Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Alfatto5656

24/05/22 alle 12:02

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Alfatto5656

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Ciao. Mi è capitato di avere ricadute che sono durate molto. Anche 30 giorni. Quando mi venivano le NORB il recupero era molto lento. Ci vuole molta pazienza e forza d'animo x affrontare la sm.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-24 12:02:49

Free1964

25/05/22 alle 10:40

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Free1964

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Amici cari,

abbiate molta pazienza. Ocrevus è la migliore delle cure al momento disponibile e dobbiamo fidarci totalmente. Io sono arrivato all'VIII infusione e non ho mai avuto problemi e non ho avuto alcuna recidiva. Certo, un certo peggioramento è progressivamente visibile ma non mi toglie autonomia tanto che guido, lavoro e ho una vita normale compatibilmente con la patologia che, non dimentichiamolo mai, è progressivamente invalidante.

Buona e santa giornata a tutti

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-25 10:40:33

Paparedda

25/05/22 alle 12:14

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Paparedda

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@Free1964

Grazie per questo contributo rincuorante, prezioso! Ci aggiorniamo. Io per ora sto male, ma punterò anch'io sull'ocrevus, Come sempre però, ognuno reagisce ai farmaci in modo personale... Ho una ricaduta che non molla e il cortisone per ora è acqua fresca...😪

Aspetto 💪

Un abbraccio grosso grosso 🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-25 12:14:53

76Cristina

28/05/22 alle 16:07

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76Cristina

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Ciao amici,come state? Io spossata,prendo magnesio, ma cred non sia sufficiente 🤦‍♀️🤷‍♀️

Sono due giorni che ho sentito la neurologa e mi dice in previsione della Seconda somministrazione di ocrevus a luglio che posso fare il vaccino quarta dose entro settimana prossima è già è tanto vicino ma ancora in tempo....

precisamente mi scrive: le linee guida suggeriscono di far trascorrere 4-6 settimane tra la vaccinazione anti-Covid e la somministrazione di ocrelizumab. Pertanto, sarebbe ideale programmare la quarta dose nella prima metà di giugno.Per altre informazioni sulla vaccinazione può consultare il sito AISM (@giampaolog ... è davvero tutto un gran Casotto non si capisce niente parlano di linee guida ma anche loro non sanno bene cosa dobbiamo fare🤦‍♀️🙎‍♀️

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-28 16:07:21

giampaolog

28/05/22 alle 23:43

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giampaolog

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Cara Cristina...la 4 dose me l' ha prescritta l ospedale in cui sono in cura. Mi diceva il neurologo che la mia terza dose di vaccino era stata neutralizzata dalla terapia di Ocrelizumab . Quindi l ho fatta ( ,anzi ad ottobre mi potrebbe aspettare la 5). A me hanno riferito che tra vaccino e terapia dovrebbero passare tre mesi. ( In effetti dovrei fare la terapia a fine agosto dopo aver fatto la risonanza ( già programmata per metà luglio) . Comunque SEGUITE CIÒ CHE VI CONSIGLIA IL VS MEDICO !!!

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-28 23:43:35

giampaolog

28/05/22 alle 23:44

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giampaolog

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-28 23:44:05

76Cristina

29/05/22 alle 09:48

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76Cristina

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@giampaolog ...si come al solito, mi ŕitrovo a fare tutto insieme....se non avessi scritto loro ,non avrei saputo....

Grazie ancora vi aggiorno

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 09:48:48

giampaolog

29/05/22 alle 10:16

Buon consigliere

giampaolog

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@76Cristina bisogna stare dietro a tutto....sigh sigh

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 10:16:14

Paparedda

29/05/22 alle 13:09

Buon consigliere

Paparedda

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@76Cristina Mia cara, la tua confusione è pari alla mia. Io sto temporeggiando nelle decisioni da prendere, dato che faccio ancora cortisone ed il tempo per decidere c'è. Il vaccino, ripeto, non vorrei farlo, in questo momento mi respinge. D'accordo con Giampaolo solo in parte: non faccio tutto quello che mi dice il medico, mai, e ti dirò che ultimamente un medico, forse due, mi hanno fatto commettere un grosso errore, ma io l'ho scoperto solo dopo grazie ad un'altra sclerata come me. Ragioniamo su tutto! Chiediamo, confrontiamoci! E poi c'è il medico che ha studiato per noi e ci indirizza... spiegandoci.

Teniamoci vicini vicini❤

Buona domenica a tutti 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 13:09:43

Free1964

29/05/22 alle 15:02

Buon consigliere

Free1964

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Ricompense

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Non sono concorde con la tua affermazione! Il primo errore è il presumere di aver ragione senza rispetto dei medici autoaffermandosi più capaci di loro e senza ammissione dell'errore umano, sempre che sia realmente un errore.

Il fatto è che la nostra patologia sfugge un po' ai consueti approcci (ognuno di noi funziona a modo suo) per cui una cosa che va bene per uno non va bene per l'altro. Capisco le difficoltà che viviamo ma non mi è mai capitato di giudicare come errato un parere medico. Sono fortunato ad avere un medico bravissimo oltre che professionalmente anche umanamente.

Non voglio giudicare nessuno di voi ma questa diffidenza non permette di star meglio.

Lo dico fraternamente!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 15:02:05

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