La storia di Nicolas: adattare il suo quotidiano e seguire i suoi sogni sportivi di fronte alla sclerosi multipla

Buongiorno Nicolas, puoi presentarti?

Sono nato nel 1988 e faccio sport da sempre, ho cominciato con il calcio dopo la vittoria della Francia nel 1998. Lo sci alpino rimane uno dei miei sport di predilezione.

Dopo un master in una scuola di business in Parigi, vado a lavorare in Australia per approfittare di grandi spazi e di una qualità di vita fuori della norma per gli atleti. Scopro allora il triathlon che diventa velocemente un modo di vita.

La mia SM si dichiara quando ho 27 anni, e nonostante i sintomi della malattia nel quotidiano, provo a domarla al meglio per seguire le mie passioni.

Quali sono stati i primi sintomi della sclerosi multipla?

I primi sintomi della mia SM si sono presentati sotto la forma di parestesie, che si sono evolute poi verso una spasticità delle caviglie e difficoltà nel camminare. Poi sono arrivate incontinenza, stanchezza...

La diagnosi è stata lunga da fare?

La fase più frustrante della malattia è stata l’assenza di diagnosi iniziale. Prima di incontrare i primi neurologi e di fare le prime MRI, avevo fatto la mia “propria diagnosi”. Il mio parere era basato su ricerche internet, ma anche discussioni con amici medici. Arrivando in ospedale (per la seconda volta, dopo essere passato nel pronto soccorso ed essere diagnosticato con ernia discale), mi dicono di avere soltanto una mielite, e nonostante i 3 giorni di bolus di corticosteroidi, non ho una diagnosi ufficiale. Quindi nessun trattamento di fondo.

Come hai reagito alla diagnosi?

6 mesi dopo, con la comparsa di nuove lesioni sulla MRI cerebrale e midollare, la diagnosi arriva come una liberazione; una chiave che sta per permettermi di avere trattamenti di fondo. Spero che mi aiuteranno a controllare i sintomi di questa malattia. Quindi non è stato difficile accettare la diagnosi.

Avevo già fatto molte cose per l’assistenza della malattia prima. Innanzitutto informandomi al massimo sulla sclerosi multipla: leggendo libri o pubblicazioni scientifiche, ed evitando di dare fiducia nelle testimonianze e previsioni catastrofiche. Il parere di una persona ad un certo punto non può essere un riflesso obiettivo della malattia. Mi sono concentrato sull’insieme dei fattori che potevo controllare: cominciando con adattare la mia alimentazione, cambiando il mio stile di vita, privilegiando le cose che mi facevano del bene.

Come hai accettato la malattia? Era un’evidenza di continuare lo sport?

Alla diagnosi, ho deciso di prendere tempo per riflettere. Era un’occasione unica di poter riflettere su me stesso, le mie aspirazioni, la mia vita e come la diagnosi poteva permettermi di ridefinire quello che volevo diventare. Penso che questo episodio sia stato una tappa fondamentale per me nell'accettazione della malattia. L’obiettivo per me era veramente di trarre il massimo, di capire come potevo approfittare della diagnosi per migliorare le mie condizioni di vita.

“Quando la caviglia mi fa male, posso fare bici o nuotare. Quando le mie braccia non rispondono, posso correre.”

In questo processo di riflessione, pensavo di non potere più fare sport. I primi sintomi della SM sono stati particolarmente impressionanti, e volevo concentrarmi sulla protezione del mio corpo. Ma la natura ha avuto di nuovo la meglio su di me. Un giorno, sono andato in piscina e ho nuotato 500m. Arrivando alla fine mi sono detto: finalmente tutto funziona ancora. È stato un sollievo enorme.

Come la malattia ha un impatto sul tuo quotidiano di atleta?

Ho ripreso l’allenamento poco a poco, provando ad ascoltare il mio corpo al massimo. Lo sport mi permette di scapparmi, di pensare completamente ad altre cose. Quando corro, quando nuoto, quando faccio bici, mi sento pienamente vivo, ed è questo il più importante. Lo sport non permette di diminuire i sintomi, ma di non pensarci.

Il mio stato è variabile e mi adatto ai sintomi della SM. Quando la caviglia mi fa male, posso fare bici o nuotare. Quando le mie braccia non rispondono, posso correre.

Come vedi le tue prossime sfide sportive?

Con l’allenamento sempre più presente, sono di nuovo competitivo, e ho potuto partecipare a triathlon a lunga distanza (1,9km di nuoto, 90km di bici e 21 di corsa). Con i campionati del mondo che si svolgeranno in Francia nel 2019, ho l’obiettivo di qualificarmi. Ho lavorato con un coach per strutturare il mio allenamento, e tenere un vero posto per la SM, cioè pensare all’imprevisto. Rispettare il suo corpo e la stanchezza. Con 6 mesi di allenamenti intensivi e niente spinte importanti da deplorare, la mia corsa in Cina prevista nell’aprile 2018 è andata perfettamente, e la mia classifica mi ha permesso di convalidare il mio biglietto per i campionati del mondo che si svolgeranno nel settembre 2019.

