BPCO: “Mi sono preoccupato di me stesso e non ho accettato questa diminuzione fisica e morale”

Buongiorno Joël, grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola?

Ho 72 anni. Sono in pensione ma molto attivo, sia in attività intellettuale che fisica, dopo 43 anni di attività professionale, tra cui 25 anni come direttore dipartimentale poi regionale della Poste. Vivo in Finisterre (Francia). Sono sposato da 46 anni e ho 2 bambini e 4 nipoti che ospitiamo regolarmente durante le vacanze. Approfittiamo anche della pensione per viaggiare.  

Quando sono comparsi i primi sintomi della BPCO?

Le difficoltà respiratorie sono comparse nel 1994 e mi hanno diagnosticato un asma considerata probabilmente genetica dai medici. Ma l’ho compensata con un’attività sportiva intensa. Poi l’asma è diventata una BPCO (detta lieve) individuata quasi 4 anni fa. Il peggioramento è stato spettacolare poiché nel dicembre/gennaio 2017 ho fatto una grave infezione polmonare. Ho avuto la fortuna di incontrare, grazie a mia figlia infermiere a Garches, una pneumologa que ha cambiato a fondo il mio trattamento e proposto di mettermi sotto azitromicina a titolo sperimentale. Faccio anche apnee nel sonno e ho un dispositivo  dal 2002/2003.

È passato molto tempo prima della diagnosi?

Trattato da una pneumologa di Quimper, ho fatto una biopsia dei bronchi per eliminare alcuni dubbi dopo il peggioramento del mio stato. Ma non mi hanno parlato di BPCO. La parola stava nella mia scheda ma si continuava a parlarmi di asma. Durante una cura bronchiale, il medico ha eliminato la parola asma per dirmi che soffrivo ormai della BPCO. Ma non avevo nessuna informazione su questa evoluzione. Ho continuato lo stesso trattamento fino all’aggiunta dell’antibiotico citato sopra. 

Come hai reagito di fronte all’annuncio della diagnosi?

Visto il modo con cui la cosa mi è stata annunciata, l’ho visto come un peggioramento irreversibile. Ma sono rimasto fiducioso nel fatto che i pneumologi non sembravano allamarsi sul mio caso il quale, ogni giorno, non aveva aumentato il mio disturbo o modificato il mio trattamento.  

Hai avuto qualche calo di tanto in tanto, dopo questo annuncio? Come hai trovato di nuovo l’energia e l’ottimismo?

Non un calo dopo l’annuncio. Ma un calo quando ho avuto la mia grave infezione polmonare che ha turbato le mie attività esterne. In questo momento, mi sono visto di fronte alla disabilità perché la diminuzione della mia capacità respiratoria non mi permetteva più di camminare senza soffocare. Allora mi sono preoccupato di me stesso e non ho accettato questa diminuzione fisica e morale: ho controllato la mia alimentazione per perdere peso, ho aumentato il numero delle camminate, ho fatto lavaggio quotidiano dei bronchi del naso, poi l’azitromicina m’ha dato fiducia di nuovo. Poco a poco rafforzavo la mia capacità respiratorio, soffocando sempre meno durante le mie camminate. 

Quali trattamenti segui?

Fluticasone propionate 125: 2 dosi mattina e sera

Tiotropium bromuro 18: 1 pillola mattina

Fluticasone Furoate 27,5: 1 spruzzo mattina e sera

Azitromicina 250: 1 compressa 3 volte alla settimana ma soltanto da ottobre a marzo

Non parlo qui del trattamenti di fondo per il diabete (principalmente glicazide e metformina) neanche per il cuore (Nebivolol).

Hai modificato le tue abitudini per gestire meglio la tua malattia?

Per fortuna, sin dal 1995, non fumo più. Ma è vero che ho fatto camminate e controllato la mia alimentazione per perdere peso. E durante questo periodo ho fatto digiuno durante 10 giorni. La perdita di peso si accompagnava di un miglioramento respiratorio immediato. 

Come si trova la tua BPCO oggi? Si è migliorata? 

Sì, la mia BPCO si è migliorata un po, ciò che è piuttosto incoraggiante perché dal 2002 al 2012, il mio stato di salute peggiorava ogni anno.Sono in pensione dal 2011 e ero veramente stanchissimo, la scomparsa dello stress legato al lavoro è stato molto vantaggioso. 

Nella vita quotidiana, quale sintomo è il più fastidioso? 

Avere il respiro corto, appena accelero il passo o trasporto pesi, mi da fastidio. Ma niente mi impedisce di camminare, di salire e di portare. Però ho rinunciato a partire in Perù mentre era un progetto che ci stava a cuore. Ma sono al limite del possibile, e soprattutto del rischio con questa malattia. Ma è il solo viaggio del quale ci priveremo! 

Riesci ad avere una vita quotidiana normale? Cosa ti rendi felice ogni giorno?

Certo, la mia vita quotidiana è normale. Oltre la BPCO, sono diabetico di tipo 2. Queste due malattie impongono di tenere la testa alta e di non considerare il peggio. Bisogna essere rigoroso nell’assunzione dei trattamenti, avere un controllo medico e soprattutto non cambiare nulla dei suoi desideri. Quando riesco a seguire i miei bambini e nipoti, sono felice di vivere questo. 

Hai un consiglio per aiutare i pazienti ad avere speranza di fronte alla malattia?

Sì, fare del tutto, anche se difficile, per restare in forma con sforzi costanti, alimentari e fisici, che sono ricompensati quando vediamo che possiamo vivere con questa malattia e non lasciarla vincere. 

Una parola per finire? 

Non sottovalutate mai queste malattie perniciose di cui non si misura all’inizio il livello di grave disabilità che possono provocare. Lottate con il vostro corpo e non contro di lui. Non dimenticate che ogni chilo vinto sul sovrappeso è un passo di più verso un conforto migliore di vita ed una vittoria sulla vostra malattia. Non dite mai “è troppo tardi”!

Grazie mille a Joël di aver condiviso questa testimonianza stimolante e positiva! E voi, come avete adattato il vostro stile di vita di fronte alla BPCO?