Malattia di Parkinson e neurostimolazione: 3 anni dopo l'intervento!

Buongiorno Daniel67, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo. 

Prima di tutto, potresti presentarti?

Buongiorno, mi chiamo Daniel, avrò 63 anni il prossimo luglio e nell'ottobre 2022 saranno 10 anni dalla mia diagnosi di Parkinson. Sono sposato, abbiamo 2 belle figlie e 2 nipoti che sono i nostri catalizzatori e ci danno l'energia per superare al meglio questo periodo di Covid-19. Sono in pensione dal 2020. Non ho lavorato dal 2016, essendo in invalidità. 

Ero una persona appassionata, tutto mi interessava. Ho dipinto molto, soprattutto copie di capolavori come Dalì, Picasso, Toffoli, Munch... Amo la vela, ho anche il brevetto di pilota di paramotore. 

Nel 2011, essendo molto male al lavoro, ho avuto un sacco di stress che non potevo più gestire e che mi ha spinto a prendere 6 mesi di anno sabbatico con mia moglie. Nel 2015 abbiamo fatto un giro in Europa, passando per il nord della Francia, i paesi scandinavi, i paesi baltici e infine la Spagna e il Portogallo. 

Soffri della malattia di Parkinson e hai già dato la tua testimonianza per Carenity nel 2020. Puoi parlarci del tuo viaggio con la malattia? Quali furono le tue prime manifestazioni? E quali sono stati i tuoi trattamenti? 

Nell'ottobre 2012, i miei colleghi di lavoro mi hanno detto che camminavo come uno zombie, anche io ho notato che il mio braccio sinistro non oscillava più in modo naturale e spesso mi bloccava il piede sinistro. 

In seguito, sono andato dal mio medico di riferimento, che sospettava il morbo di Parkinson e mi ha mandato da un neurologo. Ha confermato la diagnosi. 

Ho iniziato il trattamento 6 mesi dopo la diagnosi. Ho iniziato con il Ropinirolo, prima 6mg/giorno poi 20mg/giorno. Durante questo periodo sono diventato sgradevole con mia moglie a causa di questo farmaco che mi ha reso molto geloso. 

Alla fine del 2015, quando siamo tornati dal nostro anno sabbatico, sono andato a vedere il centro esperto di Parkinson al CHU di Strasburgo e il neurologo ha cambiato completamente il mio trattamento. Prendevo ancora 6 mg di Ropinirolo e Levodopa. 

Poi, quando i sintomi sono aumentati, in particolare il freezing e i blocchi quando si cammina, l'assunzione di farmaci ha seguito la stessa traiettoria ascendente. 

Per l'inizio del 2019, dovrei assumere 12 mg di Ropinirolo e 14 compresse di Levodopa.

Nel 2019, hai fatto ricorso alla neurostimolazione. Potresti parlarcene? Perché hai scelto di sottoporti a tale operazione?

Nel gennaio 2018, il mio neurologo ha iniziato a parlare di neurostimolazione e mi ha suggerito di iniziare i test per vedere se ero idoneo all'operazione. 

Ci è voluto quasi un anno e verso la fine del 2018 ho scoperto che potevo avere questi elettrodi nel mio cervello. 

Mi vedrei bene a fare delle belle passeggiate. Camminavamo sul Camino de Santiago una settimana all'anno dal 2011. Ero convinto che la mia vita sarebbe tornata come prima di questa malattia. 

Come hai menzionato sotto, ho scritto il mio primo libro "Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation" (Parkinson, la mia rinascita grazie alla neurostimolazione) pubblicato da Editions du Panthéon, dove racconto tutto questo periodo dal giorno in cui il neurologo me lo ha proposto fino all'operazione. 

3 anni dopo, puoi dirci cosa pensi della neurostimolazione? Sei soddisfatto? Nel complesso, sei contento della tua decisione? Perché o perché no? 

Non posso dire di essere soddisfatto perché mi aspettavo un miglioramento più duraturo dei miei sintomi. Ma quello che è certo è che non so come sarei se non l'avessi fatto e, secondo me, date le mie condizioni prima della neurostimolazione, ho fatto bene ad accettare l'operazione. 