Come hai adattato gli altri aspetti della tua vita quotidiana con la SM?

Il mio quotidiano è stato turbato con la SM. O piuttosto, grazie alla SM. O piuttosto, la mia SM è stata un fattore scatenante che mi ha dato una svegliata sull’insieme dei cambiamenti benefici da portare nel mio ambiente.

Dopo la letture della letteratura scientifica e di alcuni libri francesi ed internazionali sulla gestione della SM  (Vincere la sclerosi multipla di Julien Venesson, Overcoming Multiple Sclerosis de P. Jelinak), ho cominciato a fare yoga, sofrologia e meditazione. Il sonno ha preso un posto capitale nell’organizzazione delle mie giornate. Provo ad adattare la mia alimentazione mangiando al massimo cibi fatti a casa ed evitando i piatti pronti. Tutti questi cambiamenti hanno preso posto poco a poco nella mia vita, non ho scelto di modificare radicalmente il mio stile di vita. Ho anche scelto di cambiare lavoro cercando un lavoro nel quale potevo privilegiare la mia qualità di vita prima del lavoro. Ho lasciato il mondo stressante ed esigente della consulenza strategica per raggiungere una grande impresa dove ho informato i miei superiori diretti dei miei problemi di salute.

Qual’è stato il ruolo dei tuoi cari in questi cambiamenti di vita?

I miei cari sono stati molto comprensivi e mi hanno sostenuto molto. Penso che sia essenziale di essere sostenuto, perché la malattia può essere pesante da gestire da solo nel quotidiano. Ho la fortuna di avere una partner molto paziente che mi aiuta. Ha anche adattato il suo stile di vita in funzione dei cambiamenti necessari per me. I miei genitori sono ovviamente molto preoccupati, ma insisto con loro sull’assistenza sempre più efficace della malattia. Faccio sapere loro i risultati delle MRI e delle visite dal neurologo.

“Non voglio la pietà da parte degli altri, ho bisogno di comprensione”

Con delle persone che non conosco bene, provo a non parlare della malattia. Soltanto 4 persone lo sanno in ufficio. Meno ne parlo, meno me ne parla e meglio sto. Non voglio la pietà da parte degli altri, ho bisogno di comprensione. Gli altri devono potere comprendere la mia stanchezza, la mia irritazione, le mie difficoltà. Per questo, la mia partner ha scritto un documento di 2 pagine chiare ed esplicative sulla SM, parlando molto dei sintomi invisibili. Poi ha mandato questo documento a tutti i miei amici cari ed alla mia famiglia. Questo ha permesso loro di capire e di non porre più domande assurde o continue.

Hai scelto di mediatizzare la tua malattia, soprattutto tramite un ritratto nel giornale L’Équipe, puoi dirci di più?

Mediatizzare la malattia è stata una scelta molto difficile, perché questo richiede di comunicare regolarmente sui sintomi, la paura dell’ignoto e le sfide future che possono presentarsi. Il vantaggio è che questo permette di fare conoscere la malattia e di distruggere un certo numero di miti che circondano la sclerosi multipla: la disabilità non è automatica, i pazienti affetti da SM non sono condannati, la speranza esiste! Bisogna scegliere la vita, è il messaggio che provo a trasmettere.

Qual’è il tuo trattamento oggi? Sei stato integrato nella scelta di questo trattamento dal team medico?

La scelta del trattamento è stata particolarmente sorprendente. I neurologi mi hanno lasciato la scelta del mio farmaco, con relativamente poche informazioni purtroppo. Avevo la scelta tra Aubagio, Copaxone ed interferoni.

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Ho fatto una tabella comparativa di ognuno di questi farmaci con diversi criteri (efficienza, effetti collaterali, posologia…) cercando informazioni su internet e parlando con altri pazienti. Ho trovato alcune tabelle comparative già esistenti e ho costruito il mio (vedere sotto). Poi ho fatto qualche domande di chiarimento ai miei neurologi prima di prendere la mia decisione.  

Ho scelto Aubagio, perché è facile da assumere e gli effetti collaterali sono limitati. Le mie sole riserve riguardavano il rischio potenziale di malformazione del feto nel caso di genitorialità e la mancanza di feedback sul farmaco, lanciato nel mercato francese nel 2014. Sotto oggi sotto Aubagio da più di 2 anni, sopporto bene il farmaco ed è relativamente efficace.

Grazie mille a Nicolas di aver condiviso la sua storia ed i suoi consigli per adattare il suo quotidiano con la malattia senza rinunciare alle sue passioni!

Potete visitare il suo blog qui.

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