Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Paparedda

29/05/22 alle 15:30

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Paparedda

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@Free1964

Altrettanto fraternamente ti dico che non hai capito il mio intervento, perché non ho detto niente di quello che affermi tu.

In ogni caso, io riporto la MIA ESPERIENZA che solo io posso conoscere.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 15:30:13

76Cristina

29/05/22 alle 15:35

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76Cristina

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@Paparedda ciao cara amica di viaggio 😊.....anch'io sono un po'cosi..... domani provo a sentire l'opinione di un altro neurologo che conosco e sento lui cosa ne pensa e sinceramente valuto Non che sia contraria completamente al vaccino ma in questo momento non vorrei farlo inutilmente ....vi tengo informati e vi ringrazio per le risposte Un abbraccio fortissimo, spero tu ti sia ripresa un pochino il cortisone Ha sempre bisogno di un po' di tempo come tutto all'inizio sembra sempre non faccia effetto Ma poi qualche miglioramento arriva Ti abbraccio fortissimo nella speranza di avere buone notizie sulla tua salute e grazie ancora per i consigli è sempre un piacere poter condividere con voi Buona domenica di cuore🌸🙋‍♀️

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 15:35:31

Paparedda

29/05/22 alle 17:22

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@76Cristina ❤🤗

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-05-29 17:22:59

Paparedda

Modificato il 03/06/22 alle 09:43

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@76Cristina Mia cara Cri, come procede?

Io continuo con l'acqua fresca 😪 il miglioramento è ancora davvero leggero leggero, ma aspetto fiduciosa.

Tu cosa hai deciso di fare? Io sono nel pallone perché non so cosa fare prima... ed è tutto vincolato a questa brutta ricaduta. Se non passa non posso fare ne ocrevus e ne vaccino... almeno per ora dicono così. È anche vero che non posso fermarmi mesi... Mah! Vi aggiornerò.

Magari mi farebbe piacere sapere come procede ad altri "ocrevuzzati'. Le scelte fatte, obbligate o meno dagli eventi...

Siamo qui apposta.

Grazie ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-06-03 08:34:06

76Cristina

03/06/22 alle 13:12

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@Paparedda ciaooooo! Che bello sentirti.....rimani fiduciosa vedrai....

Allora cos'ho deciso di fare....

Dunque dopo aver ricevuto le notizie dalla neurologa che vi avevo riportato.....Ho provato a sentire anche il neurologo dell' AISM anche lì una dottoressa molto gentile ed esaustiva,ha riportato lo stesso protocollo ma mi ha consigliao,data la situazione particolare, di sentire la neurologa l'unica che poteva prendere decisioni in merito, ma alla fine ho deciso da sola in base alla mia situazione salto questo vaccino e faro quello di ottobre perché purtroppo io ho delle reazioni molto avverse a ogni tipo di medicinale e in questo momento non riuscirei a sopportarlo con la somministrazione così vicina della terapia....Quindi cara amica Le ho scritto per informarla, con completa serenità.

Ti abbraccio forte❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-06-03 13:12:10

Paparedda

03/06/22 alle 14:28

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@76Cristina

Hai fatto bene secondo me. Come dicevo, alla fine dobbiamo sentire il nostro corpo che ci parla, come mi dicono spesso alcuni medici bravi quando io magari incalzo per prendere decisioni. E mi domandano "ma tu, come stai?" Non è facile, lo so, ma dobbiamo farlo. Anch'io sento sempre più pareri, per ogni patologia che ho.

Faccio altri 3/4 giorni di cortisone e vediamo che succede.... sperando che alla visita mi dicano di smettere 🤞

Allora vai così, fiduciosa e se ci credi, (io si), pregando.🙏

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-06-03 14:28:19

76Cristina

03/06/22 alle 14:32

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Pregando assolutamente e sempre🙏❤...poi fammi sapere dite🙋‍♀️😘

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Cris

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76Cristina

03/06/22 alle 14:32

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76Cristina

08/06/22 alle 13:19

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Ciao a tutti come state?

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Cris

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Paparedda

08/06/22 alle 14:21

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Ciao Cristina. Io uno straccio.

Ancora non ho benefici.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-06-08 14:21:14

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Rosella3

27/07/22 alle 20:17

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Rosella3

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@76Cristina

Grazie Cristina per la risposta, relazionarci sui nostri sintomi è importante, ora che mi hai detto queste cose ho meno paura.

Anch'io faccio ocrelizumab in via sperimentale, ma dopo l'infusione non ho mai avuto nessun problema, credo perché a me non lo danno, farò parte di quel gruppo a cui non va dato per sperimentarne gli effetti. Non so se è un bene che non mi venga dato.

Se qualcun'altra vuole unirsi alla nostra conversazione, mi farebbe piacere, almeno capiamo un po' di più sulla malattia e ci facciamo coraggio tra di noi. Un abbraccio Cristina e un caro saluto a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-27 20:17:52

76Cristina

27/07/22 alle 20:26

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@Rosella3 si è bello condividere....grazie a te! Scriviamoci 🙋‍♀️

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76Cristina

27/07/22 alle 20:28

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Sinceramente a tante persone in cura con ocrelizumab non si manifesta alcun effetto collaterale quindi magari è semplicemente così anche per te....

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Cris

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Rosella3

27/07/22 alle 20:34

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@76Cristina Dici? Può darsi.

Grazie e buona serata

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-07-27 20:34:14

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