Miastenia grave: "Non sono disposta a rovinarmi la vita per questo motivo".

Ciao MiaAndMe, hai accettato di parlare con Carenity e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, potresti presentarti?

Ho 45 anni, sono sposata, ho tre figli (20, 14, 8) e il nostro cane. Sono un'ostetrica libera professionista, senza ostetricia, e un'infermiera nella mia prima professione. Di seguito vi spiego perché. Mi piace leggere e cantare e mi piace essere attiva (fare escursioni, viaggiare), ma al momento mi sento piuttosto limitata in questo campo.

Hai la miastenia grave. Puoi dirci quali sono stati i primi segni della malattia? Cosa ti ha spinta a rivolgersi a un medico? Quanti medici hai incontrato e quali esami hai dovuto fare? 

Dopo la nascita del più piccolo (circa 2 anni dopo) ho sviluppato problemi di vista che ho potuto migliorare solo per un breve periodo con vari ausili: ciò che funzionava per una o due settimane, improvvisamente era di nuovo completamente inadeguato. Anche un anno dopo (2017), avevo difficoltà a tenere la testa dopo lo sport e a sollevare le cose sugli scaffali o a portarle fuori. All'inizio ci sono andata piano (e questo mi ha aiutato), ma ho chiesto al mio medico di base di parlarmene al prossimo controllo (ho superato i 35 anni). Qui lavoriamo a stretto contatto; all'epoca lavoravo ancora part-time come infermiera nella terapia del dolore multimodale. Anche il mio collega medico, un neurologo, faceva parte di questo team. Il mio medico di famiglia mi ha indirizzato a lui e già al primo contatto ha sospettato una miastenia e mi ha indirizzato a una diagnosi ospedaliera. Lì mi è stato somministrato il Mestinon, che mi ha aiutato molto.

Ma i miei esami erano sempre inconcludenti (nessun decremento) e non erano rilevabili anticorpi, quindi non mi è stato somministrato né prednisolone né azatioprina. In seguito, fino all'anno scorso, sono stata curata in una clinica universitaria in modo molto amichevole, ma con poco coraggio nel fare una diagnosi, e gli appuntamenti venivano spesso cancellati. Lì sono stata trattata prima con prednisolone, poi con azatioprina. Poi mi è stato suggerito di rivolgermi a un ambulatorio per la miastenia.

Ora sono un paziente. Gli appuntamenti (ogni sei mesi) sono collegati a un pernottamento in hotel. Non posso fare altrimenti perché il tempo di viaggio (ben 3 ore) non è gestibile per me due volte in un giorno. Ma ne vale la pena: i professionisti che vi operano si occupano di molti pazienti affetti da miastenia, hanno molta esperienza e fanno essi stessi ricerca in questo campo. Si vede.

Come ti sei sentita quando ti è stata comunicata la diagnosi? Sei riuscita a ottenere tutte le informazioni necessarie per comprendere la malattia? 

Trovarmi di fronte a un problema di cui non conosco il nome e la portata mi stressa molto. Pertanto, la (sospetta) diagnosi è stata inizialmente un sollievo per me: so cosa posso contribuire e, almeno teoricamente, dove si trovano i miei limiti. Tuttavia, questo è un processo di apprendimento che deve essere portato avanti più volte, sono sorprendentemente resistente alla conoscenza e mi piace scontrarmi di nuovo con un muro..... Le informazioni erano molto esaurienti. Non so dire perché mi sono iscritta solo ora alla DMG (Società tedesca per la miastenia). In ogni caso, è stato un altro passo molto positivo.

Quali sono i sintomi della miastenia grave? Sono invalidanti nella vita quotidiana? 

Molti pazienti riferiscono visione doppia, visione ridotta o palpebra cadente (ptosi) all'inizio dei sintomi. Nel mio caso si trattava "solo" di disturbi visivi, non ho mai avuto ptosi. Un conoscente l'ha definita una malattia dai "mille volti". Questo riassume bene il concetto. La batteria funziona con il 60% di energia, credo. Dove la mia gente può ancora camminare, sedersi, sedersi a tavola, alla fine mi arrendo. Quando l'effetto del mestinon svanisce, non riesco più a tenere la testa alta e il corpo eretto. Quando le cose si mettono male, parlo in modo biascicato, soffoco mentre mangio, inciampo nei miei stessi piedi.

Se prendo il mestinon fino a tarda notte per un evento serale (raro), come un matrimonio, la sera resisto un po' di più, ma ne pago le conseguenze con almeno due giorni brutti e senza forze. Ho un certo numero x di scale al giorno che posso percorrere. Se penso di doverli portare a spasso di prima mattina, ho finito a mezzogiorno.... Andare in treno con gli scossoni avanti e indietro è molto faticoso per i muscoli di sostegno del collo, anche una visita dal parrucchiere può stancarmi a tal punto che la giornata per me è finita. Abbiamo comprato un divano con un'ampia superficie reclinabile: se non posso più, c'è ancora spazio per gli altri membri della famiglia con me :-)

Hai dovuto modificare il tuo stile di vita da quando ti è stata diagnosticata la miastenia grave? 

