Miastenia grave: "Voglio ancora fare tutto il possibile per me stessa!"

Buongiorno Carmen, hai accettato di testimoniare e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, puoi dirci qualcosa di più su di te?

Mi chiamo Carmen, ho 55 anni e sono sposata. Ho due figli adulti, di 35 e 20 anni. Lavoro al servizio clienti di una compagnia di taxi, il che è molto divertente. Al momento sono in malattia perché mi è difficile lavorare al computer a causa della mia visione doppia. Ho molte passioni: la lettura, tutto ciò che ha a che fare con Marvel e il football americano.

Hai la miastenia grave e i suoi primi sintomi sono stati la visione doppia e la palpebra cadente, come ti sei sentita?

All'inizio non la vedevo come una "minaccia", pensavo che i sintomi sarebbero scomparsi da soli. Non avevo dolore, ma quando la mia vista non è migliorata dopo una settimana, ho preso appuntamento con un oculista.

Quindi hai deciso di consultare, quanti medici hai dovuto vedere e quanti esami hai dovuto fare?

La mia vista non migliorava, così l'oculista da cui mi sono recata mi ha immediatamente mandato in ospedale, sospettando un ictus. In ospedale mi hanno fatto dei test di reattività, mi hanno misurato le vene, mi hanno fatto una TAC e poi mi hanno trasferito nel reparto ictus per due giorni.

I tuoi sintomi sono stati inizialmente scambiati per un ictus, come ti sei sentita quando ti è stata diagnosticata la miastenia grave? Sei riuscita a ottenere tutte le informazioni necessarie per comprendere la malattia?

La miastenia grave è stata sospettata solo quando sono stata ricoverata per la prima volta. Non avevo anticorpi identificabili e non mi è stata prestata molta attenzione. Mi è stata proposta una terapia con corticosteroidi e questo è quanto. Tuttavia, poiché non c'erano miglioramenti, cadevo dalle scale di casa e i miei occhi mi causavano sempre più problemi, sono tornata dall'oculista, che mi ha inviata in un istituto specializzato in visione. Il medico sospettò nuovamente la miastenia grave e inviò una richiesta al reparto di neurologia dell'ospedale. Il neurologo è stato molto gentile e mi ha subito ricoverato in ospedale. Dopo un test con Tensilon, un test farmacologico che consiste nell'iniezione endovenosa di un farmaco che migliora temporaneamente i sintomi della miastenia grave, è stata fatta la diagnosi. Il medico curante mi ha dato una breve spiegazione e mi ha raccomandato di iscrivermi alla Deutschen Myasthenie Gesellschaft, l'associazione tedesca della miastenia grave. Le informazioni sui farmaci e sulla miastenia grave mi sono state fornite dal medico curante e la maggior parte delle informazioni le ho ricavate da Internet.

Quali sono i sintomi della miastenia grave? Sono invalidanti?

Sono una persona molto attiva e anche molto indipendente. Oggi non riesco ad aprire la custodia degli occhiali, per esempio, e mi è difficile camminare. Vivo al terzo piano, ogni piano è una tortura, la mancanza d'aria è un dato di fatto.

Hai dovuto modificare il tuo stile di vita da quando ti è stata diagnosticata la miastenia grave?

Sì, assolutamente! Abbiamo un cane, ora le passeggiate sono più brevi e non così veloci. Al momento non è possibile lavorare e ho sempre con me il mio bastone pieghevole nel caso in cui non riesca più a camminare. Non ho più il coraggio di mangiare al ristorante, perché a volte il cibo mi cade dalla bocca perché non ho più forze. Non è un bello spettacolo.

Qual è il trattamento attuale? Sei soddisfatta?

Mi sono stati prescritti dei farmaci in ospedale, che sembrano aiutare molto. Vado regolarmente dal mio medico di famiglia per le analisi del sangue. Dovrò tornare presto dall'oculista perché ora sono sensibile alla luce e devo indossare gli occhiali da sole anche in casa, altrimenti è spiacevole. Devo rivedere il mio neurologo tra tre mesi. Forse potrò approfondire il mio trattamento, ma per ora sono soddisfatta.

Che impatto ha la miastenia grave sulla tua vita privata e professionale?

Al momento non posso tornare al lavoro, ma spero di poterlo fare presto.

Anche nella mia vita privata le cose sono cambiate. Se mio marito potesse, mi avvolgerebbe nell'ovatta. Ci sono spesso discussioni, ma voglio comunque fare tutto il possibile per me stessa. Ci sono cose che non riesco più a fare e per le quali ho bisogno di aiuto, come lavarmi i capelli.

Ti senti sostenuta dai tuoi familiari? Mostrano comprensione per la malattia?

I miei familiari mi sostengono al massimo e il tempo ci dirà quanto sono comprensivi. Penso che sia difficile anche per i miei familiari, perché come persona colpita spesso si ha difficoltà a capire la malattia.

Cosa ne pensi delle piattaforme per pazienti come Carenity? Trovi i consigli e il supporto che cerchi?

Le piattaforme per i pazienti sono assolutamente importanti per ottenere maggiori informazioni, soprattutto perché nel mio caso si tratta di una malattia molto rara. Non parlerei direttamente di consigli e sostegno, ma piuttosto di compagnia. Ma forse è anche perché non scrivo molto, dovrei motivarmi di più.

Infine, quale consiglio daresti ai membri di Carenity che soffrono di miastenia grave?

Vivete la vostra vita nel modo in cui volete che sia. Non sapete mai come sarete il giorno dopo, quindi approfittate di ogni momento positivo!

Un'ultima parola?

Grazie per il sostegno Carenity!

Grazie mille a Carmen per questa testimonianza?

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Forza a tutte e tutti!