La diagnosi della fibromialgia raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata da Carenity presso 97 rispondenti affetti dalla fibromialgia in Italia

 2 anni e 4 medici consultati in media prima che la diagnosi della fibromialgia sia fatta.

I membri Carenity affetti dalla fibromialgia hanno aspettato in media due anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente dolori muscolari e stanchezza cronica:

Dolori muscolari | Stanchezza | Crampi | Vertigini | Insonnia | Mal di testa | Astenia

Tutti questi sintomi hanno influenzato sulla vita quotidiana dei pazienti. Sono soprattutto la stanchezza ed i dolori fisici che hanno indebolito i pazienti e sconvolto la loro vita quotidiana.

 Stanchezza cronica  - 88%

 Dolori fisici importanti - 85%

 Vita personale - 72%

 Tempo libero ed attività fisiche - 69%

 Vita professionale - 68%

 Vita familiare - 68%

 Vita sociale - 67%

46% dei nostri rispondenti hanno conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla fibromialgia. Ecco le principali false diagnosi che hanno vissuto:

Sclerosi multipla | Depressione | Lupus | Artrite | Spondilite anchilosante | Poliartrite reumatoide | Algodistrofia | Stress | Disturbo di ansia | Mal di schiena | Emicrania

“Il mio medico curante mi disse che secondo lui era sclerosi multipla, senza approfondire le analisi. Mi mando in ospedale a fare dei cicli di infiltrazioni presso il centro di terapia del dolore ma senza risultato. Poi il fisioterapista mi disse che era spondilite fino a che sono finalmente arrivata da un bravo reumatologo che ha saputo diagnosticare la fibromialgia e mi ha spiegato di cosa si trattava. Moltissimi medici non sanno di cosa si tratta e mi prendono per esagerata e pazza. È terribile”

“Sono stato a lungo pensato come malato immaginario, mi dicevano che era tutto questione di psiche. Poi un reumatologo mi ha diagnosticato il lupus e mi ha dato una cura che non ha avuto alcun effetto. Solo dopo diverso tempo un altro reumatologo ha escluso il lupus e diagnosticato una sindrome da sensibilizzazione centrale, sindrome che comprende fra le altre cose anche la fibromialgia.”

"Sono stata più di una volta in pronto soccorso per dei dolori e perché avrei voluto avere delle risposte ma la risposta è stata sempre la stessa: beh cosa vuole signora con due bambini piccoli è normale che si senta cosi”

Prima della diagnosi, il 71% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Alla fine, il dolore e la stanchezza trovano una spiegazione. Il paziente può mettere un nome sui suoi sintomi ed è riconosciuto dagli operatori sanitari. Ma tuttavia, imparare che si soffre di una malattia cronica è anche spaventoso per i pazienti. Per molti pazienti affetti dalla fibromialgia, questo momento è stato soprattutto un sollievo...

 È stato un sollievo - 36%

Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 34%                                                                                                

 È stato brutale - 20%

 È stato orribile - 8%

 Non mi ricordo - 8%

 Non ho avuto una reazione particolare - 7%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla fibromialgia, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato, calmo e disponibile.

49% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto
41% -  Era molto tranquillo
28% - Era empatico
18% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

19% - È stato freddo e distante
15% - Non sembrava interessato
14% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche
11% - È stato precipitoso

“Ha detto subito lei è fibromialgica  mentre mi visitava e io quasi urlavo dal dolore ad ogni suo tocco sul mio corpo gonfio e dolorante. Poi mi ha spiegato di cosa si trattava”

“Ricordo che mi ha spiegato che si tratta di una malattia autoimmune, che non si conoscono le cause, che c'è chi guarisce e chi no, e che si doveva trovare i medicinali adatti con una ricerca piuttosto lunga sui dosaggi, cosa che abbiamo fatto”

“Il primo medico mi accennò a questa malattia ma mi indirizzò ad uno specialista, il primo reumatologo non mi ha spiegato niente…”

“E' stato molto gentile, mi ha confermato i sospetti che avevo, senza farmi sentire una malata di mente come altri in precedenza.”

“Mi ha semplicemente detto che avevo la fibromialgia,mi ha spiegato che i sintomi che accusavo dipendevano dalla malattia,per curarmi avrei dovuto assumere psicofarmaci.”

Dopo la diagnosi, 46% dei pazienti si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi. 31% si sono sentiti pronti a combattere la malattia e 11% avevano fiducia nel futuro.

43% si sono sentiti fraintesi, 36% angosciati, 29% scoraggiati, 24% da soli, 20% arrabbiati e persi.

Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

“Quando sono uscita dallo studio medico non avevo assolutamente capito cosa fosse la Fibromialgia, quali sviluppi avrebbe avuto o quali problemi comportasse nella vita concreta. I medici dovrebbero spiegare con più precisione in cosa consiste una malattia e fornire maggiore sostegno, anche a livello psicologico.”

"Ero contenta di poter dare un nome a quello che sentivo. Avrei potuto dire di avere questa malattia e non semplicemente come sempre:  questo non posso farlo ma non so spiegare perché.”

“Sicuramente dovrebbero spiegare bene cosa comporta questa malattia e organizzare incontri anche con i parenti per far capire che brutta bestia sia questa malattia.”

“Dovrebbero essere fornite spiegazioni più dettagliate della malattia, e soprattutto andrebbe e offerto un supporto psicologico.”

“Mi è piaciuta l'assoluta sincerità nell'esporre la diagnosi mettendo comunque in primo piano la componente umana.”

“Avevo già tutte le informazioni, la diagnosi del medico è stata una conferma. Il sollievo maggiore è stato il non dover fare altri accertamenti.”

“Deve essere dedicato più tempo a spiegare che è una patologia da cui non si guarisce e in modo molto empatico dare suggerimenti su come affrontare il grande cambiamento a livello psicologico.”

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?
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