Spondilite: dolori, automedicazione e bioterapia

Buongiorno e grazie di aver accettato di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti in qualche parola?

Ciao, mi chiamo Yvan, 45 anni e vivo in Charente Maritime. Dopo un'infanzia difficile, abbandono e dato in affidamento presso l'assistenza pubblica, mi sono ricostruito e ho fatto carriera nel settore alberghiero e della ristorazione. Oggi ho dato una svolta alla mia vita professionale e ho creato una società di aiuto digitale per le persone in difficoltà. Allo stesso tempo sono uno scrittore pubblico, scrivo memorie, tra le altre cose, per le persone che vogliono lasciare una testimonianza ai loro cari.

Quali sono stati i tuoi primi sintomi e quando sono comparsi per la prima volta?

Quando avevo 24 anni, sono comparsi i primi sintomi, con conseguenti dolori notturni nella parte inferiore della schiena e nella parte superiore delle cosce. Questi dolori sono comparsi dopo sole 3 o 4 ore di sonno. All'inizio pensavo fosse colpa della stanchezza, lavoravo molto, non necessariamente in buone posture... Poi mi sono detto che avrei dovuto cambiare il materasso. Niente mi aiutava, il dolore non faceva che peggiorare e la rigidità mattutina stava diventando un problema per il mio lavoro. Notate che ho sempre avuto la psoriasi da quando avevo 4 anni, l'età del mio collocamento.

Con chi ne hai parlato? Hai conosciuto una diagnosi errata?

La prima volta sono andato dal mio medico che mi ha prescritto degli antinfiammatori, dando la colpa del dolore all'insorgenza della sciatica. Come sempre, niente mi ha aiutato, sono tornato a trovarlo e dopo qualche esame, mi ha detto che non c'era niente di anormale in me e che forse avrei dovuto andarci piano al lavoro. Poi mi ha detto che questi dolori erano presenti soltanto nella mia testa secondo lui.

Comunque, dopo più di un anno a soffrire e non dormire abbastanza, ho cambiato medico e il nuovo mi ha consigliato direttamente un reumatologo. Il primo reumatologo che ho visto ha trovato come causa a questi dolori: le cattive posture che assumevo e il calpestamento che facevo durante il giorno in quanto ristoratore, mi ha prescritto dei rilassanti.

I trattamenti fino alla diagnosi si limitavano quindi alla prescrizione di antidolorifici, antinfiammatori e rilassanti con effetti molto limitati o addirittura inesistenti.

Hai fatto ricorso all'automedicazione, puoi dirci qualcosa di più a riguardo?

Di fronte a questi dolori che stavano diventando sempre più forti e ricorrenti e all'incapacità della medicina di curarmi, avevo trovato rifugio nella codeina, l'unico farmaco che mi permetteva di dormire per un'ora o due in più e riduceva leggermente la mia rigidità al risveglio. Ho iniziato con una compressa, poi il corpo si è abituato e alla fine ho preso l'intero tubo ogni notte, che ho preso anche con l'alcol, ciò che mi portava in uno stato alterato che mi ha permesso di dormire artificialmente...

Come è andata la tua diagnosi alla fine?

Parlando con un parente che mi ha consigliato il suo reumatologo. Sono andato a trovarlo, senza aspettare miracoli. Per la prima volta, si è preso del tempo per me controllandomi per un bel po' di tempo. Al termine della consultazione, mi ha prescritto un esame del sangue senza darmi alcun trattamento e mi ha detto di fare l'analisi rapidamente e di tornare a trovarlo.

Dopo aver confermato la presenza di HLA B27, la diagnosi di SPA è caduta. Mi ha prescritto delle sedute di mesoterapia che praticavo prima ogni 15 giorni e poi ogni settimana, ma gli effetti sono rimasti molto limitati e il dolore era ancora presente.

Qual era il tuo stato di salute al momento della diagnosi?

Al momento della diagnosi ero sempre stanco a causa della mancanza di sonno causata dai dolori notturni, avevo sempre attacchi più ricorrenti che mi colpivano i talloni, le caviglie, le ginocchia. Ho avuto un grosso attacco allo sterno che mi ha portato al ricovero. Anche la psoriasi era ricorrente, le gambe erano coperte, i gomiti, le mani e il cuoio capelluto tutti coperti.

A volte mi nascondevo e piangevo davanti ai dolori alle articolazioni che mi impedivano di camminare, a volte mi vedevo andare a lavorare con le stampelle (vivevo sul posto di lavoro).

Soffrivo anche di epatite provocata da farmaci...

Quando il trattamento ha cominciato ad essere efficace? Come stai oggi?

Quando ho cambiato vita e mi sono trasferito in Charente Maritime e quando ho cambiato il reumatologo. Il medico che ho trovato al mio arrivo, dopo aver saputo del mio percorso sanitario, mi ha subito suggerito di seguire un protocollo di cure e mi ha proposto la bioterapia.

Dopo aver analizzato il protocollo, ha deciso di iniziare a provare un trattamento con Humira 40mg.

Sono stato incredibilmente fortunato perché nel giro di tre mesi la psoriasi era completamente scomparsa e il dolore era sparito. Ero scettico sulla durata degli effetti, dicendomi che era solo temporanea, ma oggi devo ammettere che dopo 6 anni di questo trattamento la mia condizione è chiaramente migliorata e vivo quasi normalmente, con l'unico vincolo di un'iniezione bisettimanale e qualche dolore che ritorna sporadicamente. Ho ripreso la mia vita e ho imparato a dormire di nuovo in pace. Che piacere svegliarsi rilassato.

Che rapporti hai con gli operatori sanitari?

Sono sempre molto sospettoso per quanto riguarda le diagnosi che ricevo per le altre "ferite" della vita. D'altra parte, ho ancora un ottimo rapporto con il reumatologo che mi ha prescritto la bioterapia, l'unico che ha capito il mio dolore.

Oggi trovo opache le risposte che otteniamo sulle conseguenze a lungo termine della bioterapia.

Come, col senno di poi, la diagnosi della tua malattia avrebbe potuto essere migliorata?

Penso che i medici curanti, le prime persone a cui ci rivolgiamo, dovrebbero essere più consapevoli di queste malattie autoimmuni e ascoltare di più i pazienti prima di mettere questo su certezze acquisite. Poiché facevo un'epatite indotta da farmaci, i medici hanno subito pensato che fossi un alcolizzato e hanno mantenuto quella posizione, il che ha reso difficile scoprire il vero problema.

Quali consigli daresti ai nostri lettori che stanno aspettando la diagnosi di una SPA?

Il mio consiglio sarebbe quello di non concentrarsi su una sola opinione. Andate da diversi medici, e se le soluzioni presentate non funzionano, non aspettate mesi prima di andare a vedere gli altri. Un giorno, troverete quello giusto, quello che vi ascolta e si prende cura di voi.

Questo avrebbe salvato molte persone dalla sofferenza per molti anni, per me sarà durato più di 15 anni.

L'ultima parola?

Queste sofferenze durante tutti questi anni lasciano tracce sul nostro corpo ma soprattutto nella nostra mente, e spesso siamo soli di fronte a questo, i nostri cari non capiscono sempre, perché i dolori sono invisibili e ci richiudiamo su noi stessi.

Per me, ho trovato uno sfogo scrivendo un libro sul mio percorso, mi ha permesso di spiegare con parole semplici ai miei cari cosa fosse realmente il mio dolore, e questa rinascita dopo il trattamento. È molto importante parlare di se stesso.