Malattia di Parkinson: "La migliore terapia è incontrare persone che sanno esattamente come ti senti perché soffrono della tua stessa malattia".

Buongiorno Pilar, grazie mille per aver accettato di condividere la tua esperienza con Carenity.

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te? 

Sono una persona normale, sposata, con una figlia, prendo le cose con molto umorismo, e ho sempre affrontato la mia malattia come qualcosa che mi è successo, come se avessi potuto vincere il jackpot di Natale, la vita è così e non c'è bisogno di cercare ragioni dove non ce ne sono. 

Amo disegnare e qualche anno fa ho scoperto il mondo degli acquerelli e lo adoro, qui allego alcuni dei miei disegni:

La mia vita quotidiana è abbastanza routinaria, a seconda di come mi sento, faccio una cosa o un'altra. 

Quello che mi manca di più di quando la mia vita era normale è la mia indipendenza e la mia libertà di uscire o entrare. Ma dato che sono abbastanza attiva, sono sempre alla ricerca di qualcosa da fare.

Hai il morbo di Parkinson, quanto tempo fa ti è stato diagnosticato e ti aspettava questa diagnosi? 

Ho sofferto di questa malattia da quando sono nata, non ho avuto sintomi. È di origine genetica, ho ereditato due mutazioni genetiche, una da mia madre e una da mio padre. La malattia era dormiente fino a quando mi sono svegliata all'età di 15 anni, ma nessuno pensava che fosse questa malattia. 

Quando è nata mia figlia sono stata influenzata negativamente dal cambiamento ormonale e poi si è svegliata completamente. Ho fatto un nuovo test all'età di 40 anni chiamato "Spet" e lì era chiaro e senza alcun dubbio che si trattava di Parkinson. Non ero sorpresa perché era o questa malattia o la distonia, questo è quello che diceva la mia diagnosi. Direi che ero persino felice di sapere finalmente cosa avevo.

Vivere con il dubbio di non sapere cosa si ha è difficile. 

Come hai superato la notizia di questa diagnosi? Da allora, che impatto ha avuto la malattia sulla tua vita in generale, e pensi che essere parte di un gruppo di pazienti t'abbia aiutata? 

È stato duro perché ero appena diventata madre e sentire che avevo una malattia neurologica di origine sconosciuta e che non sapevano come si sarebbe evoluta era difficile da sopportare. Ho pianto molto per mia figlia più che per me stessa, avevo sempre sognato di essere madre ed è stata una doccia fredda. 

Ha influenzato tutto il mio mondo, i miei sogni, i miei obiettivi. Tutto è cambiato e ha preso una piega enorme, quello a cui tenevo prima è passato in secondo piano e sono sorti nuovi problemi che non avrei mai immaginato di dover affrontare. Ho dovuto crearmi una nuova vita diversa dalla precedente e questo non ha riguardato solo me, ma anche mio marito che non sapeva accettare la mia malattia e questo ha complicato le cose. 

Grazie a un forum per malati di Parkinson, il primo che c'era, ho incontrato molti altri malati che mi hanno incoraggiato, consigliato e aiutato enormemente, era in una rete chiamata "Rediris". Oggi sono amica di molti di loro e conservo bei momenti con loro, sono i miei eroi. 

Per tutti quelli che non lo sanno, cos'è un gruppo di pazienti? Come hai trovato il tuo? Quali attività fai? 

Un gruppo è come una chat room dove i pazienti di tutto il mondo possono mettersi in contatto tra loro per condividere esperienze su una malattia comune. Ci sono molte attività, riunioni, incontri con i medici per discutere di dubbi, conferenze informative, esercizi per evitare che i muscoli si irrigidiscano. 

Ma senza dubbio la migliore terapia è incontrare persone che sanno esattamente come ti senti perché soffrono della tua stessa malattia. Nessuno ti capirà meglio di un malato che, come te, conosce i problemi che questa malattia può causare. 

Hai anche formato un gruppo musicale e un'associazione, potresti dirci di più su di loro? 

Dal gruppo iniziale si sono formati dei sottogruppi, sia perché eravamo della stessa città o comunque vicini, sia per l'età, i gusti, ma siamo ancora tutti uniti come sempre e di tanto in tanto ci incontriamo a Madrid, che come diciamo noi è territorio neutrale. 

A Valencia è stato creato un gruppo musicale, l'intenzione è quella di essere visibile e di farci divertire il più possibile. 

