Miastenia gravis: "Purtroppo al mondo c’è sempre di peggio, con questa convinzione vado avanti a vivere la mia vita"

Buongiorno Caterina1983, ti ringraziamo tanto per la tua testimonianza.

Puoi presentarti in qualche parola?

Sono Caterina ho 39 anni, mamma di due bambine e insegnante.

Quando sono comparsi i primi sintomi della malattia? È passato molto tempo prima della diagnosi?

Ho scoperto di essere miastenica un anno dopo aver avuto la mia bambina. Sono passati ormai cinque anni.prima di avere una diagnosi certa e sapere contro cosa stavo combattendo ci è voluto un anno circa.

Come hai reagito di fronte all’annuncio della diagnosi? Hai avuto qualche calo di tanto in tanto, dopo questo annuncio?

Quando finalmente ho scoperto la causa dei miei vari malesseri ho avuto subito un colpo al cuore…miastenia gravis, mai sentita. Cosa mi succederà? Quanto tempo ho? Come devo comportarmi? tutte domande a cui la neurologa ha risposto cercando di tranquillizzarmi. Inizialmente ci è anche riuscita ma poi, non proponendomi un percorso di guarigione chiaro mi ha fatto scappare.

Come hai trovato di nuovo l’energia e l’ottimismo?

Per fortuna ho trovato poi un equipe più che preparata che mi ha letteralmente rimesso in piedi. Sono una persona che vede sempre il bicchiere mezzo pieno e ciò mi ha permesso di bon buttarmi troppo giù.

Hai modificato le tue abitudini per gestire meglio la tua malattia?

Ho cercato di mantenere le mie abitudini, di non mollare mentalmente e di affidarmi agli specialisti totalmente. Ciò è servito per capire la malattia e come gestirla al meglio per avere una vita il più possibile simile a prima.

Come si trova la tua malattia oggi? Si è migliorata? 

Ciò che mi aiuta è il cortisone, il mio nuovo compagno di vita. Mi consente una vita quasi normale. A volte aumento il dosaggio…se sto bene diminuisco… sempre alla ricerca di un buon equilibrio. Non faccio più mille cose in una giornata come prima. Cerco di farne una o due (le più importanti) e poi si che devo riposarmi.

Nella vita quotidiana, quale sintomo è il più fastidioso?

Tra le cose più fastidiose da gestire c’è sicuramente la diplopia e la disfagia che quando sono molto molto stanca si presentano…Ma sono ottimista, mi rimetterò in sesto!  Ho imparato a gestire le mie giornate dandomi la priorità. 

Riesci ad avere una vita quotidiana normale?

Ora sono a casa in maternità perché ho avuto la mia seconda bambina a novembre. La malattia mi ha fatto qualche dispetto in gravidanza e anche ora in allattamento ci sono tornate non semplici.

Hai un consiglio per aiutare i pazienti ad avere speranza di fronte alla malattia?

Purtroppo al mondo c’è sempre di peggio, con questa convinzione vado avanti a vivere la mia vita anche se non è come la desideravo, anche se ci sono più rinunce di quelle che pensavo… grazie alla mia famiglia non mollo, vado avanti sperando in giorni sempre migliori.

Una parola per finire? 

A chi combatte ogni giorno con queste malattie subdole dico di non mollare e pensare sempre positivo. Affrontare le cose con il sorriso le fa pesare la metà.

Grazie mille a Caterina1983 per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

Condividete i vostri sentimenti e le vostre domande con la comunità nei commenti qui sotto! 

Forza a tutte e tutti!