Ocrelizumab
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Paparedda
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Paparedda
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@Free1964
Altrettanto fraternamente ti dico che non hai capito il mio intervento, perché non ho detto niente di quello che affermi tu.
In ogni caso, io riporto la MIA ESPERIENZA che solo io posso conoscere.
76Cristina
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76Cristina
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@Paparedda ciao cara amica di viaggio 😊.....anch'io sono un po'cosi..... domani provo a sentire l'opinione di un altro neurologo che conosco e sento lui cosa ne pensa e sinceramente valuto Non che sia contraria completamente al vaccino ma in questo momento non vorrei farlo inutilmente ....vi tengo informati e vi ringrazio per le risposte Un abbraccio fortissimo, spero tu ti sia ripresa un pochino il cortisone Ha sempre bisogno di un po' di tempo come tutto all'inizio sembra sempre non faccia effetto Ma poi qualche miglioramento arriva Ti abbraccio fortissimo nella speranza di avere buone notizie sulla tua salute e grazie ancora per i consigli è sempre un piacere poter condividere con voi Buona domenica di cuore🌸🙋♀️
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Cris
Paparedda
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@76Cristina ❤🤗
Paparedda
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@76Cristina Mia cara Cri, come procede?
Io continuo con l'acqua fresca 😪 il miglioramento è ancora davvero leggero leggero, ma aspetto fiduciosa.
Tu cosa hai deciso di fare? Io sono nel pallone perché non so cosa fare prima... ed è tutto vincolato a questa brutta ricaduta. Se non passa non posso fare ne ocrevus e ne vaccino... almeno per ora dicono così. È anche vero che non posso fermarmi mesi... Mah! Vi aggiornerò.
Magari mi farebbe piacere sapere come procede ad altri "ocrevuzzati'. Le scelte fatte, obbligate o meno dagli eventi...
Siamo qui apposta.
Grazie ❤️
76Cristina
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76Cristina
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@Paparedda ciaooooo! Che bello sentirti.....rimani fiduciosa vedrai....
Allora cos'ho deciso di fare....
Dunque dopo aver ricevuto le notizie dalla neurologa che vi avevo riportato.....Ho provato a sentire anche il neurologo dell' AISM anche lì una dottoressa molto gentile ed esaustiva,ha riportato lo stesso protocollo ma mi ha consigliao,data la situazione particolare, di sentire la neurologa l'unica che poteva prendere decisioni in merito, ma alla fine ho deciso da sola in base alla mia situazione salto questo vaccino e faro quello di ottobre perché purtroppo io ho delle reazioni molto avverse a ogni tipo di medicinale e in questo momento non riuscirei a sopportarlo con la somministrazione così vicina della terapia....Quindi cara amica Le ho scritto per informarla, con completa serenità.
Ti abbraccio forte❤
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Cris
Paparedda
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@76Cristina
Hai fatto bene secondo me. Come dicevo, alla fine dobbiamo sentire il nostro corpo che ci parla, come mi dicono spesso alcuni medici bravi quando io magari incalzo per prendere decisioni. E mi domandano "ma tu, come stai?" Non è facile, lo so, ma dobbiamo farlo. Anch'io sento sempre più pareri, per ogni patologia che ho.
Faccio altri 3/4 giorni di cortisone e vediamo che succede.... sperando che alla visita mi dicano di smettere 🤞
Allora vai così, fiduciosa e se ci credi, (io si), pregando.🙏
76Cristina
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76Cristina
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Pregando assolutamente e sempre🙏❤...poi fammi sapere dite🙋♀️😘
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Cris
76Cristina
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76Cristina
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Ciao a tutti come state?
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Ciao Cristina. Io uno straccio.
Ancora non ho benefici.
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Rosella3
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@76Cristina
Grazie Cristina per la risposta, relazionarci sui nostri sintomi è importante, ora che mi hai detto queste cose ho meno paura.
Anch'io faccio ocrelizumab in via sperimentale, ma dopo l'infusione non ho mai avuto nessun problema, credo perché a me non lo danno, farò parte di quel gruppo a cui non va dato per sperimentarne gli effetti. Non so se è un bene che non mi venga dato.
Se qualcun'altra vuole unirsi alla nostra conversazione, mi farebbe piacere, almeno capiamo un po' di più sulla malattia e ci facciamo coraggio tra di noi. Un abbraccio Cristina e un caro saluto a tutti.
76Cristina
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76Cristina
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@Rosella3 si è bello condividere....grazie a te! Scriviamoci 🙋♀️
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Cris
76Cristina
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Sinceramente a tante persone in cura con ocrelizumab non si manifesta alcun effetto collaterale quindi magari è semplicemente così anche per te....
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Cris
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@76Cristina Dici? Può darsi.
Grazie e buona serata
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neretta
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neretta
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie