Erranza diagnostica e trattamenti: il percorso di Carole di fronte alla spondilite anchilosante

L’inizio dei dolori e dell’erranza diagnostica

Sin dall’età di 8 anni, ho avuto un sacco di distorsioni, poi versi i 17 anni, ho subito un intervento di 2 arterie succlavie. 

Quindici anni fa, inizio dei dolori alla schiena, ma soltanto durante la mattina al risveglio. Il medico mi chiede dopo MRI e radiografie non conclusive di cambiare il materasso, di fare sport e di provare a perdere peso. Nonostante il cambiamento di materasso, la perdita di peso, niente cambia, la mia schiena mi fa soffrire ogni mattina al risveglio… In questo momento, decido di andare oltre e al diavolo, ogni giorno inclusa la domenica, mi sveglio alle 7 per evitare i mal di schiena. 

“Ecco dove ero, ipocondriaca e grossa”

Mi trasferisco dopo un cambiamento di lavoro, ho quindi cambiato il medico generico. Purtroppo, il primo mi pensa stupida e pensa che i miei dolori sono dovuti al peso; il secondo mi manda da un endocrinologo dopo numerosi esami non conclusivi. Quest’ultima, senza esami, mi chiede di perdere peso, e tutto sarà meglio. Ecco dove ero, ipocondriaca e grossa. Questo basta a spiegare i miei dolori. 

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Mi trasferisco di nuovo per il mio lavoro. Mi faccio una distorsione che prende 3 mesi da curarsi. I dolori alla schiena mi risvegliano ormai durante la notte e mi impediscono di tornare a dormire. Faccio quindi una lista di tutti i problemi incontrati e la do al mio nuovo medico generico. Dopo l’esame di questa lista, mi dice: “tranne due cose che non hanno un rapporto con le malattie alle quali penso, andiamo a cercare”.

Una serie di esami per diagnosticare la spondilite anchilosante

Cominciano allora gli esami: prelievi di sangue con ricerca del fattore reumatoide, CRP e VS molto alte. Controllano se non sono apnee nel sonno. Il medico che rimangono allora due possibilità: la spondilite anchilosante e l’artrosi, e “visto che Lei è troppo giovane per l’artrosi, rimane soltanto la SPA. Per confermare la diagnosi, andiamo a fare la MRI delle sacro-iliache e prendere un appuntamento con un internista. Nel frattempo, Le do antinfiammatori, per alleviare il dolore”. 

Ho aspettato quattro mesi per avere una visita con l’internista. Con la lettera del mio medico generico nella mano, gli faccio vedere i risultati di ogni esame fatto sin dall’infanzia. Gli parlo delle diverse distorsioni, gli faccio vedere la MRI che presenta la sacroileite bilaterale e i prelievi di sangue. Anche se comincia con dirmi che la CRP e la VS possono essere dovute al peso, conferma la diagnosi: “se non ci fosse la MRI, non avrei potuto statuire, ma qui, non c’è dubbio, Lei ha la SPA”. Alla fine torno con una diagnosi dopo anni di erranza… pongo infine un nome addosso. Devo fare comunque l’esame del gene HLA B27, che è risultato positivo. 

I trattamenti contro la SPA

Gli AINS

L’internista mi parla dei trattamenti e mi avvisa che sta per provare tre AINS (antiinfiammatori non steroidei) prima di cominciare una bioterapia. Non sono fuori pericolo. Nonostante gli AINS, devo prendere 3 mesi di malattia per un’ennesima distorsione. Qualche mese dopo, faccio una tendinite acuta della spalla destra. Durante la terza visita con l’internista, mi dice che la malattia si è sviluppata che dobbiamo cominciare la bioterapia. Faccio quindi gli esami necessari, il vaccino che manca e all’inizio del luglio 2019, inizio infine la bioterapia con Simponi. 

La bioterapia

Ho fatto la seconda iniezione. La prima mi ha permesso di trovare di nuovo il sonno… le mie lombari non mi fanno più soffrire. Però, durante la seconda, i dolori sono tornati e le mie anche e ginocchia cedono, nonostante l’assunzione degli AINS mattina e sera. Dopo radiografie delle ginocchia e anche, rileviamo pizzicamenti sulle 2 ginocchia e sull’anca sinistra.

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Quindi sono attualmente in malattia da 3 mesi perché non posso più camminare senza una stampella. Il mio medico mi chiede di aspettare fino alla terza iniezione… trovo il tempo lungo. 

Le ripercussioni psicologiche di una malattia cronica

A livello familiare, direi che le mie figlie mi sostengono, mio marito prova a sostenermi come può, ma la mia propria famiglia prova delle difficoltà. È una malattia che non si vede, comunque sono ipocondriaca secondo una delle mie sorelle e racconto menzogne secondo mia madre. Anche dicendole che ho la RQTH (riconoscenza dello statuto di lavoratore disabile in Francia), non mi crede ancora… Quindi ho abdicato, non mi spiego più. Vado a vedere la mia famiglia quando il mio stato me lo permette ma non ne parlo con loro. 

A livello del morale, è molto difficile si sentirsi diminuita. Nonostante le sedute di fisioterapia, non vedere miglioramenti è una cosa dura. Soprattutto quando ti dicono che devi muovere di più ma come è possibile quando sei sempre stanca e che le gambe non seguono. Allora, raggiungiamo i gruppi di discussioni su Internet. Ciò ci permette di esternare il nostro dolore, anche se a volte sono demoralizzata di vedere che alcuni possono correre, camminare, fare bici… A volte questo mi da speranza, a volte è demoralizzante, ma meno male che esistono questi siti. .

Il mio consiglio per i pazienti affetti da spondilite anchilosante

Bisogna essere forte moralmente e non mollare mai. E una cosa importantissima, se il reumatologo non vi crede, cambiate di reumatologo perché non conosce questa patologia.

Grazie mille a Carole di aver condiviso il suo vissuto! E voi, come si è fatta la vostra diagnosi? I trattamenti sono efficaci?