Tumore dell'intestino: "Il cancro non ti definisce. Tu definisci te stesso".

Buongiorno, grazie per aver accettato la nostra testimonianza. Puoi presentarti in qualche parola?

Io sono Karen Elizabeth, una favolosa, amichevole, esuberante, seguace dei magici unicorni, dei raggi di luna e sono una donna divertente. Ho quasi 50 anni. Sono una studentessa in terzo anno di Sociologia che sta per iniziare il suo ultimo semestre all'Università di Coventry. Faccio la radio dell'unione studentesca, su Phoenix-Radio, dove ho il mio 'The Kazzie Bazzie Radio Show' a metà settimana.  

Sono nata e cresciuta a Birmingham (Regno Unito) e ho trascorso 30 anni in viaggi e turismo, in questo paese e all'estero.

Non ho mai incontrato il signor Right, vivo nella speranza! Vivo con i miei genitori e ho una sorella minore. I miei hobby sono: L'arte, mangiare fuori con la mia famiglia e gli amici, la storia, la fotografia e la realizzazione di video. Il mio sogno di carriera sarebbe quello di dedicarmi alle trasmissioni radiotelevisive e al giornalismo. 

Abbiamo una storia familiare di cancro, e tende sempre ad essere un cancro all'intestino. Anch'io ho perso degli amici a causa del cancro all'intestino, e questo mi spaventa, alla fine ne morirò?

Da quale condizione soffri?

Cancro intestinale al terzo stadio, post-operatorio, tumore secondario nei linfonodi e un tumore benigno al cervello. Ho anche miastenia oculare. In sala operatoria, per rimuovere l'intestino, il retto, l'ano e fare un foro per la sacca colostomica, hanno dovuto rimuovere il cancro dalla mia vagina, per impedirne la diffusione. Farò un lavoro di ricostruzione vaginale in estate, dopo la chemioterapia. 

Quando sono comparsi i tuoi primi sintomi?

Circa un anno fa, ho notato del sangue nelle mie feci, poi le cose sono peggiorate, il sangue ha cominciato a coagulare, poi non avevo più controllo sull'intestino, o sulla vescica verso la fine. Il dolore alla pancia ha cominciato a peggiorare, e si sono resi conto che oltre al tumore al retto e all'intestino, avevo anche un'ernia. Mi vergognavo e mi vergognavo tanto; dovevo indossare grandi assorbenti, grandi mutande e cambiarmi spesso. Sono una donna sulla quarantina, eppure mi sentivo come una donna anziana alla fine degli anni '80, primi anni '90.  

Com'è andata la diagnosi?

E' stato un po' lungo. Nel gennaio 2019, sono andata da un medico generico. Ha detto che avevo delle emorroidi, dopo un altro mese, un altro medico di famiglia ha detto che poteva essere il morbo di Crohn. Tuttavia, mi mandò all'ospedale più vicino per gli esami. Nel marzo 2019, il medico mi informò che si trattava di un tumore e che poteva essere benigno o canceroso, ma che dovevo fare altri esami.

Quando arrivarono i risultati, il medico disse a me e a mio padre che avevo un cancro all'intestino al terzo stadio e che avrei dovuto sottopormi a radioterapia, ad un intervento chirurgico e ad una colostomia per il resto della mia vita, ed eventualmente a chemioterapia. A questo punto volevo solo che la terra mi inghiottasse tutta. Il 24 aprile 2019, un giorno che ha cambiato la mia vita per sempre, niente è stato più lo stesso. Così è iniziato il Viaggio del Cancro di Karen. 

Quali trattamenti ti sono stati prescritti?

·     Codeina fosfato per il dolore

·     Radioterapia

·     Morfina in ospedale

·     XELOX farmaci chemioterapici, in compresse e per via endovenosa 

Non riesco a ricordare gli altri. Gocce... prendo i farmaci in tre cicli settimanali, per 6 mesi. Poi pausa. 

Non ho mai provato terapie alternative, cosa che prenderei in considerazione, ma non so da dove cominciare.

Come i tuoi cari e te avete reagito di fronte alla diagnosi?

Shock totale e incredulità. Avevo solo 48 anni e solo 4 anni dopo la mia isterectomia completa. Ero di nuovo in ospedale. Solo un reparto diverso: consulenti, chirurghi, medici e infermieri. 

Ero in fase di rifiuto: "Questo non mi sta succedendo davvero, mi sveglierò presto, e sarebbe stato un brutto incubo".  