Nei miei due libri, ho scritto che se ti viene offerto, dovresti superare le tue paure e andare a prenderlo. Conosco persone che stanno meglio di me dopo la SCP (stimolazione cerebrale profonda) e le loro vite si stanno trasformando. 

Se rifiuta l'operazione, corre il rischio di pentirsene più tardi e dopo i 70 anni è finita, i chirurghi non operano più. 

Come si è evoluta la malattia di Parkinson da quando ce ne hai parlato la prima volta? Quali sono i tuoi sintomi quotidiani?

Si dice spesso che ogni malato di Parkinson sviluppa il suo Parkinson. Questo è vero, e credo di avere tutti i possibili sintomi della malattia. 

Ciò che mi ha frustrato molto è stato rendermi conto, senza che fossi preparato, che questa malattia e la sua evoluzione generano costantemente nuovi sintomi. Per esempio, la mattina quando mi alzo e finché non prendo la prima medicina, la mia visione è sfocata. Questo è un altro sintomo recente da affrontare. Anche i falsi percorsi e i problemi di deglutizione sono un problema crescente. 

Parlare con un balbettio sempre più invalidante è un altro problema che è sorto nel tempo. 

Attualmente prendo 6 mg di Ropinirolo, 10 compresse di Levodopa distribuite nell'arco della giornata e 1 compressa di Levodopa LP (LP = a rilascio prolungato) prima di dormire. Camminare è ancora un problema.

Sei l'autore di due libri. Il primo si chiama "Parkinson, la mia rinascita grazie alla neurostimolazione" e il secondo si chiama "Parkinson, la mia vita quotidiana dopo la mia neurostimolazione". Perché hai deciso di scrivere un secondo libro? Di cosa si tratta? 

Il secondo libro che ho scritto riguarda principalmente la mia vita quotidiana dopo l'operazione. Parlo delle mie relazioni con la mia famiglia e gli amici, di mia moglie, delle mie gioie e dei miei dolori, senza alcun tabù. Tutti gli argomenti sono coperti. 

Quando l'ho scritto, è stato come una terapia che mi ha fatto sentire meglio. 

Per coloro che sono "nuovi" a questa patologia, può anche aiutarli ad essere meglio preparati per quello che gli accadrà in futuro. La mia più grande frustrazione è stata quella di scoprire da solo tutti questi effetti della malattia. 

Come vedi il futuro adesso? Quali sono i tuoi progetti? 

Nel dicembre 2019, ho assunto la posizione di delegato dipartimentale del Bas-Rhin per Francia Parkinson. Non avevo chiesto nulla e sono stati alcuni membri del comitato che mi hanno offerto questo posto dopo le dimissioni del delegato di allora. Ho tenuto questa posizione per 2 anni, ci ho messo molta energia e tempo. Era stressante, ma mi piaceva fare il "lavoro". 

Tuttavia, alla fine del 2021, mi sono dimesso perché stava diventando troppo difficile da gestire, poiché la mia malattia stava progredendo e non potevo più svolgere questa funzione in buone condizioni. Avevo l'impressione di vivere solo per e attraverso la malattia. 

Per il momento, i miei piani sono di rifocalizzarmi sulla mia famiglia, i miei nipoti e, perché no, rendermi utile all'associazione di tanto in tanto.

Abbiamo comprato un camper di seconda mano l'anno scorso e abbiamo ancora intenzione di approfittarne per visitare la Francia.  

Che consiglio daresti ai membri di Carenity che hanno domande sulla neurostimolazione come trattamento della malattia di Parkinson? 

Vai a prenderla! Se vi viene offerta la neurostimolazione, non esitate. Non conosco nessuno che sia stato peggiore dopo l'operazione, ma ho incontrato un bel po' di persone che erano felici di averla fatta. Il miglioramento può durare o meno, ma vale la pena provare!

Un'ultima parola?

Con la malattia di Parkinson, ho conosciuto nuove persone, pazienti, caregiver che certamente non avrei incontrato se non avessi avuto questa malattia. Con il Parkinson, le persone di tutti i ceti sociali si riuniscono ed è davvero bello! 

Grazie mille a Daniel67!

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Forza a tutte e tutti!