a tutto l'inferno passato fino a quel momento, anche se non finisce mai in realtà perché certi pregiudizi a certi personaggi non riesci a togliergli e sapere che vengono dalla tua stessa famiglia fa tanto male."

" Sono io che ho suggerito al medico endocrinologo che mi seguiva x problemi alla tiroide,  di indagare sulle malattie autoimmuni e lui mi ha ascoltato con attenzionee insieme abbiamo iniziato la ricerca più specifica attraberso esami approfonditi che mi ha fatto fare."

" E' stato molto schietto ma molto umano, mi ha detto che sarei sempre stata una malata cronica, ma che con un po' di impegno ce la potevamo fare e avrei potuto svolgere una vita abbastanza regolare. Io sapevo già di avere il lupus, ma nessuno aveva mai avuto voglia di produrre una diagnosi, probabilmente perchè insicuro, o sotto pressione da parte dell'asl per fare meno diagnosi possibili. Il medico di Genova che mi ha seguita per 12 anni invece non ha avuto dubbi, e dopo sei anni di peregrinaggi mi ha fatto diagnosi, esenzione e terapia nel giro di una settimana."

" Ci siamo arrivati dopo parecchi esami, comunque il mio medico ha cercato di spiegare bene la malattia ,e non mi ha mai messo ansia..."

" Mi dissero semplice te che ero affetta da una malattia autoimmune che si chiamava lupus erimatoso sistemico."

Dopo la diagnosi, 39% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 53% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e soltanto 7% avevano fiducia nel futuro.

47% si sono sentiti angosciati, 26% scoraggiati, 22% da soli, 22% persi, 20% arrabbiati. E 21% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

" Dovrebbero offrire un supporto psicologico ai pazienti e alle famiglie, aiutarle a superare e a trovare alternative a tutto quello che viene vietato."

" Ho molto apprezzato l'alto profilo professionale ed umano del medico. Scientificamente ineccepibile e molto rassicurante per le competenze dimostrate."

" Non sono stata mai avvisata dei danni che mi avrebbe causato il cortisone. Non mi è stato consigliato di non stancarmi troppo, né di stare molto attenta anche al sole di una lunga passeggiata in città."

" Penso che con i pazienti come ero io all'epoca minorenne bisognerebbe comunque appro cibarsi nella spiegazione della patologia e non dire solo ora hai una patologia e elencare solo ciò che non puoi fare senza una spiegazione del perché non si può fare."

" Mi é piaciuto che il primario del reparto dove ero ricoverata, non si era dato per vinto visto che non aveva capito cosa avessi e di notte era venuto in reparto a studiare tutte le mie carte collegandosi col fratello in America ed alla fine aveva capito e mi ha salvata."

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 232 membri Carenity.