Convivere con un tumore neuroendocrino tra gestione di vita e trattamenti

Quando hai saputo di avere un TNE? Hai avuto qualche sintomo?

Tre settimane dopo un'importante operazione nel 1998. Ho avuto sintomi significativi per alcuni mesi e sintomi non identificati per 5-6 anni.

Puoi descriverci il tuo TNE?

Fin dall'inizio, feci molto larghe, anche diarrea, vampate di calore intenso, cioè arrossamenti del viso e della parte superiore del corpo, per almeno 5 minuti. Il tumore primario si trovava alla base della parte ascendente del colon, con metastasi al fegato. La procedura è stata in grado di rimuovere il colon ascendente e la valvola che lo collega all'intestino tenue, una gran parte del fegato, ma c'erano ancora TNE inaccessibili.

Che trattamento hai seguito / stai seguendo? Trovi di essere sufficientemente documentato su tutti i trattamenti esistenti?

Prima somatulina trattamento ogni 10 giorni e Imodium come necessario. Attualmente Somatuline 120 Lp ogni 28 giorni. Chemioterapia 1200 ore di fluorouracile nel 2007. 3 embolizzazioni chemioterapiche del fegato, risultati migliori in termini di riduzione del tumore. Intervento in radiofrequenza per un tumore reattivo. Trattamento con Affinitor per un anno senza risultati reali. Scoperta di una pseudo-occlusione nell'intestino (paralisi intestinale). Scoperta di una moltitudine di metastasi ossee nel 2012. Nuova chemioterapia Folfox 21 mesi dopo l'insuccesso della chemioembolizzazione, vene epatiche inaccessibili. Risultato limitato. Importante evoluzione dei sintomi.

Due operazioni sulla colonna vertebrale, cementoplastiche.

Nel 2017, Lutaterapia, trattamento di infusione nucleare. Somatulina nel frattempo.

Ci sono effetti collaterali?

L'intestino ha perso la sua mobilità con Imodium per un lungo periodo di tempo, i reni sono stati danneggiati dall'Affinitor, hanno solo il 25% di efficienza. Tutti i trattamenti hanno distrutto il sistema immunitario, attualmente mi sottopongo a trasfusioni di sangue circa ogni 20 giorni. Sottoalimentazione, perdita muscolare ed enorme affaticamento.

In che modo il TNE influisce sulla tua vita quotidiana?

Ho perso molta autonomia, devo usare una sedia a rotelle per esempio. Dieta molto difficile da bilanciare.

Ti senti compresa e sostenuta dai tuoi cari?

Non del tutto, perché tranne le vampate di calore, non si vede troppo.

Ti senti compresa e sostenuta da professionisti della salute?

Da specialisti sì, ma era difficile trovare un medico curante da ascoltare.

Qual è la parte più difficile di un TNE?

Sapere fin dall'inizio che non ci sarà alcuna cura.

I TNE possono "ristagnare" per anni, è una preoccupazione permanente?

Notte e giorno, nonostante un bellissimo ottimismo...

Come riuscire a prendere la vita dal lato positivo?

Cerco di rimanere in contatto con tutti gli amici che non hanno voltato le spalle, approfitto dei miei nipoti il più possibile. Inoltre, la morte è difficile da spiegare ai bambini della nostra civiltà, come cambiare questo stato d'animo?

Come possiamo migliorare la vita quotidiana delle persone con TNE?

Tutti i casi sono molto diversi, informare parenti e amici in modo che possano essere un sostegno efficace. Non esitate a chiedere aiuto psicologico e osare porre tutte le domande ai caregiver.

Che consiglio daresti a un paziente di nuova diagnosi?

Le tecniche hanno fatto molti progressi e i TNE sono finalmente più conosciuti. Fiducia! Fiducia!

L'ultima parola?

Sono molto fortunata di essere ancora qua dopo circa 25 anni, ma la domanda rimane, perché io?

Grazie mille per questa testimonianza! Sentitevi liberi di commentare la testimonianza per porre le vostre domande o fornire il vostro sostegno!