Fibromialgia e discopatia degenerativa: "Sto combattendo per la mia piccola famiglia"

Buongiorno Sandy, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo. 

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te? 

Mi chiamo Sandy, ho 39 anni, sono madre di 4 bambini e vivo con il mio compagno da 21 anni. Sono una governante in una tenuta di caccia, un castello per un privato. 

Mi piace la musica, le passeggiate con il mio cane Naya e la pesca con la mia famiglia. 

Hai la fibromialgia e la malattia degenerativa del disco. Quali sintomi ti hanno allertata? Quando ti è stata fatta la diagnosi? Quali test hai fatto? 

Il dolore è iniziato al lavoro verso l'inizio del 2017, avevo dolore alle braccia, ai gomiti e alla mano sinistra. Così sono stata messa in malattia. All'inizio mi hanno detto che era la tendinite di De Quervain, sono stata operata il 3 marzo 2017. 

Poi, il dolore è continuato ed era diffuso in tutto il braccio, mi è stato detto che era epicondilite epitrocleite. 

Nell'aprile 2017, ho avuto un incidente d'auto, una persona mi ha colpito a 90km/h, mi ha fatto male il collo, ho dovuto indossare un collare per 1 mese. Inoltre, sono stata informata che ora ho una capsulite retrattile alla spalla, dopo alcuni mesi di congedo per malattia, sono tornata a lavorare a tempo parziale per un periodo di 1 anno. 

Nel febbraio 2019, ho avuto un incidente sul lavoro, ho sentito un'enorme crepa nella mia spalla e nel braccio destro come se il mio tendine si fosse rotto. Dopo diverse radiografie e risonanze magnetiche mi viene detto che ho una rottura parziale del tendine sovraspinato destro. Ho un appuntamento con un chirurgo che si rifiuta di operare. 

Ad aprile 2019, uno specialista mi prescrive una cura in rieducazione funzionale, a luglio ci vado per un consulto e il medico sul posto mi visita, mi indica che è necessario che il mio medico curante mi faccia passare uno scanner a causa dello stato delle mie cervicali, il mio medico rifiuta ed entro in rieducazione per 4 mesi, da settembre 2019 a gennaio 2020. A causa di un infortunio sul posto, una nuova tendinite all'avambraccio, e anche a causa della mia perdita di peso, sono considerato troppo debole per continuare la terapia, vengo dimesso il 3 gennaio 2020. 

Torno dal mio medico perché ho ancora questo enorme dolore che scende nella parte bassa della schiena e nella gamba destra. Batto il pugno sul tavolo ed esigo questa prescrizione per una scansione. Lo prendo e lo faccio il 14 gennaio 2020. Il risultato: ho una malattia degenerativa del disco. Sono andata a trovarlo di nuovo per dirgli che il medico del centro di riabilitazione aveva ragione e gli ho chiesto se era collegato al mio incidente d'auto. Ero convinto del contrario. 

Passo alcuni mesi senza medico, perché ha avuto un grave incidente, ne vedo uno nuovo che mi visita e mi dice che la mia vita non sarà facile e che dovrò abituarmi al dolore, e che mi ricovererà in ospedale per un trattamento alla ketamina. 

Entro in ospedale dal 26 agosto 2021 al 3 settembre 2021. All'inizio prendo 25 mg di ketamina in aggiunta al mio solito trattamento. Dopo 2 giorni, quando ho cercato di alzarmi dal letto, la mia schiena e le gambe erano bloccate, non rispondevano, non potevo stare in piedi o camminare. Ho fatto una terapia di massaggio e ho aumentato il dosaggio della ketamina. Il giorno dopo mi sentivo meglio e mi è stato dato un questionario da compilare. 

Il medico è venuto a dirmi che avrei dovuto imparare a vivere con il mio dolore e la mia disabilità, perché oltre alla mia malattia degenerativa del disco, ho la fibromialgia. Ne è certo. Secondo il questionario che ho compilato, ho 14 punti di sensibilità su 19. Non va bene.

