Home page
Interagisco
Forum
Forum Sclerosi Multipla
La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla
Quali cure per la SM?

Torna

Pazienti Sclerosi Multipla

Quali cure per la SM?

608 visualizzazioni
3 sostegni
36 commenti

sergiodimasi

01/08/21 alle 05:30

sergiodimasi

Ultima attività il 12/11/22 alle 10:18

Iscritto nel 2021

10 commenti pubblicati | 10 nel forum Sclerosi Multipla

3 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

ciao,

mi chiamo Sergio ho 55 anni e da un anno (luglio 2020) mi hanno diagnosticato la malattia. Da settembre ho iniziato terapia con il rebiff che ho finito a inizio luglio, si perché sono costantemente peggiorato specie nella deambulazione. Si evince che non è servita a contenere il proseguo della malattia, e la cosa mi ha infastidito un poco. Parlando con il neurologo che mi cura (molto cauto.. forse troppo) si tratta di stabilire quale cura sia meglio per me analizzando la famosa formula RISCHIO/BENEFICIO. Forse sarebbe il caso di partire con cure un pò più toste e analizzare se si possano tollerare o no e in quel caso vedere l'alternativa, Nel mio caso ho perso un anno, anno nel quale ho potuto notare i peggioramenti che spero di arginare con la nuova cura che al momento ancora latita.

Abbonarsi

Migliore commento

Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 22:53:30

Tutti i commenti

Andare all'ultimo commento

Baptiste

04/08/21 alle 12:14

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 30/12/24 alle 17:12

Iscritto nel 2016

5.442 commenti pubblicati | 305 nel forum Sclerosi Multipla

15 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Cari membri @Mimmola‍ @Antomn‍ @Viviana81‍ @Evaauriemma‍ @PinnaMarina‍ @Francybarra‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @sergiodimasi‍? Grazie mille in anticipo emoticon bye

Vedere la firma

Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 12:14:05

Alfatto5656

04/08/21 alle 14:36

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao Sergio. Devi avere pazienza, occorre tempo x capire se la cura funziona o meno. Nel mio caso ci sono voluti diversi anni e ho dovuto cambiare due farmaci. Cerca di dare fiduca al tuo neuro. La sm è una malattia subdola.. devi imparare a conoscerla poi a fartela amica.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 14:36:22

Elisabetta79

04/08/21 alle 16:22

Elisabetta79

Ultima attività il 21/10/23 alle 18:11

Iscritto nel 2016

1 commento pubblicato | 1 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao a tutti vedi cari amico io a 14 anni che combatto con lei ho cambiato tanti farmaci ma la cosa più importante che nn bisogna mai arrendersi e nn lasciarla vincere devi essere più forte di lei perché se ti abbatti lei vince e tu crolli

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-04 16:22:20

sergiodimasi

05/08/21 alle 05:22

sergiodimasi

Ultima attività il 12/11/22 alle 10:18

Iscritto nel 2021

10 commenti pubblicati | 10 nel forum Sclerosi Multipla

3 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

avete ragione. E accaduto sta accadendo tutto così in fretta che non ha dato il tempo di digerire a nessuno la situazione

Un anno e mezzo fa camminavo normale non avevo problemi né di equilibrio ne di deambulazione , adesso non riesco a camminare senza bastone. Continuo a vivere considerando questo solo un incidente di percorso. E sono passato alla domanda "PERCHÉ A ME" a "COSA PUÒ INSEGNARMI QUESTO"

Forse il credo di mio padre è ancora più forte "IMPARA A RIDERE DI TUTTO CHE EVENTUALMENTE DI TEMPO PER PIANGERE NE AVRAI " .

Vedere la firma

Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 05:22:36

Chiudere tutto

Vedere le risposte

vita59

10/01/23 alle 15:36

vita59

Ultima attività il 06/10/23 alle 15:25

Iscritto nel 2016

3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Collaboratore
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@sergiodimasi ciao sono Vita convivo con la sm da piu' di 40 anni (diagnosticata da 38), capisco la tua confusione e la destabilizzazione che ti crea, e diciamocelo la paura di non sapere cosa sara' il tuo futuro ...io ti dico datti tempo per digerire questa intrusa consigliati spesso con il neurologo fagli/le tutte le domande e certamente ti dara' risposte che ti aiuteranno a gestire al meglio i tuoi dubbi, ora ci sono diverse terapie che aiutano a rallentare la progressione e molti nostri "colleghi" hanno una vita pressoche' "normale".........se hai voglia di parlare io ci sono se posso sostenerti in qualche modo sono qui........un abbraccio sincero

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2023-01-10 15:36:57

Paparedda

23/01/23 alle 02:50

Buon consigliere

Paparedda

Ultima attività il 22/03/25 alle 13:45

Iscritto nel 2022

981 commenti pubblicati | 603 nel forum Sclerosi Multipla

112 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@sergiodimasi allora adesso che cura fai?