Assolutamente sì: non lavoro più in clinica. Non sarei in grado di organizzare i turni di lavoro con l'assunzione di farmaci, né di fare i turni di notte, per esempio. Per questo motivo, lavoro solo di giorno e quindi nel mio secondo lavoro di ostetrica mi occupo di assistenza pre e post parto. I miei capelli hanno lasciato il posto a un pratico taglio corto (molto corto): Per me è più facile andare regolarmente dal parrucchiere e non dover tenere le braccia sopra la testa per minuti al mattino per alzarla. Nella vita di tutti i giorni, devo decidere (la decisione si prende piuttosto da sola): Oggi lavoro o faccio attività di svago? Una passeggiata in città dopo il lavoro è fuori discussione.

Come si svolge il trattamento attuale? Sei soddisfatta?

Al momento prendo 150 mg di azatioprina e 90 mg di mestinon al mattino alle 5:00, poi mi sdraio per 30 minuti in modo che il mestinon faccia effetto quando mi alzo. Da quel momento in poi, assumo 90 mg di Mestinon ogni tre ore e mezza per tutto il giorno. Sono soddisfatta di questo? Questa barra.....è sempre troppo alta ;-) Ma nel complesso sono soddisfatta. Non riesco a ottenere di più e al momento non sto migliorando. Le cose stanno così. Tutti hanno un limite in qualche ambito, il mio è quello fisico. Non sono disposto a rovinarmi la vita per questo motivo.

Come influisce la malattia sulla tua vita privata e professionale? 

Per natura, è possibile pianificare solo in misura limitata quanto lavorerò in un determinato giorno: I bambini vengono come vengono. Nei giorni con più di 5 ore di lavoro, non c'è vita privata che tenga. Si tratta di una scelta obbligata. Cerco di fare una pausa pranzo in modo che nel pomeriggio e nella prima serata possa andare un po' in giro con la mia famiglia. Più la giornata avanza, meno forza ho. Le alte temperature rendono difficili le attività: i farmaci sono sensibili alla temperatura (quindi il sistema di raffreddamento deve sempre funzionare quando sono in giro) e la debolezza muscolare è molto più pronunciata (per me) quando fa molto caldo. Cosa fare se la famiglia vuole ancora andare in vacanza al sud? Cerchiamo dei compromessi: un appartamento con aria condizionata, per esempio.

Ti senti sostenuta da chi ti circonda? Mostrano comprensione nei confronti della malattia? 

Sì e no. È difficile mettersi nei panni di una persona con debolezza muscolare. Un attimo prima vogliamo vivere una vita normale, l'attimo dopo ci sembra impossibile. La miastenia è più accentuata quando nei prossimi giorni arriva un'infezione(!) o quando ho le mestruazioni. Devo comunicare in modo chiaro senza essere sprezzante. Spesso è difficile. Anche il tentativo di essere premurosi nei miei confronti a volte non è all'altezza: nessuno si avvantaggia quando tutta la famiglia rinuncia a una gita ("Non ci si diverte senza di te...") perché la mia batteria è scarica. Questo mi mette sotto pressione. Ma nel mio ambiente personale, la maggior parte delle persone è davvero interessata a capire la malattia.

È interessante che non mi sia stato assegnato un GDB 50 (grado di invalidità, che corrisponde a un'invalidità grave) perché la mia debolezza muscolare non sarebbe permanente (motivo del rifiuto). Lo trovo incredibile. Posso fare solo una parte del mio lavoro, il mio tempo libero è limitato, dipendo dall'aiuto in casa (qualcuno ha idea di quanto siano difficili i lavori domestici???). Se non fossi così privilegiata, con una famiglia molto motivata e un lavoro flessibile, mi troverei sicuramente in difficoltà ed è qui che mi manca la comprensione per il rifiuto del GDB e di una targa speciale. In caso di dubbio, il malato dipende da questo supporto.

Cosa ne pensi delle piattaforme di scambio di pazienti come Carenity? Trovi lì i consigli e il supporto che cerchi?

Non c'è alternativa allo scambio tra le persone interessate. Dove hai trovato aiuto? Quale clinica offre buone possibilità di riabilitazione? Non tollero i farmaci, come ha vissuto la fase di adattamento? Ma dovete anche condividere qualcosa di voi stessi. Ci vuole coraggio. Neanche io lo faccio sempre :-) 

Infine, quali consigli daresti ai membri di Carenity che soffrono di miastenia grave? 

Non passate tanto tempo come me in cliniche o ambulatori con un numero ridotto di casi. Cercate un ambulatorio che si occupi esclusivamente di pazienti miastenici e accettate lunghe distanze: ne vale la pena. Meglio cinque notti in albergo il primo anno che cinque anni di terapia insoddisfacente.

Un'ultima parola? 

Sani o no: vogliamo raggiungere la soddisfazione nella vita e ognuno di noi deve formulare chiaramente per sé ciò che serve per ottenerla. Personalmente, ho bisogno di una base sicura e di obiettivi a breve, medio e lungo termine, poi sento che la mia vita vale la pena di essere vissuta. Oggi voglio divertirmi con la mia famiglia e fare bene il mio lavoro. A medio termine, mi aspetto viaggi ben pianificati. A lungo termine, voglio lasciare tracce positive e significative nella vita di coloro che mi circondano. Posso farlo solo sul mio fondamento: la mia ferma fede in Cristo e nel suo buon progetto per la nostra vita.

Grazie a MiaAndMe per aver condiviso la sua storia con Carenity! 

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Forza a tutte e tutti!