Come ti sei sentita quando ti è stata fatta la diagnosi? Cosa è cambiato nella tua vita? 

Quando mi è stata diagnosticata la mia malattia degenerativa del disco, ero arrabbiata con il mio medico di base, sono tornata da lui per dirgli che non capivo perché non mi avesse fatto fare le analisi prima, perché all'epoca della mia AT gli avevo parlato del dolore e per di più mi aveva seguito per 22 anni. 

Per la fibromialgia, ho detto al medico del centro del dolore che, se ho capito bene, avrei avuto un dolore permanente e che dovevo abituarmi, non poteva nemmeno rassicurarmi sulla mia gamba per dirmi che avrei potuto camminare normalmente, anche se il dolore era orribile. 

Al momento di queste diagnosi, ero solo ad ascoltare ciò che i medici avevano scoperto. 

Che trattamento hai ricevuto? Sei soddisfatta? Quali sono gli effetti collaterali? 

Il mio trattamento comprende Pregabalin, Monocrixo®, Ixprim® e Acupan® fiale e avevo Laroxyl® ma non più. 

Sì, ho degli effetti collaterali, ho molti problemi a urinare, posso stare quasi 24 ore senza fare pipì, ho dolore ai reni. Ho perso l'appetito, mangio solo la sera, anche mio figlio di 8 anni mangia più di me. 

Il dolore è sempre presente, a volte diminuisce con i farmaci ma può ricominciare. 

I trattamenti possono causare grandi cambiamenti fisici e mentali. Come hai fatto a fare tutto questo? 

Penso di avere una buona mente e non sono depressa come suggerirebbe il medico del centro del dolore. Combatto per la mia piccola famiglia, ho dei figli. 

E sì, ho spesso sbalzi d'umore perché sono stanca di vedermi in questo stato. 

I tuoi parenti ti hanno sostenuta? Parli facilmente della malattia con i tuoi cari? 

Allora no, i miei parenti non mi sostengono affatto, mi sento un peso per loro. I miei figli mi hanno detto che stavo rovinando le loro vite con la mia malattia e la mia disabilità. Il mio compagno lo nega completamente, mi dice che devo conviverci e che non migliorerà. Non vedo il resto della mia famiglia. Mia madre lo sa ma non pensa che sia così grave e non le interessa. 

Che impatto hanno avuto queste malattie sulla tua vita quotidiana, sulle tue relazioni con gli amici, la famiglia e la vita sentimentale? Oggi, qual è stata la cosa più difficile per te? 

Per quanto riguarda l'impatto sulla mia vita quotidiana, beh, ci sono cose che non posso più fare, ho sempre bisogno di aiuto, non posso portare cose pesanti e guidare è sempre più difficile. 

Le persone intorno a me non capiscono, mi accusano di farlo apposta come se fossi io a decidere il mio dolore, di essere bloccata e di non poter camminare o muoversi! 

Come si vive quotidianamente con queste due malattie? Come va la tua salute oggi? 

Mi stimolo o almeno mi costringo a fare delle cose ogni giorno. Cerco di tenere la mia casa pulita e il mio compagno mi aiuta nelle pulizie. 

Appena sono più attiva, può scatenare il dolore, quindi faccio un passo alla volta. Non sto dormendo bene al momento, ho dolori dappertutto. E ho avuto operazioni per altri problemi medici (denti e stomaco). 

Oggi sono felice, ho ricominciato la balneoterapia e la fisioterapia. Sono felice di essere tornata. Mi fa bene vedere la gente e mi chiarisce le idee. 

Quali sono i tuoi progetti per il futuro? 

Non riesco a proiettarmi, è difficile per me, mi chiedo se un giorno il mio dolore sparirà. 

Cosa pensi dei siti di comunità di pazienti come Carenity? Perché sei diventata membro? 

Penso che sia molto buono, incontro persone con cui parlare, partecipo a discussioni e sento che almeno non sono sola. 

Vuoi aggiungere una parola finale? 

Buon anno 2022 e tanti auguri a tutti! 

Grazie mille a Sandy per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

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Forza a tutte e tutti!