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2023-01-23 02:50:19

Nascondere le risposte

Alfatto5656

05/08/21 alle 11:05

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao Sergio. Non buttarti giu. So cosa stai passando. Devi darti il tempo di conoscere la malattia e accettarla. Ci vuole tempo per queste cose. È troppo poco che ti è stata diagnosticata la malattia. Se hai voglia di parlare io sono qui. Aiuta parlare della malattia e di come ci sentiamo. Un forte abbraccio.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 11:05:13

Nourhit

05/08/21 alle 22:24

Nourhit

Ultima attività il 17/08/21 alle 16:11

Iscritto nel 2021

3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Salve a tutti. A maggio ho iniziato a non vedere, l'oculista mi manda dal neurologo e mi richiede una risonanza col mezzo di contrasto urgente, in seguito il ricovero e la rachicentesi. Diagnosi? Ancora non definitiva, di SM. Sono ancora in fase di accertamenti.

A casa ho 3 figli e i miei genitori a quali non faccio trapelare le mie paure. Vorrei sapere da voi quali terapie si fanno. Grazie

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-05 22:24:09

Alfatto5656

06/08/21 alle 10:06

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao nourhit. Per qiello che ne so in base alla mia esperienza i medici devono vedere l'evoluzione del tempo del carico lesionale. Io sono stata un anno prima della diagnosi nonostante avessi avuto due norb. Lo so viene l'ansia e si vive sempre con il pensiero di cosa ci potrebbe accadere. Però adesso sei monitorato dal tuo neurologo. Se hai delle paure parlane con lui. Vedrai, ti aiuterà a affrontare meglio la situazione attuale. Per quello che riguarda le cure io facevo le flebo di solumedrol da 1000 x 6 giorni. Diventavo una palla.. però il dolore spariva..

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 10:06:32

Nourhit

06/08/21 alle 12:09

Nourhit

Ultima attività il 17/08/21 alle 16:11

Iscritto nel 2021

3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla

Ricompense

Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Alfatto, ho già fatto cortisone per 8 giorni, ho ripreso la vista, ma la stanchezza e la sonnolenza aumentano. Comunque, grazie

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 12:09:14

Alfatto5656

06/08/21 alle 22:53

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Migliore commento

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 22:53:30

Alfatto5656

06/08/21 alle 23:21

Buon consigliere

Alfatto5656

Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16

Iscritto nel 2021

38 commenti pubblicati | 30 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore
Amico
Blogger

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Comunque in 8 anni di diagnosi x la stanchezza ho provato mantadan e non mi ha funzionato, la 4-amminopiridina la fampiridina e non hanno funzionato il top è stato il famyra e funziona ma è un problema farsi prescrivere l'originale. Nourhit la mia esperienza spero ti possa essere di aiuto. Non ho capito se vuoi sapere dei farmaci x rallentare il decorso della sm.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-06 23:21:24

Chiudere tutto

Vedere le risposte

vita59

10/01/23 alle 15:46

vita59

Ultima attività il 06/10/23 alle 15:25

Iscritto nel 2016

3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla

1 delle sue risposte è stata utile ai membri

Ricompense

Collaboratore
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Alfatto5656 ciao il FAMPYRA non te lo prescrivono perche' e' totalmente a carico nostro, quando l' ho provato io ho avuto un beneficio importante ma la delusione fu quando il neurologo mi disse che era a pagamento ed il costo era di 841 euro a scatola da 28 pastiglie, praticamente improponibile per una famiglia un peso economico simile.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2023-01-10 15:46:40

Nascondere le risposte

I membri partecipano anche...

Rosella3

07/09/22 alle 22:22

@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.

Vedere il miglior commento