Un sacco di panico "Sono troppo giovane per morire! Non ho ancora finito la laurea. Non ho trovato il signor Giusto, e ho appena iniziato la mia carriera mediatica". Seguito da: "Cosa ho fatto per meritare questo? Non fumo, non mi drogo, non bevo, non sono mai andata a letto con nessuno, PERCHÉ Io? Perché Dio mi sta punendo, deve davvero odiarmi, e mi vuole morta". 

Poi, "Il cancro non definisce Karen. Karen definisce Karen. E questo cancro di merda, che è arrivato nel momento più scomodo della mia vita, non distruggerà me, né i miei sogni dell'Uni e dei media. Sono una bellissima, coraggiosa, forte e intelligente Guerriera del Cancro!".  

La mia famiglia, come me, era in fase di negazione, incredulità e shock. Insieme come famiglia ci siamo avvicinati e abbiamo creato un legame più forte e unito. 

Com'è il tuo rapporto con i medici?

Molto bene. Il mio medico generico, il mio consulente, i chirurghi e l'oncologo sono stati tutti molto gentili e solidali. Sono stati paterni con me, mi hanno tenuto la mano quando mi sono arrabbiata e li ho abbracciati quando ho lasciato l'ospedale. Ammirano il mio approccio positivo, non si sono arresi, indipendentemente dagli ostacoli che si presentano e dalle cose che devo superare.  

La chemioterapia è l'ultima cosa che volevo, tuttavia, gli operatori sanitari con cui sono in contatto vogliono vedermi bene e che insegua i miei sogni mediatici, e che sensibilizzi l'opinione pubblica sul cancro all'intestino nelle persone sotto i 50 anni.

Come stai oggi?

Sto bene. Devo affrontare 6 mesi di chemioterapia. Sono contenta che il mio intestino e la mia vescica stiano funzionando nel modo più normale possibile, date le circostanze. Sto ancora seguendo la mia laurea e sto lavorando alla mia tesi di laurea e agli esami finali. Mi laureo nel luglio 2020. Sto cercando un lavoro nel settore dei media, un master in corsi di media e un programma per laureati nel settore dei media. 

SERENDITÀ - Adoro questa parola. Basta accettare ciò che è destinato ad essere.

E faccio in modo che ogni giorno sia importante: ogni giorno è un dono prezioso di Dio. 

Ho un blog su Facebook. "Il viaggio del cancro di Karen". Condivido la mia storia sul cancro e sensibilizzo l'opinione pubblica su come convivere con il cancro. È ben accolta, e spero che educhi la gente, e se aiuto solo una persona, che sta attraversando quello che sto/ho passato io, allora so di aver fatto il mio lavoro. 

Quale consiglio daresti alle persone che vengono di avere la diagnosi?

1) Non abbiate paura di lasciar uscire le vostre emozioni e di affliggere la persona che eravate prima del cancro.

2) Parlate con la famiglia e gli amici, di ciò che sentite.

3) Siate sempre onesti con le persone su quello che state passando - sensibilizzando l'opinione pubblica sul vostro tipo di cancro, su com'è realmente la radioterapia/chemioterapia, sul recupero dopo un intervento chirurgico, sull'uso di una sacca per colostomia, ecc. Si tratta di educare gli altri e di cambiare la loro mentalità.

4) Il cancro non vi definisce. Voi definite voi stessi. Salire al di sopra dello stigma, della tristezza e della vergogna di una diagnosi di cancro. Ricordate che siete molto più coraggiosi, più intelligenti e più forti di quanto pensiate.

5) Fate molti incontri con la famiglia e gli amici, uscite a cena, cucinate per le cene, bevete il vino. Condividete album fotografici, ricordi e fatevi una bella risata sui bei vecchi tempi.  

6) Perderete amici, potenziali fidanzati e familiari potrebbero diventare lontani e la gente attraverserà la strada per evitare di parlarvi. Alcuni potrebbero anche diffondere voci: "Quella persona ha davvero il cancro? Basta ignorarli, bloccarli e cancellarli. Non avete bisogno di persone così, concentratevi su chi vi vuole bene e vi ama veramente per il fatto di essere voi stessi.  

7) Tenete un blog o un vlog sui social media e condividete il vostro percorso con il cancro - è molto terapeutico esprimere come vi sentite. Ed è bello vedere quanta strada avete fatto quando iniziate a sentirvi di nuovo bene.