Il gruppo si chiama "la desbanda", sono nove malati che hanno iniziato conoscendo le basi della musica e sono riusciti a comporre canzoni e a scriverne i testi. 

Qui c'è anche un link a una performance dell'11 aprile, Giornata Mondiale del Parkinson, di qualche anno fa. Ho fatto l'accompagnamento e i cori per un po', ma ho dovuto rinunciare perché non potevo sempre andare alle prove quando ne avevo bisogno, per non parlare delle esibizioni. Il gruppo continua e anche l'amicizia e loro aspettano ancora che io mi rimetta e torni. 

Ecco il link alla campagna dell'associazione che hanno creato "Insieme contro il Parkinson" per l'11 aprile 2020, in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson:

Pensi che questo tipo di attività possa essere utile per aumentare la consapevolezza? Perché? E cosa pensi che debba essere fatto per continuare ad aumentare la consapevolezza sul Parkinson?

Ogni atto che rende visibile questa malattia sconosciuta è un passo avanti che porta alla conoscenza della società di questa malattia molto dura. 

Solo informando in modo reale sui diversi sintomi di questa malattia, come aiutarci, chi meglio può spiegare queste cose se non il paziente che ne soffre?

Abbiamo bisogno di più interesse da parte dei media, almeno nella Giornata Mondiale del Parkinson. Consapevolezza e comprensione. 

Come pensi che la musica possa beneficiare i malati di Parkinson? 

La musica aiuta a causa del ritmo, abbiamo bisogno di impostare un ritmo per camminare, quindi ci costringe a camminare marciando come se fossimo nell'esercito perché a volte ci si blocca ed è difficile iniziare. 

In effetti, il ballo è buono per migliorare i movimenti e ritrovare la coordinazione. 

Anche se il gruppo musicale e l'associazione non sono più attivi, fai ancora parte del gruppo? Cosa ti ha dato tutta questa esperienza? Potresti raccontarci qualche aneddoto? 

Una volta all'anno circa ci incontriamo per qualche giorno in una città diversa, ma alcuni del gruppo non sono più in grado di venire a causa della malattia. Altri non sono più con noi. Come ti ho detto, ci teniamo in contatto, ma la malattia sta peggiorando e questo è contro di noi. 

Molti aneddoti, per esempio, una sera a Madrid siamo andati in un bar karaoke per bere e cantare, che è una buona terapia della parola. Quando siamo arrivati al karaoke non c'era nessuno, ma alla fine si è riempito e abbiamo parlato tra di noi. Uno di loro si avvicinò a María (Mami) e le chiese: "Sono tutti tuoi figli? 

Fai o hai fatto parte di altri gruppi o associazioni di pazienti? Come pensi che possano essere di aiuto? 

Non un altro gruppo, se intendi gruppo come associazione, siamo un gruppo di molte persone che si conoscono da molto tempo e si sono aggiunte nuove persone, quando abbiamo una riunione alcuni possono andare altri no. Sono stata a quasi tutte le riunioni e sono miracolose, mi sento meno strana. Inoltre, di solito facciamo una varietà di workshop. 

Cosa pensi dei forum di pazienti come Carenity? 

Qualsiasi luogo fisico o non fisico dove un numero illimitato di persone con un problema comune si incontrano e condividono esperienze è sempre un grande aiuto. 

Carenity informa e propone anche giochi. Ci dovrebbero essere molti più gruppi come questo, e ne siamo grati.     

Che consiglio daresti ad altri membri di Carenity affetti da Parkinson? 

Non sono una che dà consigli, ma direi loro di fare domande, di partecipare il più possibile ai sondaggi e ai giochi. In generale, dovrebbero unirsi al gruppo e partecipare di più. 

Un'ultima parola per finire? 

Quando ho iniziato con la mia malattia non c'erano molti blog, gruppi, associazioni virtuali e gruppi come Carenity, ho dovuto cercare informazioni da sola e sono stata fortunata perché ho incontrato persone meravigliose. 

Su internet c'è di tutto, guaritori, truffatori e incontrare il gruppo Carenity è stato un grande aiuto non solo per me, so, per molti, posso solo ringraziarli a nome mio e dei miei colleghi per il loro lavoro e la loro dedizione, vorrei averli conosciuti prima. 

Pilar Juan Martínez 

Grazie ancora a Pilar per aver accettato questa breve intervista!

E voi, fate parte di un gruppo di pazienti?

Cliccate su "Mi piace" e condividete la vostra esperienza con i membri della comunità qui sotto nei commenti! 

Forza a tutte e tutti!