Spondilite anchilosante: l’umorismo, la speranza e la gestione dei dolori per un quotidiano positivo

Buongiorno Coralie, come stai pochi anni dopo la diagnosi?

La mia malattia non si è stabilizzata. Ci sono ancora alti e bassi, incertezze nei trattamenti per adattare sempre al meglio, periodi di riposo e momenti di crisi. È la vita con una malattia cronica!

Quale trattamento prendi oggi? Ne sei soddisfatta?

Sotto attualmente sotto Cosentyx e Metotrexate. Il Cosentyx è certamente il trattamento di fondo che mi fa stare meglio tra tutti quelli provati! Non è ancora ideale e perfetto ma mi permette di fare maggiori cose ed è già fantastico!

Nel 2015, hai fatto un videoclip per mettere in musica e in canzone la tua malattia. Quali ripercussioni ha avuto questo progetto?

Questo progetto ha avuto una bella vita e continua la sua diffusione! Abbiamo totalizzato 97 549 viste su Youtube e la pagina Facebook creata in questa occasione raggruppa più di 13 000 persone. Dopo l’uscita di questo clip, ho ricevuto molti “grazie”, numerose testimonianze molto commoventi. Numerose persone mi hanno detto che questa canzone aveva permesso di creare di nuovo un legame con i loro parenti, di capire meglio il loro quotidiano e questo era la più bella delle vittorie!

Dalla mia parte, esso mi ha permesso di verbalizzare la malattia, di fare begli incontri e di dare un piccolo contributo mio alla messa in luce di questa patologia.

Per accettare la malattia e tenere forza per lottare, in quale modo l’arte e l’umorismo sono indispensabili per te?

L’umorismo è come una terapia. Ci permette di sdrammatizzare, di ridere di sé, della sua situazione, anche della malattia stessa. L’umorismo permette di respingere le lacrime con il sorriso!

Per me l’arte è piuttosto un modo di esprimere, di esternare sentimenti, vissuti. Di liberarsi in qualche modo. E la dimensione supera la propria persona perché l’arte è un buon vettore per trasmettere i messaggi.

Soffrire di spondilite anchilosante ti frena nei tuoi progetti artistici o, al contrario, è una fonte di ispirazione?

Avere la Spondi mi frena inevitabilmente nei progetti artistici perché posso fare meno quanto prima. Ho dovuto fermare i set e la scena. Ma in un certo modo, viene anche nutrire la mia creatività, la mia ispirazione. È a doppia lama, come numerose cose con questa malattia!

Sei diventata sofrologa: puoi spiegarci in che cosa consiste questa medicina alternativa? Come questo progetto ha maturato?

La Sofrologia è uno strumento meraviglioso nella gestione dei dolori ed è così che l’ho scoperta. Mi ha aiutata e mi aiuta sempre nel quotidiano. Ecco perché, quando ho deciso di cambiare lavoro, è stato evidente di scegliere questa strada. Ho voluto formarmi ad offrire le chiavi che mi avevano aiutato tanto.

La Sofrologia, ricreando legame tra quello che succede nella testa e quello che succede nel corpo, si rivela essere un approccio prezioso in numerose situazioni. Con il respiro, i sentimenti, l’autosuggestione, le visualizzazioni, lasciamo sbocciare un grande potenziale interno ed i progressi sono infiniti!  

Hai ancora dei momenti di scoraggiamenti legati alla malattia? Come li combatti?

Certo ed è nella natura umana. Sarei un robot altrimenti! Ma sono di natura positiva ed ottimista quindi faccio un bel respiro e vado avanti! Penso a tutto quello che la vita mi offre, penso alla felicità di vivere semplicemente e coltivo la speranza dentro di me, ancora e sempre, di un domani più bello ancora.

Qual ruoli hanno i tuoi cari nella tua vita quotidiana e l’assistenza?

Un ruolo essenziale e primordiale. È per questo che dico di avere scritto il mio libro anche per i miei cari, perché la loro presenza, comprensione ed accettazione sono punti fondamentali. Ho la fortuna inaudita di essere estremamente circondata e sostenuta, mi accompagnano durante ogni tappa della vita ed ancora di più. Fa parte senza dubbio del convivere bene con la malattia.

Quali consigli daresti ad un paziente affetto da spondilite anchilosante per tenere il morale sempre in alto?

Faccio una “lista delle importanze”. È la lista di tutto ciò che amiamo fare, tutto ciò che sembra essenziale alla nostra vita. Ovviamente, questa lista evolve nel tempo ed ancora di più con la comparsa di una malattia. Bisogna stare concentrato su quello che possiamo fare o diversamente e fare in tal modo di poter onorare questa lista. Quindi fate pure! Scrivete la vostra lista delle importanze e donatele vita!

Una frase del mio libro rifletta il mio stato di spirito per tenere sempre il morale alto: “Sono convinta che impegnarsi ad avere il sorriso all’esterno anche quando non va, finisce col convincersi all’interno che vuoi veramente sorridere!”

Cosa possiamo augurarti per i mesi ed anni da venire?

Quello che possiamo augurare a qualsiasi persona malata, di stare sempre meglio e, speranza ultima, di trovare un trattamento per guarire! Oltre questo, non desidero un fatto preciso, soltanto continuare ad essere felice.

Grazie mille a Coralie per la testimonianza! Non esitate a commentare questa testimonianza per condividere la vostra esperienza e porre le vostre domande.

E per i francofoni, cliccate qui per scoprire il suo clip!