Lo svagare medico nella SM: il lungo percorso di una paziente

Buongiorno e grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola?

Mi chiamo Chrystèle. Soffro di sclerosi multipla progressiva secondaria, che esiste fin dall'infanzia, ma che è stata riconosciuta solo nel 2007, quando ha iniziato a colpire le mie capacità motorie.

Quali sono stati i primi sintomi e quando sono comparsi?

Il primo disturbo è comparso nel 1981, quando avevo 12 anni: la stanchezza. È iniziata ciclicamente (circa ogni 6 mesi) e poi è diventata cronica. Ho anche sperimentato parestesie (disturbi della sensibilità) e vertigini, che sono venuti in periodi e sono stati riconosciuti come attacchi di spasmofilia.

Nel 1988, durante un periodo di esami, ho avuto disturbi visivi, che si sono ripetuti in seguito e sono stati confusi con le conseguenze dello stress o causati dal mio forte astigmatismo.

Nel 1995 ho avuto un episodio di disturbi cognitivi e nel 2004 sono arrivati i primi problemi motori.

Nel 2005 ho avuto disturbi urinari e nel 2006 disturbi sensoriali.

Un anno dopo, ho avuto problemi motori, causati da una debolezza muscolare, e con essa le prime cadute.

Quali medici hai consultato?

Ho visto diversi medici generici, sperando che uno di loro trovasse ciò di cui soffrivo. Un giorno, il sostituto di uno di questi medici mi aveva parlato di andare da un neurologo se i miei problemi di sensibilità della mano non fossero scomparsi. Ma a quel momento ero in pieno periodo di esami all'università e lui non mi aveva dato una lettera per andare a vedere questo specialista. Un anno dopo, mi fu finalmente diagnosticata la SM recidivante-remittente (anche se pensavo di sperimentare già la forma progressiva della malattia).

Ti è stata diagnosticata una malattia diversa dalla SM?

Sì, ho anche una gastroparesi, che potrebbe essere collegata alla SM. È un dolore digestivo causato da uno stomaco lento, un ritardo nello svuotamento gastrico.

>> Ci sono voluti 2 anni in media ai nostri membri Carenity affetti dalla sclerosi multipla per ottenere una diagnosi. Leggete la loro storia!

All'epoca della comparsa di un "accesso" dei problemi cognitivi, ero stata curata per ansia e fobia sociale, proprio come si pensava che fossi anoressica, mentre se non potevo più mangiare come prima, era per colpa di una dispepsia funzionale (dolori digestivi), causata dalla gastroparesi.

Hai provato trattamenti per malattie che alla fine non avevi?

Da bambina ho ricevuto cure di magnesio, poi ansiolitici e antidepressivi, così come integratori alimentari per aiutarmi ad ingrassare.

Come hanno reagito i tuoi cari durante tutto questo tempo? Ti sei sentita sostenuta?

I miei fratelli pensavano che dovevo "prendere un calcio nel sedere", perché era tutto nella mia testa, cosa che pensavano anche i medici!

Ultimamente, si dice che uno dei medici, che è ancora il medico di mia zia, le abbia detto di non averci detto nulla all'epoca (anche se sapeva che si trattava di SM) perché non eravamo pronti ad ascoltare la verità! Un argomento che personalmente trovo completamente "fuori luogo"!

Solo mia madre ha sempre creduto in me. Era convinta che le mie lamentele fossero reali, che non fossero solo "nella mia testa", che soffrissi di "qualcosa", anche se nessun medico era riuscito a trovarlo.

Come è stata finalmente diagnosticata la SM? Da quale medico e dopo quale esame?

Quando sono tornata dal mio medico di famiglia, con cui avevo già parlato dei miei problemi urinari e delle strane cose che stavano accadendo, si rese conto che avevo problemi neurologici, così mi fece il test di Babinski ai piedi. Allora sono stata indirizzata ad un neurologo, che mi ha diagnosticato rapidamente la sclerosi multipla, dopo aver fatto alcuni esami (tra cui 2 MRI).

Quali trattamenti prendi? Sono efficaci?

Assumo Copaxone dal 2010 e Silodyx (per i miei problemi urinari).

Prima di questo trattamento di base, avevo accessi e recidive ogni 10 mesi. Da quando sono sotto Copaxone, non ho più recidive.

Nel 2014, il mio neurologo mi ha detto che da una cosiddetta SM remittente benigna (per il fatto che sono ancora in piedi dopo più di 20 anni!), ero passata nella secondaria progressiva, e che dovevo essere sottoposta a un trattamento immunosoppressivo (un trattamento che non sono molto felice di seguire!)

Come stai oggi?

La mia SM sta peggiorando sempre di più. Attualmente non posso più camminare senza aiuto: supporto al muro (quando sono a casa), bastone, il braccio della mia badante, sedia a rotelle elettrica.

Anche il mio lato destro comincia ad essere affetto, mentre finora solo il lato sinistro era colpito (debolezza della gamba e del braccio/mano).

Quale sintomo è oggi il più difficile da affrontare quotidianamente?

I problemi visivi erano frequenti all'inizio della malattia, ora sono più i disturbi urinari e di transito, così come le difficoltà di deambulazione, che mi ostacolano maggiormente. Devo rimanere molto vigile sul rischio di infezioni urinarie, soprattutto perché l'assunzione di antibiotici è diventata difficile (a causa dei miei problemi digestivi). Durante la mia ultima infezione, riconosciuta dal mio medico di base come semplice cistite, ho dovuto ricorrere a iniezioni intramuscolari (antibiotico ad ampio spettro).

Quale consiglio daresti a un paziente che non ha ancora ricevuto una diagnosi?

Il mio primo consiglio sarebbe questo: fidatevi dei vostri sentimenti! Non esitate ad insistere per farvi sentire dal vostro medico, piuttosto che passare da un medico all'altro, sperando che uno di loro alla fine scopra di cosa soffrite.

Scegliere il "giusto interlocutore" non è facile e il periodo di svagare medico è spesso molto ansioso.

Hai qualcosa da aggiungere?

Lo svagare medico è più comune di quanto pensiamo. Per alcune malattie, questo può rappresentare un vero problema: ad esempio, nel caso della sclerosi multipla, si sa bene che più presto viene fornita l'assistenza medica al paziente, meglio è per lui! Chissà se non sarei ancora nella SM recidivante-remittente se non ci fossero voluti così tanti anni prima che mi venisse data la "giusta diagnosi" (che mi avrebbe permesso di essere curata molto prima)!?

Grazie mille a Chrystèle per questa testimonianza molto interessante! E voi, quali sono stati i vostri primi sintomi? Quando avete ricevuto la diagnosi?